Aubagio

1 maart 2024 0 waarderingen 0 reacties

Dit blog is in 2016 gedeeld op MSweb.

Mijn verloofde (inmiddels mijn vrouw) gebruikt al een jaar Aubagio. Sinds haar schub in de hete zomer van 2015, krijgt ze het advies om te starten met Aubagio. Er wordt ook nog gesproken over een ander medicijn maar daar ben ik de naam van vergeten. Aubagio. Klinkt als een nieuwe Renault. Maar ondertussen somt de MS verpleegkundige de do's en don'ts op van Aubagio. Eén van de bijwerkingen is haaruitval. Nu heeft mijn verloofde een flinke bos haar en haar antwoord is al snel: "Doe maar Aubagio. Haren heb ik genoeg en anders word ik maar kaal. Dan ga ik op jou lijken, schat..." En ze kijkt me aan met een verliefde blik.

Het gesprek ging niet alleen over kaal worden. Ook over de gevaren van Aubagio en zwanger worden. Die twee gaan echt niet samen. En dat werd ons ook glashard verteld. "Heb je nog een kinderwens?" was haar vraag. "Ehm, hoezo?" vragen we in koor. En we kijken elkaar lichtelijk beteuterd aan. Al snel voel ik bij mezelf de emoties opkomen en slik mijn eerste tranen weg. Mijn verloofde trekt het niet en begint te huilen. De MS verpleegkundige kijkt ons lief aan. Alsof ze wilt zeggen; "Huil maar. Ik heb straks nog meer rotnieuws."

Huil maar, ik heb straks nog meer rotnieuws

Het klinkt heel bizar maar binnen vijf minuten beslissen we dat we voorlopig geen tweede kind nemen. BAM! De deur dicht. Of nee, toch nog op een kier. De aardige mevrouw geeft aan dat Aubagio uit je lichaam gewassen kan worden. We adviseren om deze 'wasbeurt' niet te doen en gewoon te stoppen met Aubagio en dan je lichaam een aantal maanden rust te geven zodat het vanzelf uit je lichaam gaat. Dit is een langdurig proces maar wel veiliger.

De deur dus op een kier. Vier jaar geleden zeiden we tegen elkaar; "We gaan trouwen en nemen twee kinderen. En een leuke doorzonwoning." Doelen gesteld en nu uitvoeren. We hebben een kind en een huis en we gaan bijna trouwen. Maar als ik terug denk aan dat gesprek met die lieve MS verpleegkundige, dan springen spontaan de tranen in mijn ogen. Of we even binnen vijf minuten willen beslissen of we nog een tweede kind willen.

Als we weer onze emoties op orde hebben, zegt mijn verloofde; "Het gaat nu om mij. Ik ben ziek. We hebben het geweldige geluk dat we een prachtige dochter hebben dus we mogen onszelf rijk rekenen. Maar nu ben ik aan de beurt. Even heel egoïstisch: Ja, ik wil graag Aubagio. Een kind wil ik voorlopig niet. Als ik niet nu begin met medicatie en we krijgen straks wel een kind en ik krijg vervolgens weer een schub, dan komt alle zorg op jouw schouders, moppie. En dat wil ik niet."

Ik verklaar jullie nu ‘ziek en medicatie’

Met tranen in onze ogen nemen we het besluit om te starten met Aubagio. Een soort van huwelijksplechtigheid; Aubagio, neem jij deze vrouw als je wettelijke ziektekiem en zal je haar voeden met jouw medicatie tot de dood jullie scheid? Waarop Aubagio niet zal antwoorden. Als de vraag aan mijn verloofde wordt gesteld dan zal zij met een volmondig, "Ja, ik wil", antwoorden. Dan verklaar ik jullie nu 'ziek en medicatie'. U mag de medicatie 'nemen'.

We zijn inmiddels een jaar verder. Aubagio staat naast de vitamine D en vitamine B12 op haar nachtkastje. Elke ochtend neemt ze samen met een slok water één pil Aubagio en twee pillen vitamine D én één pil vitamine B12. Onlangs had ze weer een MRI scan om te zien of er nieuwe ontstekingen te zien zijn of dat Aubagio zijn werk goed doet.
De uitslag; er zijn nieuwe ontstekingen te zien maar deze hebben geen activiteit. Goed nieuws dus en Aubagio doet wat het beloofd.

Soms vraag ik mij wel eens af of ik nog steeds blij ben met 'onze' keus?

Avatar van FlorisTFlorisT

Partner / kind / ouder heeft MS

Secundair progressieve MS (SPMS)

Blogt sinds februari 2024

Zij heeft MS. En ik niet.

16 volgers

5 blogberichten

Volgende blogpost

Terug naar blog