Ik heb niets gemist – opgroeien met een vader met MS

Mijn vader had al MS toen ik twee jaar oud was. Ik heb hem dus nooit anders gekend. Voor mij was het volkomen normaal dat hij soms moest rusten, of dat hij op zijn eigen kamer achter de computer zat. Ik heb nooit gedacht dat ik iets miste doordat mijn vader MS had. Hij was gewoon mijn vader.

Dat klinkt simpel, maar het heeft veel veranderd in hoe ik later naar mijn eigen MS keek. Toen ik zelf de diagnose kreeg, was ik minder bang dan veel andere mensen met MS. Ik had immers gezien dat je ook met MS een betrokken vader kunt zijn. Toch betrapte ik mezelf soms op dezelfde gedachte als zoveel andere ouders: zouden mijn kinderen later dingen missen die ik ze niet kon geven? Achteraf denk ik dat ik de verkeerde vraag stelde. Niet: wat kan ik mijn kinderen niet geven? Maar: wat hebben kinderen eigenlijk nodig van een ouder?

Ik moest daaraan terugdenken toen ik onlangs voor een video met ervaringsdeskundige Nanda Felderhof in gesprek ging over ouderschap en MS. Nanda spreekt in haar werk veel ouders met MS en is zelf moeder van een zoon. Ik ben opgegroeid met een vader met MS en ben inmiddels zelf vader. Daardoor keken we vanuit verschillende ervaringen naar dezelfde vraag: kun je een goede ouder zijn als je MS hebt?

De twijfel die niemand uitspreekt

"Ik heb er nog niet één gesproken die zegt: ik ben een goede moeder, ik doe het goed," vertelt Nanda over de ouders die ze in haar werk ontmoet. "Ze hebben allemaal het gevoel dat ze moeten overcompenseren."

Misschien ken je die stem. De fluistering wanneer je naar je kind kijkt: ben ik wel aanwezig genoeg, doe ik mijn kind niet tekort? Die twijfel is begrijpelijk. MS verandert je dagen ingrijpend. Vermoeidheid en onvoorspelbaarheid botsen met het beeld van de ouder die altijd energie heeft en overal naartoe gaat.

Maar dat beeld klopt niet. Want die ogenschijnlijk onuitputtelijke gezonde ouder bestaat eigenlijk niet. Ook die heeft stress en zit met de gedachten alweer bij het werk. Veel jonge ouders zijn moe. Wie al jaren met MS-vermoeidheid leeft, heeft vaak al geleerd hoe je ondanks die vermoeidheid toch probeert te functioneren. Je meet jezelf langs een lat die voor niemand bestaat.

Wat een kind echt nodig heeft

Tijdens een scholing bij MS Zorg Nederland hoorde Nanda een uitspraak die haar bijbleef: een kind heeft niet urenlang exclusieve aandacht nodig. Soms zijn tien minuten volledige aandacht waardevoller dan een hele middag half aanwezig zijn. Het zit hem niet in de hoeveelheid uitstapjes of de energie, maar in de kwaliteit van die aandacht.

Nanda heeft nooit met haar zoon gevoetbald. Maar ze heeft hem wel de hele Harry Potter-reeks voorgelezen, urenlang samen op de bank. Toen ze begin dit jaar een terugval had en veel moest rusten, vonden ze andere manieren om samen tijd door te brengen. Dat waren hun momenten.

Open zijn, op hun niveau

Dit is geen pleidooi om MS te romantiseren. Het is zwaar, er zijn dagen van uitputting en gemis, en die gevoelens verdienen ruimte. Maar een beperking betekent niet dat je tekortschiet.

Wat wel helpt, is open zijn. Kinderen merken vaak veel meer dan volwassenen denken, en wat je verzwijgt maken ze in hun eigen hoofd vaak erger. Nanda vertelde haar zoontje van vier dat er soldaatjes in haar lijf zitten die niet goed opgelet hebben op school, en daardoor de verkeerde mannetjes aanvallen. Zo wordt het iets wat een kind kan begrijpen. Je hoeft je kind niet te beschermen tegen de werkelijkheid. Je maakt het onderdeel van het gezin, niet verantwoordelijk ervoor.

Als ik terugkijk op mijn eigen jeugd, herinner ik me geen gemiste voetbalwedstrijden of momenten waarop mijn vader moest rusten. Ik herinner me mijn vader. Kinderen onthouden niet hoeveel energie je had, maar of je er was, en of ze zich gezien en geliefd voelden.

Ik kende mijn vader niet anders. En ik heb niets gemist.

Meer kijken

Het hele gesprek met Nanda Felderhof over ouderschap en MS, van schuldgevoel tot wat je je kinderen vertelt: Ouderschap met MS: waarom die twijfel niet terecht is.

De kans dat je kind zelf ook MS krijgt, een vraag die veel ouders bezighoudt, leggen we uit in Krijgen mijn kinderen ook MS?, inclusief een simulator waarmee je het risico zelf kunt verkennen.