Krijgen mijn kinderen ook MS?

Mijn vader heeft al MS zolang als ik me kan herinneren. Mijn zus kreeg de diagnose — exact één dag voor haar trouwen. En in 2014 kreeg ik zelf te horen dat ik ook MS had. Ik had toen een zoontje van twee en een tweede kind onderweg.

De vraag die me daarna bezighield, lag voor de hand: wat betekent dit voor mijn kinderen?

Het antwoord dat ik overal vond

Overal vond ik hetzelfde:

De kans is wat verhoogd, maar nog steeds klein — zo'n één op twintig.

Geruststellend bedoeld. En voor veel mensen misschien ook geruststellend genoeg. Maar niet voor mij.

Als ik iets niet begrijp, kan ik me er ook niet door laten geruststellen.

Een half jaar

Dus ben ik er een half jaar in gedoken. Door de wetenschappelijke literatuur over MS-genetica. Door de geschiedenis van de erfelijkheidsleer, van Mendel en zijn erwtenplantjes tot moderne GWAS-studies met tienduizenden deelnemers. Door tweelingenstudies, HLA-types, prehistorisch DNA van de Yamnaya en de rol van EBV.

Het resultaat is mijn langste video ooit: 56 minuten. Maar je kunt het in stukjes kijken — de video is opgedeeld in twintig hoofdstukken.

En er is een interactieve spijkerbord-simulator waarmee je zelf kunt ervaren hoe toeval, genetica en risicofactoren samen bepalen of iemand MS ontwikkelt (werkt het beste op de computer of een tablet).

Wat je leert

Na het zien van deze video begrijp je waarom "één op twintig" klopt maar tegelijk het hele verhaal niet vertelt. Je begrijpt wat HLA-DRB1*15:01 is en waarom dat allel het risico verhoogt — maar ook waarom meer dan 99% van de mensen met dat allel nooit MS krijgt. Je begrijpt waarom MS geen klassiek erfelijke ziekte is, maar erfelijkheid toch een rol speelt. En je begrijpt waarom we, na decennia onderzoek en miljarden aan investeringen, de vraag "krijgen mijn kinderen ook MS?" nog steeds niet met zekerheid kunnen beantwoorden.

Dat laatste klinkt misschien teleurstellend. Maar in de video laat ik ook zien waarom dat eerlijk is — en wat er wél gezegd kan worden.

Kijk de video

Krijgen mijn kinderen ook MS? (een diepe duik in erfelijkheid en genetica)