Te veel

Dag Corinne, wat een moeilijke situatie, zelf MS en ook nog mantelzorger! Goed dat je hier je hulpvraag deelt nu de gemeente/wmo niet verder kan helpen.

Heb je je vraag al eens bij de MS-vereniging gesteld? Of hier in de gespreksgroep "Naasten en mantelzorgers" gekeken?

Je kan ook eens zoeken op https://www.mantelzorg.nl/organisatie-in-de-buurt/

Hoop dat je hier iets aan hebt.

Sterkte en hartelijke groet, Linda

Beste Corinne,

Wat een lastige situatie voor jou en goed dat je hier jouw verhaal deelt en je vragen stelt.

Linda geeft een bruikbare tip om de MS Vereniging te benaderen. Meer informatie over de dienstverlening die zij kunnen bieden en hun contactgegevens vind je via DEZE LINK

Heel veel sterkte toegewenst. Groet Josien

Beste Corinne,

Schandalig, andere woorden heb ik er niet voor, wat een behandeling.

De SP heeft een hulpdienst, zij hebben korte lijntjes met de gemeente e.d. Kijk of ze in jou regio actief zijn, helpen je kosteloos.

Problemen met verhuurder, werkgever of uitkeringsinstantie? Verdwaald in het woud van regels en procedures? Van het kastje naar de muur gestuurd? Hulp nodig om onrecht aan te pakken? Dan kunt u een beroep doen op de Hulpdienst van de SP!

Onze medewerkers helpen u met informatie en advies. Ze vullen formulieren samen met u in. Ze wijzen u zo nodig de weg naar mensen die u verder helpen.

Deze service van de SP-Hulpdienst is gratis en voor iedereen. Dus aarzel niet als u een helpende hand kunt gebruiken.

Hallo Corinne,

Ik vind het indrukwekkend wat je vertelt. Het is onvoorstelbaar dat je dan geen enkele hulp kan krijgen in jouw situatie.

Als jij uitvalt wordt de situatie nog moeilijker.

Ik heb  geen ervaring met de WMO. Ik kan "hardop" meedenken.

Alhoewel dat je probleem niet oplost, realiseer ik me goed.

Zo'n aanvraag  lijkt mij een bureaucratisch woud, waarbij je zomaar wordt afgewezen als je niet de goede route volgt. En dat de MS, naast alle inspanning die je al moet doen, dan niet helpt.

Wat ik me afvraag:

• Ik las dat  je bezwaar kunt maken tegen het WMO-besluit waarin je dan  je situatie opnieuw kan toelichten .

Misschien kun je bij het bezwaar inderdaad hulp krijgen van de landelijke mantelzorg-organisatie. Of  de MS-Vereniging.

• Kan  je via ms-vpk of je huisarts een verklaring krijgen over de noodzaak?

• Ik las dat er meer mogelijkheden zijn om zorg te krijgen naast de WMO. Ook de WLZ.

Ik las ook dat lokaal bijv. MEE hulp kan geven bij het regelen van zorg en ondersteuning.

https://www.mee.nl/clientondersteuning/cli%C3%ABntondersteuning-nodig

Ik hoop dat je snel in elk geval hulp vindt om door het bureaucratische proces te komen. Zodat je uiteindelijk gewoon de benodigde hulp krijgt.

Sterkte

oh, Corinne wat een ontzettende zware situatie voor je..... eigenlijk heb je al genoeg aan jezelf (aan je MS).
Heel liefdevol wil je zo veel mogelijk voor je Man doen en zet je je schouders eronder en ga je ervoor..zo doorgaand ga je er aan onderdoor.....


Ik vraag me af, of je de WMO aanvraag voor jezelf gedaan hebt of voor je Man.
Ik heb ooit eens een aanvraag gedaan voor mijn Man bij MEE, die toen zwaar overspannen was -hij had echt hulp nodig, maar hij was niet in staat om dat in te zien, of zelfs uit te spreken - geen hulp gekregen toen.

De mensen waar we hulp vragen zijn heel letterlijk op de letter - als je al zegt, 'oh, maar ik red me wel, maar mijn Man heeft hulp nodig'... en de aanvraag is voor jezelf, gaan ze er vanuit dat het met jou wel gaat, en je Man heeft geen aanvraag gedaan. Punt.

Misschien dat stichting MEE je daar advies in kan geven - maar ook hierbij, vraag het echt voor jezelf aan... jij hebt nu, hier hulp bij nodig.
Ik weet niet hoe jullie het wettelijk geregeld hebben - via een testament of zo, of jij voor je Man kan en mag spreken ( dat schijnt niet zo vanzelfsprekend te zijn als ik altijd dacht als je met iemand getrouwd bent ... ).

En sommige mensen die er mee van zouden moeten weten (in onze beleving) begrijpen misschien niet HOE moeilijk het is voor je Man om zich uit te spreken, voor wat hij wil of nog wel of niet kan.

Het kan ook heel goed zijn, dat je Man gewoon meer hulp nodig hebt dan jij hem kan geven..... dan zul je namens hem een aanvraag moeten doen.... en voor jezelf heel duidelijk aangeven dat het jou niet lukt (en je kunt ook aantonen waarom het niet lukt - diagnose MS).

Ik hoop dat een van ons de ''gouden tip'' voor je heeft, waar je wat mee kan.....
Heel heel veel sterkte......en succes.

Wat een akelige situatie. Zou je willen vertellen wat voor hulp je aangevraagd hebt en op basis waarvan deze afgewezen is? Ik heb een poosje geleden hulp in de huishouding aangevraagd en deze is afgewezen, omdat mijn tienerzoon en dochter uitstekend in staat geacht worden om te helpen met stofzuigen, boodschappen doen of eten koken. Dat ik mijn kinderen daar niet mee wil belasten is een ander verhaal, maar ik begrijp nu dat ik dan volkomen terecht geen recht heb op hulp vanuit de WMO. Jouw situatie is echter compleet anders. Jullie kunnen elkaar niet (voldoende) helpen!

Misschien kunnen de organisaties hierboven je helpen met een nieuwe aanvraag. Een nieuwe aanvraag mag volgens mij altijd als een situatie veranderd is en anders een bezwaar. Het herformuleren van een zin kan soms al groen licht geven. En mijn eigen ervaring: nooit dingen bagatelliseren bij een aanvraag. Je moet niet liegen, maar zeker uit bescheidenheid geen dingen weg laten. Daar heb ik bv mezelf mee in de vingers gesneden bij het aanvragen van hoog km budget bij de Valys.

groeten Asja

Hallo Corrine wat heb jij het zwaar ,zelf ms en dan heeft je man ook zorg nodig ,Het wmo heeft je verzoek afgewezen, maar hoe jan dit? Als het goed is dan komen ze vanuit het sociaal wijkteam bij je thuis voor een gesprek en dan moeten ze toch zien dat je hulp nodig hebt ? Dit heet een tafelgesprek en dan schrijven ze alles op ,je hebt dan recht op huishoudelijke hulp en thuiszorg voor je man .Hulp bij douchen en aankleden .En voor jou is er ook nog wel hulp nodig .Bel het sociale wijkteam op en vraag om een huisbezoek. Veel succes en laat je niet afschepen .Maria

Hi Corinne,

Mijn ervaring met Wmo, je bent een nummer, ze kijken naar wat ze moeten uitgeven en je bent een nummer voor ze!

Bij mij door Stichting Mee, mijn Ergotherapeut en Ms verpleegkundige, moesten ze correct kijken naar mijn verhaal toen!

Stichting Mee is Wmo, bang van, heb ik gemerkt, moest ik ook inschakelen! Want ze wilden mij een scootmobiel aansmeren die ik niet wilde! Op advies van de Ms lijn aan de telefoon, Stichting Mee ingeschakeld! Deels samen met mijn Ergotherapeut en mijn Ms verpleegkundige!

Later de juiste scootmobiel die ik wilde gekregen!

Net als wat Maria zegt, laat je niet afschepen!

Heel veel sterkte met alles!!!

Groeten Donutgirl,

Ja, heb de vraag gesteld bij msvn. Deze zeiden dat ze niet konden helpen en dat ik de mstelefoon moest bellen

Ik heb hier ook voor gewerkt, dus als zij wat zouden weten, dan wist ik het zelf wss ook wel.

Dus daar stopte het helaas

Ik heb hier de vraag neer gelegd, maar er werd mij verteld dat ik contact op moest nemen met de ms telefoon .

Nu heb ik daar ook enige jaren voor gewerkt en ik weet dus dat zij daar niet echt mee kunnen helpen. Wat zij weten weet ik eigenlijk ook.

Vond het wel heel erg jammer dat zij mij niet konden helpen.

Hoi Corinne,
Ik weet zelf weinig van dit onderwerp, maar heb de vraag bij AI neergelegd. Die kwam met dit antwoord. Wellicht heb je er iets aan. Een aantal waardevolle suggesties lijkt me (vooral mee.nl).

Prompt (de vraag die ik aan AI stelde)

Ik las een forumthread op MS.nl van iemand genaamd Corinne. Zij is mantelzorger voor haar man (rolstoelgebonden door rechtszijdige verlamming, afasie en spraakapraxie) terwijl ze zelf 41 jaar MS heeft (loopt buiten met rollator, balansproblemen, al meerdere keren gevallen met gebroken ribben). Ze heeft geen hulp van familie en haar WMO-aanvraag voor 2 uur begeleiding is afgewezen. De MS Vereniging kon haar ook niet concreet helpen.

Kun je voor mij:

1. Uitzoeken welke concrete hulpopties er in Nederland zijn voor haar situatie

2. Specifiek kijken naar: WMO-bezwaar, onafhankelijke cliëntondersteuning, WLZ-indicatie voor haar man, respijtzorg, en vergoedingen via zorgverzekeraars

3. Alle informatie fact-checken en verifiëren dat organisaties, telefoonnummers en websites nog actueel zijn

4. Een concreet stappenplan schrijven met acties

5. Alle relevante telefoonnummers én websites op een rij zetten

Het resultaat moet ik kunnen posten op een forum (dus geen tabellen gebruiken, die worden niet ondersteund).

Antwoord van Claude.AI

STAP 1: Vraag een onafhankelijke cliëntondersteuner aan

Dit is de belangrijkste eerste stap. Je hebt hier wettelijk recht op (artikel 2.2.4 Wmo 2015). Bel het WMO-loket van je gemeente en zeg letterlijk:

"Ik wil een onafhankelijke cliëntondersteuner. Daar heb ik wettelijk recht op."

Deze persoon gaat vervolgens:

• Met je meedenken welke hulp je nodig hebt

• Meegaan naar gesprekken met de gemeente

• Helpen bij bezwaar of een nieuwe aanvraag

Als je gemeente niet weet waar je moet zijn, bel dan MEE:

• Telefoon: 0900-999 88 88

• Website: www.mee.nl

STAP 2: Verzamel documentatie

Zoek de volgende documenten bij elkaar:

• De afwijzingsbrief van de WMO (check de datum: is deze minder dan 6 weken oud? Dan kun je nog bezwaar maken)

• Recente brieven of verslagen van je neuroloog over jouw MS

• Medische informatie over je man (diagnose, beperkingen)

• Eventuele eerdere indicatiestellingen

STAP 3: Maak bezwaar of dien een nieuwe aanvraag in

Als de afwijzing minder dan 6 weken geleden is: Maak bezwaar. Je cliëntondersteuner kan je hierbij helpen. Gratis juridische hulp voor het bezwaarschrift kun je krijgen via:

• Sociaal Raadslieden bij je gemeente (bel de gemeente en vraag of zij dit hebben)

• Het Juridisch Loket: 0800-8020 (gratis) - website: www.juridischloket.nl

Als de afwijzing langer dan 6 weken geleden is: Dien een nieuwe aanvraag in. Vraag expliciet om een huisbezoek.

Cruciaal bij bezwaar of nieuwe aanvraag: Beschrijf je slechtste dag, niet je gemiddelde. Dit is geen overdrijving, maar vaste praktijk in indicatiestelling. Schrijf bijvoorbeeld:

"Ik heb zelf 41 jaar MS. Ik loop buiten alleen met rollator en ben al meerdere keren gevallen, waarbij ik mijn ribben heb gebroken (1x3 en 1x4). Deze ribben herstellen niet door osteopetrose. Mijn balans is slecht en mijn rechtervoet sleept. Ik ben zelf zorgbehoevend en kan daarom geen 'gebruikelijke hulp' bieden aan mijn man. Wij zijn twee zorgbehoevenden in één huishouden zonder mantelzorg van familie."

STAP 4: Laat onderzoeken of je man in aanmerking komt voor WLZ

De Wet langdurige zorg (WLZ) is voor mensen die 24 uur per dag toezicht of zorg nodig hebben. Met verlamming en afasie komt je man daar mogelijk voor in aanmerking. Dit levert vaak meer zorg op dan de WMO.

Let op: een WLZ-indicatie is kansrijk maar niet gegarandeerd. Doorslaggevend is of er noodzaak is tot 24-uurs toezicht of onplanbare zorgmomenten.

Concrete actie:

• Ga naar www.ciz.nl en doe de WLZ-check (duurt 5 minuten)

• Of bel het CIZ: 088-789 10 00

• Je kunt ook je huisarts vragen om de aanvraag te ondersteunen

STAP 5: Bel je zorgverzekeraar

Bel het nummer op je zorgpas en vraag:

"Vergoedt mijn aanvullende verzekering een mantelzorgmakelaar of respijtzorg?"

Een mantelzorgmakelaar kan al het regelwerk van je overnemen. Veel mensen weten niet dat dit soms vergoed wordt (afhankelijk van je polis).

STAP 6: Vraag respijtzorg aan

Respijtzorg is vervangende zorg zodat jij even kunt bijkomen. Dit kun je aanvragen via de gemeente (via je cliëntondersteuner), maar ook rechtstreeks via:

Stichting Handen in Huis

• Telefoon: 030-659 09 70

• E-mail: info@handeninhuis.nl

• Website: www.handeninhuis.nl

Zij leveren vrijwilligers die minimaal 3 dagen en 2 nachten de zorg overnemen. De meeste zorgverzekeraars vergoeden dit (vraag het na bij je verzekeraar). Het tarief is €179 per 24 uur als je het zelf moet betalen.

Let op: Handen in Huis is één van meerdere respijtzorgopties. Vraag je lokale mantelzorgsteunpunt ook naar andere mogelijkheden in jouw regio.

Belangrijke contactgegevens

MEE (cliëntondersteuning) Telefoon: 0900-999 88 88 Website: www.mee.nl

Juridisch Loket (gratis juridisch advies) Telefoon: 0800-8020 (gratis) Website: www.juridischloket.nl

CIZ (WLZ-indicatie) Telefoon: 088-789 10 00 Website: www.ciz.nl

Mantelzorglijn Telefoon: 030-760 60 55 WhatsApp: 06-27 23 68 54 E-mail: mantelzorglijn@mantelzorg.nl Website: www.mantelzorg.nl

Stichting Handen in Huis (respijtzorg) Telefoon: 030-659 09 70 E-mail: info@handeninhuis.nl Website: www.handeninhuis.nl

Handige websites

www.regelhulp.nl - Overheidswegwijzer voor zorg en ondersteuning www.mantelzorg.nl - MantelzorgNL, informatie en ondersteuning www.mantelzorg.nl/organisatie-in-de-buurt - Vind een mantelzorgorganisatie bij jou in de buurt www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-en-ondersteuning-thuis - Uitleg over WMO www.hetcak.nl - Eigen bijdrage berekenen

Je hebt jarenlang alles alleen gedaan. Nu is het tijd om hulp te accepteren van mensen die er speciaal voor zijn. Begin met die cliëntondersteuner: die kan je verder helpen met de rest.

Heel veel sterkte.
----

Wellicht heb je hier iets aan, heel veel sterkte, Bram

Heel erg bedankt Bram, voor het meedenken en vooral voor het opzoeken.

Zelf had ik het ook al gevraagd aan chat gpt.

Dus veel dingen wist ik al en heb ik al geprobeerd.

Maar er zijn ook nog wel dingen bij die nog niet geprobeerd heb.

Je moet ook zeggen dat ik op dit moment nog wel bezig bent met een paar dingen die ik eerst nog even ga uitzoeken.

Maar heel erg bedankt hiervoor.

Groet,

Corinne Wortman

Hoi Corinne,

Ik las net ook je andere ‘gesprek’ hier in de groep en besef nu beter waar het echt om draait. Dit is niet “ik kan het niet”, maar “ik kan het niet meer volhouden”. Dat is een belangrijk verschil, en juridisch ook.

Wat mij opvalt in alles wat je schrijft, is dat je structureel overbelast bent: jij draagt de volledige regie (zorg, afspraken, communicatie, administratie), terwijl je zelf MS hebt, mobiliteitsbeperkingen hebt en nu ook een burn-out ervaart. Dat leidt tot een negatieve spiraal die je MS-klachten verergert, de zorg nog lastiger maak, je klachten nog meer verergert, etc. Het is belangrijk om die spiraal zo vroeg mogelijk te doorbreken.

Dat maakt dit geen vrijwilligersvraag, maar een Wmo-vraag. Juist het feit dat je zegt: “Ik kan het wel, maar het is me te veel” is hier cruciaal. De Wmo gaat niet over of je iets technisch nog kúnt, maar of je het duurzaam kunt blijven doen zonder verder achteruit te gaan.

Op basis hiervan blijft voor mij één stap echt centraal staan: vraag bij de gemeente een herbeoordeling met een onafhankelijke cliëntondersteuner, waarbij het doel niet “administratieve hulp” is, maar ontlasting en regie-ondersteuning om jouw uitval te voorkomen.

Vrijwilligers zijn in jouw situatie geen passend alternatief als ze jou eerst extra uitleg en energie kosten — dat kun je ook zo benoemen.

Gisteren had ik een een uitgebreider stappenplan gedeeld; dat blijft inhoudelijk kloppen. Maar met die extra informatie uit het andere gesprek zou ik vooral inzetten op:

– voorkomen van verdere uitval van jou als mantelzorger

– erkenning dat jullie twee zorgbehoevenden in één huishouden zijn

– begeleiding die zelfstandig kan werken en jou rust geeft

Ik hoop dat dit je helpt om bij een nieuwe aanvraag of gesprek scherper neer te zetten wat er écht nodig is, want het is echt heel belangrijk om die negatieve spiraal te doorbreken.

Hallo Linda,

Late reactie, daarvoor excuses.

Ik heb idd geïnformeerd bij ms vereniging, daar werd mij verteld dat ze me niet konden helpen helaas.

Groet,

Corinne

Dag Corinne,

Late reactie is geen enkel probleem hoor. Ben je wel verder gekomen met (een van) de andere tips?

Of die op jouw andere gesprek?https://www.ms.nl/gesprekken/relaties-en-sociale-contacten/a0c6364b-c367-4d66-ac86-68640f462f2d

In ieder geval een fijne dag nog 🌞

Hartelijke groet, Linda