Pride Month

Juli is Disabiltity Pride maand! Ofwel: ‘Trots op de beperking maand’ Trots? Op MS? Begrijp me niet verkeerd hoor: ik begrijp dat er wordt bedoeld: trots op de mènsen met een beperking. Maar, nu lees ik het als: trots op je beperking / trots op MS. Ik zou haar hooguit Mevrouw Sarcasme willen noemen. Ik ben dus niet zo’n fan van de Pride-vlaggen.

Halverwege de zomer, laat ik graag voor ’t eerst weer van me horen. MSweb is jaren mijn vertrouwde haven geweest, en hoop dit bij MS.nl ook te gaan vinden. Veel leesplezier!

Er is een vlag voor chronische ziekten, neurodivergentie (ADD / ADHD, autisme enz.) en een vlag voor een ruimdenkende seksuele geaardheid. Eerlijk is eerlijk; de Disability Pride vlag vind ik het mooist. De pasteltinten geven een soort zachte kracht. Door zachtaardig voor jezelf te zijn tijdens het chronisch ziek-zijn, zorg je goed voor jezelf. Een aangename manier van omgaan met een aandoening die ik iedereen toewens. Echter, het ‘omgaan met’ ofwel de ‘coping’ valt aan niemand op te leggen.

Ik zal een voorbeeld geven: na mijn diagnose MS in mei 2010 heb ik me binnen enkele weken aangemeld bij MSweb Zij zochten toen mensen die het leuk vonden om te schrijven. Zodoende heb ik daar een aantal jaren in de redactie gezeten van het digitale magazine MSzien. Hier heb ik mijn passie voor schrijven kunnen uitrollen. Van interviews, reportages tot aan algemene artikelen omtrent MS heb ik geschreven. Los hiervan is me toen ook gevraagd om te bloggen. Wat ik met veel plezier heb gedaan. Bijna zestig blogs.

Ik voel me bevoorrecht om het boekje met gebundelde Filosoofjes van Fem Dijkman te hebben. Zij schreef destijds ook voor MSweb en heeft een eigen coachpraktijk gehad. Wat een waardevolle teksten heeft zij opgeschreven en later -na haar overlijden- uit laten brengen. Kortom: de jaren ná mijn diagnose MS waren betekenisvol, en MSweb bood altijd een houvast.

In de jaren dat ik regelmatig schreef over voornamelijk MS bleek in de beginperiode na mijn diagnose MS (2010), dat ik een tijd de vermijdende ‘coping’ had. Om bij de actieve ‘coping’ te komen, heb ik soms even behoefte aan afstand. Bloggen helpt! Altijd.

Verandering tijdens het ziekteverloop vind ik nu een uitdaging. omdat ik achteruit ga. Ik ben 42 en loop met een rollator en rijd in een 45km-autootje. Mobiliteit in -brede zin- vind ik vaak vermoeiend, behalve de scootmobiel. Soms verlang ik naar een elektrische rolstoel.

Afijn, ik dwaal weer af.

Terugkomend op de verschillende Disability Pride vlaggen. Ik val met mijn MS en een ADD-brein onder twee vlaggen, maar deze zou ik nooit ophangen, omdat ik een ander nooit zou willen opleggen om MS en ADD te begrijpen. Ik prijs eenieder juist gelukkig dat ze het chronisch ziek-zijn niet begrijpen. Wees trots op wie je bent, mèt of zonder fysieke uitdaging. Ik zou juli graag Pride Month noemen. Zonder poeha.

Be proud!