Samen beslissen bij MS

Diagnose MS: hoe moet het nu verder?

Na de diagnose MS, multiple sclerose, moet je vaak in korte tijd moeilijke beslissingen nemen. Bijvoorbeeld over je behandeling. Die beslissingen hebben direct gevolgen voor je leven. Daarom is het belangrijk dat je weet welke keuzes je hebt. Je MS-zorgverlener helpt je hierbij. Tijdens de gesprekken die je samen hebt, bepaal je hoe het verder moet. Dit heet: samen beslissen.

Wat betekent samen beslissen?

Samen beslissen betekent dat je in goed overleg met je MS-zorgverlener een beslissing neemt over de behandeling die het best bij je past. Je bespreekt de voordelen en nadelen van de verschillende behandelingen. Ook vertel je wat jij belangrijk vindt en wat je niet wilt. Bijvoorbeeld als het gaat om bijwerkingen van medicijnen of hoe medicijnen worden toegediend. Zo beslis je samen wat voor jou de beste aanpak is.

Samen beslissen: gesprekken zijn belangrijk

De gesprekken die je hebt met je MS-zorgverlener zijn heel belangrijk. Tijdens die gesprekken hoor je welke behandelingen er zijn en wat die voor jou betekenen. Zelf vertel je over jouw voorkeuren en stel je allerlei vragen. Alles wat jullie met elkaar delen is belangrijk. > Meer over de behandeling van MS

Hoe bereid je het gesprek voor?

Je kunt zelf veel doen voor een goed gesprek met je MS-zorgverlener. Gebruik bijvoorbeeld deze tips om je voor te bereiden op een afspraak:

• Schrijf je vragen over MS en je klachten op. Wat wil je weten? Waar maak je je zorgen over?
• Denk na over wat jij belangrijk vindt in je dagelijks leven. Welke dingen wil je blijven doen? Zijn er onderzoeken of behandelingen die je niet wilt?
• Zoek informatie op. Er zijn betrouwbare websites met informatie over MS en behandelingen. MS.nl bijvoorbeeld. Dat is de website waar je nu bent. Of Thuisarts.nl. Dit is een website die is gemaakt door artsen. Lees de informatie zo goed mogelijk door.
• Neem iemand mee naar het gesprek. Een vriend of familielid bijvoorbeeld. Dit helpt je om je zekerder te voelen. En met z’n tweeën onthoud je meer.

Wat bespreek je tijdens het gesprek?

Het is belangrijk om zelf aan te geven waar je het over wilt hebben met je zorgverlener. Deze tips dragen bij aan een nuttig gesprek:

• Vertel wat jij belangrijk vindt. Jouw ideeën over je behandeling en je leven zijn net zo belangrijk als de mening van je zorgverlener.
• Stel al je vragen. Dat kunnen vragen zijn over de keuzes die je hebt. Over de voordelen en nadelen van de verschillende behandelingen. Of hoe vaak je op controle komt. En over wat behandelingen betekenen voor jouw situatie.
• Vraag om meer uitleg. Je kunt ook zelf samenvatten wat je gehoord hebt. Dan weet je zeker dat alles duidelijk voor je is.
• Vraag tijd om na te denken. Je hoeft vaak niet meteen te beslissen. Je kunt gerust wat tijd nemen om na te denken over verschillende keuzes.

Hoe gaat het verder na het gesprek?

De zorg voor jou en je MS is er altijd. Ook als je een tijdje geen afspraak hebt bij je zorgverlener. Voor de periode na het gesprek zijn enkele tips:

• Kijk in je online medisch dossier. Dit is een map op een beveiligde website. Hierin schrijft je zorgverlener al jouw gegevens op. Steeds vaker kun je zelf je dossier bekijken op de beveiligde website. Je kunt dan teruglezen wat er is afgesproken over de behandeling.
• Ga opnieuw in gesprek met je zorgverlener. Veranderen je klachten? Is de behandeling zwaarder of juist minder zwaar dan je had verwacht? Ga opnieuw met je MS-zorgverlener in gesprek om samen te kijken wat er anders kan. Wees niet bang om een nieuwe afspraak te maken.

Wat als je ontevreden bent over je zorgverlener? 

Het kan dat je niet blij bent met het contact met je zorgverlener. Soms klikt het niet tussen jullie. Of je vindt dat er iets verkeerd gaat in de zorg. Het is belangrijk hierover in gesprek te gaan met je zorgverlener. Schrijf van tevoren op wat er volgens jou aan de hand is en hoe je je hierbij voelt. Vaak kun je samen tot een oplossing komen. Blijf je ontevreden over de zorg die je krijgt? Dan heb je verschillende opties: 

• Wissel van zorgverlener. Je mag zelf kiezen op welke plek je behandeld wordt voor MS. Je kunt ook wisselen van zorgverlener. Houd wel rekening met een wachtlijst en het beleid per regio als je overstapt naar een andere zorgverlener. Controleer ook bij je zorgverzekeraar welke afspraken er zijn met verschillende zorgverleners.
• Vraag om een second opinion. Soms wil je dat een andere arts je situatie bekijkt. Dit kan met een second opinion. > Lees meer over een second opinion bij MS
• Praat met een klachtenfunctionaris of vertrouwenspersoon. Elke zorgaanbieder heeft iemand met wie je gratis en vertrouwelijk kunt praten als je een probleem hebt met je zorgverlener.
• Een klacht indienen. Je kunt een melding doen bij het Landelijk Meldpunt Zorg. Deze organisatie bekijkt klachten om de zorg te verbeteren.
• Naar het tuchtcollege. Vind je dat er strengere maatregelen nodig zijn voor de zorgverlener? Voor veel zorgverleners geldt het tuchtrecht. Dit betekent dat je een klacht kunt indienen bij het Regionaal Tuchtcollege. Dit tuchtcollege kan een waarschuwing geven, een boete opleggen of iemand verbieden diens werk te doen. Tijdelijk of voor altijd.