Een dunne lijn

Laatst was het zover: ik kreeg mijn eerste infuus. Omdat ik meedoe aan een onderzoek, wist ik niet welk medicijn ik zou krijgen. Uiteraard ben ik wel benieuwd, dus ik kon het niet laten om op de infuuszak te kijken. 'Ocrelizumab / Rituximab' stond erop. Slim, er zijn vast meer nieuwsgierige mensen.

Voordat het medicijn gegeven werd, legde de verpleegkundige uit hoe de ochtend eruit zou zien: na wat administratieve zaken en controles, zou ik eerst een anti-allergiemiddel krijgen, daarna prednisolon en daarna het medicijn. Omdat ik had gelezen dat het wel 5-6 uur kon duren en ik het type 'worst case scenario' ben, ging ik uit van minimaal 7 uur en had ik een tas mee vol spullen waarvan ik dacht dat ze nuttig waren: een fles water (want in een ziekenhuis krijg je vast alleen op gezette tijden drinken en ik wil natuurlijk niet de al overbelaste zorgmedewerkers steeds om water hoeven vragen), een boek (Dream count; een lekker dik boek), nog een boek (Omarm de chaos; om mijn hersenen aan het werk te zetten), een dichtbundel (van Judith Herzberg; omdat poëzie troost), een trui, een appel en een bakje met geroosterde venkel (want je weet nooit of je genoeg te eten krijgt en ik wil wel aan de aanbevolen hoeveelheid groente per dag komen). En tot slot alle benodigdheden voor mijn geweldige plan om meditatiearmbandjes te kunnen maken. Want, zo had ik bedacht: hoe leuk is dat, als je in het ziekenhuis met een hobby bezig kan zijn? En, zo dacht ik, op die manier maak ik vast leuke contacten. Misschien deel ik de armbandjes wel uit!

Ja...leuk bedacht. Ik had er geen rekening mee gehouden dat ik me mega ongemakkelijk zou voelen op een plek waar ik nog nooit geweest was. Ik wilde dus vooral geen aandacht op me vestigen, maar gewoon rustig alles in me opnemen. En die kralen maakten lawaai, dat had ik allang gemerkt tijdens de busreis naar het ziekenhuis en tijdens het bezoek aan de bloedafname voorafgaand. Dus die kralen bleven mooi in de tas.

In plaats daarvan deed ik een poging tot lezen, maar in plaats van naar mijn boek, gingen mijn ogen steeds weer naar die dunne lijn, die lijn van dat zakje met medicatie naar mijn arm. Bizar om te bedenken dat zo'n dunne lijn het verschil kan maken tussen ziek en gezond.

(Even tussendoor: Ik zal mezelf niet snel 'ziek' noemen, ik zie mezelf als een gezond persoon met een aandoening. Wat is 'ziek' eigenlijk? Wikipedia zegt er dit over:

"Ziekte is een lichamelijke of psychische aandoening die een levend wezen belemmert in het normale functioneren. Een ziek organisme is uit zijn evenwicht (...). Ziekte gaat vaak gepaard met symptomen die wijzen op de abnormale toestand. Gezien het brede spectrum aan ziekten is een eenduidige definitie van het begrip niet goed mogelijk, en ook een scherpe afbakening tussen ziekte en gezondheid is niet altijd duidelijk." https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Ziekte#:~:text=Ziekte%20is%20een%20lichamelijke%20of,wijzen%20op%20de%20abnormale%20toestand.

Volgens deze definitie ben je niet ziek als je ziekte je niet belemmert. Als je een nieuw evenwicht vindt, val je niet meer onder de definitie 'ziek'. Zo sta ik er in feite ook in: eerst was ik ziek omdat ik ineens overal prikkelingen voelde en ineens vaker vermoeid was, inmiddels verwacht ik dat de prikkelingen en vermoeidheid deels zullen blijven en kan ik ermee omgaan, dus is dat voor mij het nieuwe normaal. Aan de andere kant: ik lag daar niet aan het infuus omdat ik zo gezond ben.)

Het ís ook een dunne lijn, tussen ziek of gezond zijn. Tot vorig jaar werkte ik zelf in de zorg, waarbij ik wekelijks te maken had met zieke of zorgbehoevende mensen. En nu was ik degene die zorg kwam ontvangen.

Misschien, zo bedacht ik me, is een verpleegkundige aan mijn bed ook wel zelf ziek. Misschien was er hier wel een medewerker die na het werk naar een andere afdeling liep om daar zelf zorg te ontvangen. Wat ik daarmee bedoel te zeggen is: Zo'n groot verschil is er niet tussen de mensen die op het bed liggen en de mensen die naast dat bed staan. Eerst sta je ernaast, verleen je zorg, en het volgende moment ligt je er zelf.

De lijn tussen gezond en ziek is dun. Natuurlijk zijn er allerlei dingen die je kunt doen om je gezondheid te bevorderen, maar ook als je dat allemaal doet, kun je ziek worden. Je kunt geboren worden met een aandoening terwijl je broers en zussen die aandoening niet hebben. Het is een dunne lijn tussen gezond en ziek zijn.

Déze dunne lijn waar ik vanaf het ziekenhuisbed naar keek en waar de medicatie doorheen stroomde, deed in elk geval zijn werk. Tenminste; het anti-allergiemiddel. Daar kun je slaperig van worden en geloof me, het werkte. Dus die hele tas vol met spullen had ik voor niks meegenomen. Ik dommelde wat, dronk mijn thee en dommelde verder, liet mijn ogen over een bladzijde gaan, maar mijn brein nam niks op. Al na 4 uur (!) mocht ik naar huis. Als een soort lappenpop zat ik naast mijn man in de bus. De rest van de dag lag ik op bed en in de avond kreeg ik weer langzaam wat kracht in mijn ledematen. Het is misschien een dunne lijn tussen gezond en ziek, maar het verschil kan toch enorm zijn: Het is het verschil tussen je leven kunnen leiden of aan de zijlijn staan.

Gelukkig viel het voor mij enorm mee; een paar dagen later kon ik namelijk alweer hardlopen.

Binnenkort krijg ik mijn 2e infuus. Ik zie er niet tegenop, ik weet nu wat ik kan verwachten en ben blij dat er medicijnen zijn die schubs kunnen voorkomen. Ik weet dat ik prima verzorgd wordt en dat het niet zo lang duurt. Mijn tas zal dan ook de volgende keer een stuk lichter zijn.