Nystagmus

Ogen die de hele dag bewegen. Zonder kalme focus. Milde wiebelogen. Ofwel, een korte omschrijving van mijn ogen: milde nystagmus. Niet altijd zichtbaar van buitenaf. Dit voedt mijn schuld- en schaamtegevoel. Want: wat niet is waar te nemen … Juist. Nu zal ik -ná ruim vijftien jaar- mijn intrinsieke hulpvraag proberen te formuleren.

In mijn veilige bubbel zorgt het voor een ‘gezond’ wantouwen, want heb ik daadwerkelijk getypt wat ik bedoel? De voorleesfunctie op de tekstverwerker helpt me daar enorm mee. Net als de app Passend Lezen. Ik kan lezen, maar het vergt meer tijd en inspanning, net als een verhaal uitlezen. Fel licht, hoofdpijn of oogmigraine verergeren de nystagmus.

Mijn beeld: ik zie scherp, niet dubbel, niet wazig, maar mijn beeld trilt. Net als een camerascherm van een smartphone die je met een licht bibberende hand vasthoudt. Dat is mijn beeld. Horizontaal. Vermoeiend. Als twintiger bewoog mijn beeld verticaal mee tijdens het lopen. Het gevoel alsof er schokdempers ontbreken. Er was toen -ook- niets te zien aan mijn ogen.

Er was een naam voor beeldinstabiliteit!

In het ziekenhuis is weleens gehint op Visio, maar nadat ik las dat Visio een organisatie is die zich inzet voor blinden en slechtzienden, nodigde dit me destijds niet uit om naar Visio te gaan. Rond 2010 noemde ik mijn ooggedoe beeldinstabiliteit. Tot het moment dat mijn neuroloog de term ‘milde nystagmus’ uitsprak. Niet lang daarna heb ik me aangemeld bij Visio. Er was een naam voor mijn beeldinstabiliteit!

Voordat ik bij Visio terecht kon, kwam ik bij www.nystagmusinbeweging.nl terecht. Wat een superlieve en -kundige dame beheert dit. Met de nodige informatie die ik besteld had over nystagmus, was de wachttijd bij Visio geen straf. Eindelijk voelde ik herkenning. Ik was niet de enige met een bewegend beeld. Via Visio hoopte ik de combinatie van iemand met MS en nystagmus te vinden.

Bij Visio is het traject met ergotherapie en mentale ondersteuning inmiddels afgerond. Deze professionele hulp is onmisbaar. De combinatie MS en een milde nystagmus heb ik helaas nog nergens gevonden. Op een overzichtelijk bord -bij Visio- met oogaandoeningen, ontbrak voor mij een icoontje over nystagmus. Wel logisch, want het betreft een stilstaande weergave.

Als ik zou mogen meedenken over het ontwikkelen van een afbeelding voor de bewustwording van nystagmus, dan zou ik het zwaaiende handje vervangen door een oog. Het aantal streepjes -boven en onder het oog- suggereren dan de ernst van de beweging.

Ik besef steeds vaker dat nystagmus al die jaren veel impact bij me heeft gehad. Dit gaat niet per sé over de manier van omgaan met de aandoening, maar meer op wàt voor -ingrijpende- momenten het een allesomvattende invloed heeft. Bij mij is het op veel vlakken van invloed geweest. Want: om na beweging een instabiel beeld in te zetten tijdens interactie. Ik heb er nooit de woorden voor gehad. Alleen een filterbril.

Mijn hulpvraag: zijn er ervaringsverhalen van mensen met MS èn nystagmus? (een tip over een boekje, podcast, krantje o.i.d. zijn ook welkom). Wellicht kunnen we ervaringen hieromtrent delen in de ms-community.

Ik kijk uit naar een reactie!

Illustratie: Maxim Wermuth