Waarom warmte je MS niet erger maakt, maar je klachten wel

Ongeveer driekwart van de mensen met MS merkt dat hun klachten toenemen als het warmer wordt. Over wat je eraan kunt doen is al veel geschreven. Maar hoe komt dat eigenlijk? Hoe kan een halve graad lichaamstemperatuur ervoor zorgen dat je ineens minder goed loopt, waziger ziet, of moeite hebt om op je woorden te komen?

Gelukkig maakt warmte je MS zelf niet actiever. Wel kan het bestaande klachten tijdelijk verergeren, of bestaande schade blootleggen waar je al tijden geen last meer van had. Dat gebeurt via twee processen in je lichaam tegelijk, die samen verklaren waarom warmte zo hard aan kan komen.

Ontdekt door een oogarts

Dat mensen met MS meer klachten kunnen krijgen als het warmer wordt, werd voor het eerst beschreven door een oogarts. In 1890 zag Wilhelm Uhthoff dat sommige van zijn patiënten na inspanning slechter gingen zien. Tijdelijk, want het herstelde weer. Hij dacht dat het door de inspanning kwam. Pas veel later werd duidelijk dat de echte oorzaak de stijging van de lichaamstemperatuur was.

Later bleek dat hetzelfde mechanisme niet alleen in de oogzenuw optreedt, maar overal in het centrale zenuwstelsel. Sindsdien heet die tijdelijke verergering door warmte het Uhthoff-fenomeen.

Figuur 1: Wilhelm Uhthoff: 1853-1927

Twee processen tegelijk

Wat er precies onder het Uhthoff-fenomeen valt, is niet scherp afgebakend. Vaak wordt het teruggebracht tot één zin: beschadigde zenuwen geleiden slechter als het warm wordt. Dat klopt, maar het is niet het hele verhaal.

Warmte raakt je zenuwstelsel namelijk op twee manieren:

1. de beschadigde zenuwen geleiden slechter;

2. je functionele reserve neemt tijdelijk af.

Het eerste is de bedrading zelf. Je zenuwbanen zijn omwikkeld met myeline, een isolatielaag die ervoor zorgt dat een signaal razendsnel wordt doorgegeven. Bij MS is die isolatie op plekken beschadigd. Je kunt het zien alsof er op zo'n kale plek stroom weglekt: er blijft nog maar nét genoeg over om het volgende stukje zenuw te activeren. Warmte maakt het nog moeilijker om het signaal door te geven. In een gezonde zenuw maakt dat nauwelijks uit, omdat de myeline ervoor zorgt dat er onderweg maar weinig verloren gaat. Maar een beschadigde zenuw zit al op het randje: een halve graad kan dan al genoeg zijn om een signaal dat er net doorheen kwam, te vertragen of helemaal te laten stoppen. En het gaat niet om één zenuw: in één kubieke millimeter hersenweefsel, één puntje op je MRI-scan, lopen al honderdduizenden vezels.

Het tweede is je reserve. Ik gebruik daarvoor vaak het lekkende-zwembadmodel voor MS (uitgelegd in 2 minuten). Daarin stelt het zwembad je centrale zenuwstelsel voor. Het water staat voor je functionele reserve: hoe goed je zenuwstelsel schade kan opvangen. In het model zijn MS-laesies stalagmieten die vanaf de bodem omhoogkomen. Zolang zo'n stalagmiet onder het wateroppervlak blijft, veroorzaakt de schade geen klachten. Maar komt hij erbovenuit, dan merk je klachten.

Figuur 2: Lekkend zwembadmodel voor MS: Het afnemen van de functionele reserve

Het waterpeil kan tijdelijk dalen door stress. Dat kan mentale stress zijn, maar ook lichamelijke stress, veroorzaakt door bijvoorbeeld een verkoudheid, slecht slapen of benauwd weer. Warmte laat het waterpeil tijdelijk zakken doordat het een extra belasting vormt voor je lichaam. Bovendien slapen veel mensen tijdens warme nachten slechter, waardoor dat effect nog sterker kan worden.

Door die afnemende functionele reserve kunnen klachten verergeren, of kunnen zelfs klachten die je al tijden niet had gevoeld weer naar boven komen. Koel je weer af, dan stijgt het waterpeil en trekken de klachten meestal weer weg.

Als warmte minder goed weg kan

Bij een deel van de mensen met MS komt daar nog iets bij. Onderzoek laat zien dat sommige mensen met MS bij hitte gemiddeld minder zweten dan mensen zonder MS. Dat heeft te maken met hoe je lichaam zijn temperatuur regelt: word je te warm, dan ga je zweten en zetten je bloedvaten uit om de warmte kwijt te raken, allemaal aangestuurd door je hersenen. Bij MS kunnen de hersengebieden en zenuwbanen die dat regelen beschadigd raken. In dat geval koelt je lichaam langzamer af, waardoor je lichaamstemperatuur langer verhoogd blijft en de twee processen hierboven langer doorwerken.

Meer dan extra moe en moeite met lopen

Veel mensen denken bij warmte en MS meteen aan slechter lopen of meer vermoeidheid. Dat klopt, en die twee zijn ook het bekendst. Maar omdat beide processen het hele zenuwstelsel raken, kunnen ook andere functies worden beïnvloed. Het zien, de concentratie en het geheugen kunnen bijvoorbeeld tijdelijk minder worden. Eigenlijk kan de cognitie in de volle breedte geraakt worden, dus ook de executieve functies zoals plannen en overzicht houden. Ook prikkelgevoeligheid en stemming kunnen tijdelijk veranderen, al is daar nog weinig onderzoek naar.

Dat het bij MS bijna altijd over lopen gaat, heeft verschillende redenen. Sommige structuren, zoals de oogzenuw en het ruggenmerg, hebben weinig reserve om schade op te vangen, waardoor klachten daar, zoals slechter zien of lopen, snel opvallen. Bovendien zijn dat klachten die je goed merkt en makkelijk kunt meten. Niet voor niets zag Uhthoff het verschijnsel als eerste aan het zicht. Daar komt bij dat de meest gebruikte maat om MS te meten, de EDSS, vooral naar mobiliteit kijkt. Omdat lopen daarin zo zwaar meeweegt, hebben ook veel klinische studies zich van oudsher sterk op lopen gericht. Klachten die minder makkelijk zichtbaar of meetbaar zijn, zoals cognitie of stemming, krijgen daardoor minder aandacht. Niet omdat ze minder belangrijk zijn.

Waarom de één instort en de ander niks merkt

De één met MS voelt bij elke graad zijn benen wegzakken, terwijl de ander een hittegolf nauwelijks opmerkt. Deels komt dat doordat de schade bij iedereen op andere plekken zit, en doordat de een meer reserve heeft dan de ander. Maar eerlijk is eerlijk: helemaal begrepen is het niet. Er is zelfs een groep die de warmte juist goed verdraagt en meer last heeft van kou. Waarom dat verschil zo groot is, weten onderzoekers niet precies.

Dat verschil zorgt ook voor onbegrip. "Ik heb er ook last van", hoor je dan, van iemand voor wie de hitte gewoon vervelend is, terwijl het voor jou het verschil maakt tussen wel of niet je dag doorkomen. In aflevering 15 van de podcast MS Openhartig vertellen Nick en ik daar openhartig over.

Figuur 3: Aflevering 15 van de podcast MS Openhartig

En als je juist de kou voelt?

Warmtegevoeligheid komt het vaakst voor, maar koudegevoeligheid is zeker niet zeldzaam. Sommige mensen hebben zelfs meer last van de kou dan van warmte. Warmte en kou zijn geen spiegelbeeld. Bij warmte werken beide processen tegelijk: de zenuwgeleiding verslechtert én het waterpeil in het zwembad zakt. Bij kou werkt dat eerste proces juist de andere kant op: milde afkoeling verbetert de geleiding in beschadigde zenuwen meestal. Het tweede proces blijft wél bestaan. Rillen, stijve spieren en ongemak vormen een extra belasting voor je lichaam. Daardoor zakt, net als bij warmte, ook het waterpeil in het zwembad tijdelijk.

Wat je hieraan hebt

Warmte of kou kunnen bestaande klachten tijdelijk naar de voorgrond halen. Dat voelt soms alsof je MS ineens achteruitgaat. Maar dat is niet wat er gebeurt. Zodra de belasting weer afneemt, trekken de klachten meestal ook weer weg.

Misschien is dat wel het belangrijkste inzicht. Niet elke tijdelijke verslechtering betekent nieuwe schade. Soms laat je zenuwstelsel alleen zien hoeveel functionele reserve het op dat moment nog heeft.

Hierover maakte ik met Stichting MS in Beeld een paar weken geleden een video:

Figuur 4: YouTube: Waarom warmte MS-klachten verergert.

Praktische tips om koel te blijven vind je b.v. hier op MS.nl.