Medicatiekeuze: Vinden veel mensen ontstekingen en invaliditeit onbelangrijk?

12 maart 2024 4 waarderingen 4 reacties

Hier op MS.nl vind je een artikel over de vraag die iedereen met MS zich zal stellen: "Wanneer welk medicijn?"

Midden op die pagina staat een link naar een tool van Clinicspeak (rechtsboven kun je de taal op Nederlands zetten). Daarmee kun je MS-medicijnen (ziektemodulerende therapieën) vergelijken.
Het is een met een heleboel wetenschappelijke informatie onderbouwde tool die gemaakt is door artsen van Barts-MS (Londen) en ErasMS (Rotterdam).

Super fijn zo'n slimme tool, maar wat ik niet snap is dat de Interferonen (Avonex®, Rebif®, Betaferon® en Plegridy®) en Glatirameeracetaat (Copaxone®, generiek) nog heel vaak worden voorgeschreven.
Want om ze bovenaan te krijgen in de suggesties moet je aangeven dat je zowel het verminderen van schubs (opflakkeringen/terugvallen/relapsen) als wel invaliditeit op lange termijn (b.v. over tien jaar problemen met lopen of denkvermogen) onbelangrijk vindt!?!

Ik raad iedereen aan om deze tool te gebruiken en aan te geven hoe belangrijk je verschillende dingen vindt. Als de resultaten niet overeenkomen met het medicijn dat je momenteel gebruikt, neem dan het gegenereerde lijstje mee naar je volgende consult en vraag je neuroloog om toelichting bij de keuze van je huidige medicijn ('resultaten exporteren' onderaan de pagina).

Trouwens over het belang van het vroegtijdig beginnen met effectieve MS-medicatie heb ik samen met dr. Luuk van Rooij (die ook de webpagina "Wanneer welk medicijn?" heeft geschreven) een filmpje gemaakt:

Ga je voor MS-medicatie en welke dan?

4 reacties

12 maart 2024 om 17:22

Voor mij was er geen medicatie keuze.

Ik heb PPMS en weet dit sinds begin 2023.Eind 2023 had ik een gesprek met de neuroloog hierover.Omdat er geen actieve ontstekingen zijn zou Ocrevus niets kunnen toevoegen.En ik word 59 dit jaar dan kom je hiervoor ook niet in aanmerking.

Natuurlijk houd het mij bezig dat ik sowieso vanwege de oude laesies achteruit zal gaan.Dus zet ik in op nog beter voor mezelf te zorgen.En probeer kieste dag te wandelen en ga 2 x in de week sporten.En dat vind ik meer dan genoeg.Wil niet dat alles MS de “hoofdrol”gaat spelen in mijn leven.

Avatar van Sara
12 maart 2024 om 17:31

Fijn, Bram!
In mijn persoonlijke situatie niet van toepassing, maar heel tof dat je aandacht besteedt aan één van de belangrijkste beslissingen die je (jaha... samen 😉) moet nemen als je MS hebt.

Avatar van Bram
13 maart 2024 om 01:23

@Bibi, hopelijk komt er binnenkort een keer een medicijn dat juist de progressie aanpakt. Voor nu is inderdaad het beste wat je al doet: inzetten op goed voor jezelf zorgen. Bewegen, sporten, gezond eten, niet te veel stressen, etc. dat zijn dingen die geweldig goed werken. Dat zeg ik niet omdat er niks anders is, maar ze zijn echt wetenschappelijk bewezen nuttig!

@Sara, bedankt voor je reactie. Het is fijn om te weten dat mensen de blogs die ik schrijf lezen.

17 maart 2024 om 18:51

Ik heb 12jaar gilenya geslikt, om de dag.

Maar mijn lymfocyt waardes waren te laag, uiteindelijk veel te laag dus ik moest stoppen.

Na betaferon,copaxone en tysabri ben ik nu dus medicijn vrij.

Ik dacht nu aan de ocrevus maar dat is dus niet waar.

Ik heb MRI scan gehad van mijn ruggemerg nek en hoofd en de MS houd zich stil.

Dus dan heeft het gebruik van remmende medicatie geen zin.

Ik moet om de 2 maanden MRI en daarmee houden ze de boel in de gaten.

Mocht ik activiteiten krijgen wordt het een ander verhaal.

Maar daar ben ik nu niet mee bezig.

Groetjes van mij.

Avatar van BramBram

Heeft zelf MS

Vorm MS (nog) onbekend

Blogt sinds februari 2024

Simpel maar niet versimpeld

21 volgers

5 blogberichten

Terug naar blog