Support

Op televisie zag ik een tattoo bij een zangeres, op haar hals, met de tekst: ik zing. Wat zou mijn tekst zijn in twee woorden, ging er door me heen. Ik droom. Ik droom van een levendig Zorgland, met tien nieuwe steden. Virtueel. Ik krijg een flashback naar 2016 ...

Gelijkgestemden liep je -als in een game- gewoon tegen het lijf op het eiland Second Life uit 2016. Dat beeld staat nog op m'n netvlies. Ik las op AI dat in 2007 het toentertijd VUmc en MSweb ook al samen een virtuele ontmoetingsplek openden in Second Life. Mensen met MS die aan huis gebonden waren, konden via een avatar lotgenoten ontmoeten, informatie verkrijgen en ervaringen delen.

Virtual Ability -een bloeiende online gemeenschap binnen de virtuele wereld van Second Life- is destijds opgericht door iemand met MS en boden speciale hulpmiddelen en virtuele eilanden waar men, ondanks fysieke obstakels, toch kon lopen, reizen en contact maken. Hoe fijn is dit! Helaas is dit stopgezet destijds. De huidige online platforms bieden veel, maar niet de belevenis van lopen of reizen.

Ik vraag me dan ook af: is er vandaag de dag een virtueel -medisch- eiland? Of, kan deze ontwikkeld worden? En: heeft de Hackathon van 2016 iets blijvends opgeleverd? Het digitale was in dat jaar volop in ontwikkeling, in mijn beleving.

Creatie: Maxim Wermuth. Rechten bij Warnerbros

Ik luisterde laatst de podcast MS Openhartig. Britt opperde daarin een goed idee. Een ervaring delen -een foto o.i.d.- om MS zichtbaar(-der) te maken. In ieder geval iets delen wat een ander -ook- kan helpen. Als dromer, droom ik vanuit een nieuwe stad in Zorgland. Die stad mag van mij Support heten. Ik droom ervan dat Second Life een tweede leven kan worden gegeven.

Ik voel me nu, meer dan ooit, betrokken bij een nieuw op te zetten virtueel ontmoetingsnetwerk. Als mens met MS. Ik droom en hoop vanuit het diepste van mezelf dat er zo'n virtueel netwerk is of dat-ie kan worden gebouwd door iemand die daar verstand van heeft.

Zelfredzaamheid en onafhankelijkheid zijn voor mezelf anti-verbindende termen gebleken in de afgelopen jaren. Want, ik deed wat ik kon. Maar, ik bleef in zeeën van tijd dobberen - met een wisselende energie / informatieverwerking / focus. Mijn leefstijl is de afgelopen twintig jaar nooit echt stabiel geweest. Alles wat ik aanpakte strandde dan ook. Nu droom ik weer - hardop.

Het liefst huppel ik -virtueel- naar de stad Support om daar ideeën op te doen voor een gebalanceerde leefstijl.