nov 2024 MRI-scan stabiel: goed nieuws?

In november 2024 was het weer tijd voor mijn jaarlijkse MRI-scans van mijn hoofd en rug. Ik verwachtte dat de scans hetzelfde zouden zijn als de vorige keer, want dat heb je meestal met PPMS. Toch merkte ik wel degelijk achteruitgang. Ik heb meer last van cognitieve klachten gekregen: niet op namen/woorden kunnen komen, niet meer weten wat je gisteren (of net nog) hebt gedaan, niet goed tijd in kunnen schatten (te laat klaar maken om ergens heen te gaan). Dit heb ik ook als ik goed uitgerust ben, al heb ik er bij vermoeidheid nog meer last van. Ook het lopen gaat geleidelijk aan moeizamer, net als mijn balansproblemen. De achteruitgang gaat langzaam, maar ik ben zeker niet stabiel.

Ik had me voorgenomen om te pleiten voor medicatie. Ocrevus is de enige medicatie die voorgeschreven kan worden bij PPMS. Die achteruitgang vind ik maar niks. Wat ik niet meer kan, herstelt niet. Dus het lijkt mij het proberen waard om deze medicatie in te zetten. Misschien ben ik met deze medicatie wel stabiel.

Ik was wel wat zenuwachtig voor dit gesprek, want ik had het gevoel dat ik geen medicatie zou krijgen. En dan is het zover... De neuroloog roept mijn man en mij naar binnen. Ze vertelt dat de scans hetzelfde zijn als de vorige keer. Dat dat goed en slecht nieuws is. Goed nieuws, omdat de MRI-scans stabiel zijn. Slecht nieuws, omdat ik geen medicatie kan krijgen, omdat er geen actieve ontstekingen zijn. BAM, meteen de deur dicht, voordat ik zelf maar iets heb kunnen zeggen. Ik geef aan dat ik teleurgesteld ben. Dat ik graag Ocrevus had geprobeerd, omdat ik achteruitgang ervaar en dat wat ik achteruit ga, niet herstelt. De neuroloog geeft aan dat MS-medicatie geen zin heeft, als je geen actieve ontstekingen hebt. Bovendien is het te duur om uit te proberen. Nou, lekker dan. Balen zeg!

Ik weet dat er mensen met PPMS zijn die wel Ocrevus krijgen en die aangeven dat ze stabiel zijn. Ik lees dat je hiervoor aan bepaalde voorwaarden moet voldoen. Later lees ik het verslag van mijn MRI-scans in mijn omgeving van de website van het ziekenhuis en ontdek ik dat mijn laesies wel meer zichtbaar zijn geworden. Die achteruitgang is dus wèl zichtbaar! Geen actieve ontstekingen, wel achteruitgang, geen medicatie. Ik besluit dat het geen zin heeft om me hier over te blijven opwinden. Daar word ik niet gelukkiger van en dat heeft zeker geen positieve invloed op mijn MS. Ik besluit er maar het beste van te maken. Blijven wandelen, oefeningen blijven doen, goed rekening houden met mijn energiebalans, goed voor mijzelf zorgen èn blijven genieten van mijn leven.