Mijn doel

Mijn doel is niet om gezien te worden als een autoriteit die zegt 'vertrouw dit omdat ik het zeg.' In plaats daarvan wil ik mensen door mijn filmpjes leren hoe ze over hun aandoening kunnen nadenken - hen de kennis en het begrip geven zodat ze hun eigen weloverwogen beslissingen kunnen nemen.

Succes is voor mij wanneer iemand zegt 'ik begrijp nu hoe dit werkt' en daardoor als volwaardige gesprekspartner met hun zorgverlener kan overleggen over wat het beste is voor hun situatie, niet omdat 'Bram dat heeft gezegd.'

In 2018 heb ik Stichting MS in beeld opgericht. Inmiddels hebben we al meer dan 50 filmpjes op ons YouTube kanaal staan, die samen meer dan 8.100 uur zijn bekeken. Maar het gaat niet om die cijfers - het gaat me om wat er gebeurt wanneer mensen die kennis daadwerkelijk kunnen gebruiken.

Complexe onderwerpen begrijpelijk maken

Als wetenschapper en MS-patiënt weet ik hoe overweldigend de informatie kan zijn. MS is een ingewikkelde ziekte, en er gebeurt continu veel in het onderzoek. Mensen met MS krijgen te maken met een berg aan medische termen, nieuwe behandelingen, en veranderende inzichten die niet altijd gemakkelijk te doorgronden zijn.

Daarom maken we filmpjes over onderwerpen die er echt toe doen:

Het complete ziektebeeld begrijpen: Mijn vernieuwde "MS model 2.0" uit het filmpje "MS Begrijpelijk Gemaakt: Een Ingenieus Visueel Model" helpt mensen om MS als geheel te begrijpen - niet alleen de terugvallen die je voelt, maar ook de smeulende processen die onzichtbaar voor problemen zorgen. Want pas als je snapt hoe de ziekte werkt, kun je begrijpen waarom bepaalde behandelingen wel of niet zinvol zijn.

Smeulende MS: Een onderwerp dat lange tijd over het hoofd werd gezien. Veel mensen ervaren achteruitgang ondanks een 'stabiele' MRI. In onze video "Smeulende MS: Wat je neuroloog niet ziet (maar jij wel voelt)" leggen we uit waarom dit gebeurt en waarom het zo belangrijk is om deze klachten serieus te nemen.

Cognitieve klachten: Meer dan de helft van alle MS-patiënten krijgt hiermee te maken, maar er is vaak veel te weinig aandacht voor. Onze driedelige serie over cognitie laat zien wat er gebeurt in je hersenen, hoe je ermee om kunt gaan, en wat de toekomst brengt.

Vrouwen en MS: Bijna drie kwart van alle mensen met MS is vrouw, maar vrouwenklachten krijgen vaak veel te weinig aandacht. In twee filmpjes "[Vrouw en MS #1] de Menstruatiecyclus: Van Begrijpen naar Beheersen" en "[Vrouw en MS #2] de Overgang: Van Chaos naar Controle" leg ik uit wat er gebeurt en laat ik zien hoe hormonen MS kunnen beïnvloeden en wat je daaraan kunt doen.

Patient empowerment in de praktijk

Wat ik steeds vaker hoor van kijkers is dat ze na het bekijken van onze filmpjes heel andere gesprekken hebben met hun neuroloog. Ze stellen gerichtere vragen, begrijpen beter wat er met hen gebeurt, en voelen zich zekerder over hun keuzes.

Een kijker schreef onlangs: "Dankzij jullie filmpje over progressieve MS kon ik eindelijk uitleggen aan mijn arts wat ik bedoelde toen ik zei dat ik me slechter voelde ondanks een stabiele MRI. Nu krijg ik eindelijk de aandacht die ik nodig heb."

Dat is precies wat ik wil bereiken: dat mensen zelf kunnen aangeven wat er speelt en als gelijkwaardige gesprekspartner kunnen meedenken over hun behandeling.

De kracht van begrijpen

Natuurlijk vervangen die filmpjes nooit het medische advies van je zorgverlener. Maar ze kunnen je wel helpen om die gesprekken met meer kennis aan te gaan. Want hoe beter je begrijpt wat MS is en hoe het werkt, hoe beter je kunt beoordelen welke informatie betrouwbaar is en welke vragen je moet stellen.

We blijven werken aan nieuwe onderwerpen omdat de wetenschap niet stilstaat.

Kom eens kijken

Als je nog niet bekend bent met ons kanaal, dan is dit misschien een mooi moment om eens een kijkje te nemen.

Je vindt al onze filmpjes op www.msinbeeld.nl en natuurlijk op ons YouTube-kanaal. En vergeet niet: het doel is niet dat je alles onthoudt wat we vertellen, maar dat je leert hoe je over MS kunt nadenken. Want uiteindelijk gaat het erom dat jij de regie houdt over je eigen gezondheid.