Berusting

In mijn vorige blog schreef ik dat ik best gefrustreerd was, omdat ik wel achteruitgang merk, maar geen actieve ontstekingen heb en dus geen medicatie mag. Ik had mezelf voorgenomen om me hier niet zo druk over te maken, omdat je je daar niet beter door gaat voelen en mijn MS daar ook niet beter van wordt.

Ik heb mijn best gedaan om me er niet zo druk over te maken, maar het bleef toch op de achtergrond in mijn hoofd zeuren. Toen ik twee weken geleden een afspraak had bij mijn MS verpleegkundige, heb ik de frustratie er maar eens uit geknald. Dat ik er zo van baalde dat ik wel achteruitgang merk (stabiliteit, lopen, cognitie), maar dat ik er niets tegen kan doen. Dat er andere mensen met PPMS zijn die wel medicatie hebben en aangeven dat ze hierdoor stabiel zijn. Dat ik de cognitieve klachten het meest vervelend vindt. Dat als iemand iets zegt, ik tegenwoordig regelmatig denktijd nodig heb, voor ik begrijp wat diegene bedoelt.

Het was een goed gesprek. Ik begrijp nu waarom ik geen medicatie krijg. Dat de medicatie die er nu is geen zin heeft voor mij en nog gevaarlijk is ook. En het was fijn om alle frustratie eens van me af te praten tegen iemand anders dan mijn naasten. En ik kreeg een positieve kijk op het feit dat mijn MRI-scans tot nu toe geen nieuwe laesies hebben laten zien.

Die middag speelden 7 kinderen bij mij thuis. Mijn eigen 4 kinderen en daarbij nog 3 vriendjes. En ik was moe. Ik dacht: "Kan ik even gaan liggen, nu er kinderen bij mij aan het spelen zijn?" En toen viel ik. Ik zette wat stappen achteruit, tilde mijn voeten niet goed op en BAM, daar lag ik, met mijn hoofd op de grond geklapt. Een adrenaline stoot door mijn lijf, au, potdikkie daar lig ik weer en mijn oudste dochter en haar vriendinnetje zijn erbij. Heel even blijven liggen. "Mam, je hebt bloed!" zegt mijn dochter. Oeps, dat heb ik nog niet eerder gehad! Nu dat ook nog, mijn hoofd bloed flink. Wat nu? Mijn dochter een theedoek laten pakken, drukken op de wond (EHBO-kennis komt best eens van pas). Mijn dochter de kappersafspraak van haar broer laten afbellen. Mijn jongste dochter en zoon vertellen dat ik even langs de huisarts moet, dat het wel goed komt, maar dat ze nu beter even bij vriendje kunnen gaan spelen. Oudste zoon en oudste dochter met vriendin kunnen wel thuis blijven. Huisarts opbellen. Gauw de vloer schoonmaken, mijn gezicht schoon poetsen en dan met een schone doek op mijn hoofd naar de huisarts lopen, die gelukkig 5 minuten lopen van mijn huis is.

Bij de huisarts heb ik even flink van mij afgehuild. Bah, al die frustratie en balen dat ik weer gevallen ben, dat mijn benen niet meewerken en mijn balans zo beroerd is! Gelukkig viel de wond mee. Het was een schaafwond, beetje lijm erop. Bloed uit mijn haren poetsen. De rest van de dag maar rustig aan doen. Dan vanavond maar niet naar de finale van het schoolvoetbal van mijn jongste zoon.

Even flink huilen en het gesprek met de MS verpleegkundige en de huisarts heeft wel de druk van de ketel gehaald. Ik berust nu meer in het feit dat ik achteruit ga. Het is goed dat ik nog geen nieuwe klachten heb ontwikkeld. Alleen de klachten die ik heb, worden langzaam aan erger. Het enige wat ik kan doen is goed voor mijzelf zorgen en zo nu en dan over mijn MS praten. En maar weer even een blog typen. 'Hennig an' verder. Er is genoeg in het leven om van te genieten.