Uit behandeld

Dag Weegschaal,

Alleen het feit dat je 40 jaar MS hebt, gaat er niet voor zorgen dat je uitbehandeld bent denk ik.

Wellicht heeft de neuroloog een hoop andere dingen meegenomen in die beslissing. Zoals welke remmers je al hebt gehad en hoe je lichaam daarop reageerde. Hoeveel schade de MS intussen heeft aangericht. Hoe je algemene conditie is. Welke andere aandoeningen je eventueel nog hebt,...

Het gaat volgens mij echt niet alleen om die 40 jaar MS.

Je schrijft niet veel maar als ik het goed begrijp ben je het niet eens met het oordeel van de MS verpleegkundige/neuroloog omdat je vraagt of het klopt?

Wat altijd je goed recht is, is een tweede mening vragen bij een andere neuroloog.

Of indien je dat niet wil, gewoon meer uitleg of een gesprek vragen bij je huidige neuroloog?

Hi Weegschaal,

hoe lang je ook MS hebt, en wat je verschijnselen ook zijn, je hebt altijd recht op behandeling van je MS-klachten, met medicatie of hulpmiddelen.

Niet altijd is de neuroloog daar de juiste persoon voor. Misschien vindt de neuroloog dat je beter terecht kunt bij een revalidatie-arts of zelf je huisarts? Ik zou zeker nog in een gesprek met de neuroloog of evt. de MS-verpleegkundige vragen om opheldering

En ik weet niet zeker of je niet bedoelt dat de MSs-remmende medicatie gestopt is? Zoals mijn eigen neuroloog zegt: 'die doet niet meer zo veel als je wat ouder bent' Ik lees ook dat je SPMS hebt, en daarbij werken remmers vaak ook niet meer.

Heb je hier iets aan?

Uitbehandeld… wat een ongelukkige en ongepaste woordkeuze!

Misschien kom je niet (meer) in aanmerking voor ms-remmers, maar zoals Sara al opmerkt is er van alles mogelijk qua behandeling van ms klachten en ondersteuning bij het leven met ms. De neuroloog of de ms-verpleegkundige kan dan wellicht niet zo veel meer voor je betekenen, maar andere zorgverleners kunnen dat mogelijk wel.

Groet, Andra

Even los van het feit wat er verstaat wordt onder uitbehandeld;

• behandeling gericht op vertragen MS

• behandeling gericht op het zo min mogelijk last hebben van de gevolgen van MS

Vind ik dat een zo uitspraak als dit niet door de MS verpleegkundige gedaan mag worden maar door je behandel(eind)verantwoordelijke de neuroloog
Dan kan er tenminste ook meteen een toelichting gegeven worden
Ongeneeslijk ziek is niet hetzelfde als uitbehandeld.
Het is een misvatting dat "uitbehandeld" betekent dat er niets meer te doen is.
Behandelingen kan gericht zijn op het verlichten van klachten en het verbeteren van de kwaliteit van leven, niet alleen lichamelijke, maar ook psychische, sociale en spirituele ondersteuning. 
Dus ik zou je adviseren om aan je neuroloog verduidelijking te vragen.

Hallo Weegschaal,

"Uitbehandeld" is een onzinnige term bij MS. Het betekent letterlijk dat er niets meer gedaan kan worden - en dat klopt gewoon niet. Een MS verpleegkundige of neuroloog die dat zegt is geen goede zorgverlener voor je.

Wat de MS verpleegkundige waarschijnlijk bedoelt is dat de huidige MS-medicatie die bij jouw ziekteverloop niet effectief genoeg is. Maar zelfs als dat waar zou zijn, dan is dat absoluut NIET hetzelfde als "uitbehandeld"

Want zelfs als MS-medicatie niet genoeg werkt kan dit allemaal nog wel:

• Symptoombehandeling (pijn, spasticiteit, blaasproblemen, etc.)

• Fysiotherapie en revalidatie

• Hulpmiddelen (rollator, rolstoel, aanpassingen thuis)

• Psychologische ondersteuning

• Ergotherapie

• Voeding en leefstijladvies

• Sociale ondersteuning en WMO-voorzieningen

Mijn advies:

• Vraag je neuroloog om opheldering, en wissel van neuroloog als het antwoord je niet bevalt.

Dr. Gerald Hengstman van Upendo zegt het mooi als hij gevraagd wordt om het doel van de zorg bij mensen met MS: "Zoveel mogelijk het leven kunnen leiden dat jij graag wilt leiden ondanks de aanwezigheid van MS". Daar draait het om - niet om MRI-plaatjes.

Een zorgverlener die zegt dat je "uitbehandeld" bent, snapt niet wat chronische ziekenzorg inhoudt. MS is ongeneeslijk, maar er valt altijd iets te doen aan kwaliteit van leven.

Laat je niet afschepen!

Groeten, Bram (voorzitter Stichting MS in beeld)