Medicatie/therapie

Zat -) therapie!!! Alles ligt bij de Ms teams!

Voor betere uitleg, verwijs ik graag naar Bram!

Die heeft veel informatie onder blogs en informatie onder gesprekken hierover!!!

Beste Emile,

Bedoel je een therapie die de MS-klachten vermindert? Of een therapie die de beschadigde zenuwen helpt herstellen?

Groeten Asja

Dank voor je reactie Asja.

Beide. Zowel een therapie die de klachten verminderen, en die het ziekteproces stoppen en evt herstellen. Ik vermoed dat voor beide geen oplossingen zijn in het reguliere circuit, maar zijn er geen patiënten die buiten dit circuit zijn gaan kijken. Zijn er geen patiënten die daarmee een echte verbetering hebben gekregen?

Hallo Donutgirl,

Waar kan ik Bram vinden?

Wanneer ik Ms teams Bram invul kom ik bij communicatie training uit

Hoi Emile,

Als je onder zoekopdracht, Simpel maar niet versimpeld intoets, dan zie je de blogs van Bram staan, hij is een wetenschapper en heeft zelf ook Ms!

Hij woont in het buitenland, zijn blogs zijn op andere tijden hierdoor en hij reageert op een latere tijdstip onder gesprekken meestal! Hij legt het heel goed en duidelijk uit!

Succes met alle informatie!

Groeten Donutgirl,

Beste Emile,

U heeft het in uw gesprek bij Asja, over vermoed dat voor beide geen oplossingen zijn in het reguliere circuit, maar zijn er geen patiënten die buiten dit circuit zijn gaan kijken! En of er wel verbetering mogelijk is!

Ik kan niet voor anderen praten, maar ik heb Ms en mijn neuroloog heeft alles gedaan om mijn leven met mijn Ms te verbeteren!

En dit was met behulp van verschillende ziekenhuisopnames met medicatie aan infuus en revalidatie trajecten! En in de revalidatietrajecten, krijg je een Ms team met revalidatie arts met verschillende therapeuten, Fysiotherapeut, Ergotherapeut en andere therapeuten die nodig zijn om je gezondheidsituatie als Ms patiënt te verbeteren!!

Ik heb hierdoor mijn leven weer kunnen oppakken en ben hierdoor zelfs weer aan het werk!

Bram legt in zijn blogs goed uit hoe de medicatie dat voorgeschreven wordt door de betreffende Neuroloog, je verder helpt!

Nogmaals veel succes met alle informatie van de blogs van Bram!

Groeten Donutgirl,

Hoi Emile

Ken je de gespreksgroep Aanvullende therapieën ?

https://www.ms.nl/gesprekken/complementaire-zorg

Je kan ook veel lezen in de kennisbank op deze site

https://www.ms.nl/behandeling

Ik hoop dat je de informatie vind waar je naar op zoek bent .

Heb je nog vragen mag je me het laten weten .
Dat kan hier of door een berichtje te sturen

Groetjes Esmeralde
moderator

Ook in het reguliere systeem zijn veel behandelingen om de ziekte af te remmen, je klachten te verminderen, de kwaliteit van leven te verbeteren.

Denk aan medicatie, fysiotherapie, ergotherapie, volledig revalidatietraject, gezonde leefstijl.

Het herstellen van bestaande schade is nog niet gelukt, maar ook hier zijn ze op veel plekken aan het onderzoeken hoe dit wel te kunnen doen.

Bram vind je ook via msineeld.nl

Beste Emile, Ik snap heel goed dat je verder wilt kijken dan wat de reguliere MS-zorg kan bieden. Die zoektocht is heel herkenbaar. Persoonlijk heb ik het meeste vertrouwen in leefstijl als aanvulling op de medicatie: aandacht voor darmgezondheid (eventueel met een diëtiste, probiotica), veel beweging en omgaan met stress (ademhalingsoefeningen of meditatie). .

Op MS.nl staat ook een overzicht van aanvullende/alternatieve therapieën, zoals CBD en yogatherapie (even naar beneden scrollen):
https://www.ms.nl/behandeling/aanvullende-behandelingen/aanvullende-therapieen-bij-ms-klachten

Wat mij persoonlijk hoop geeft is dat er veel onderzoek loopt, ook naar herstel van zenuwschade. Dat kwam ook aan bod tijdens de ECTRIMS patiëntendag:
https://www.ms.nl/nieuws/terugblik-op-ectrims-patient-community-day-2025

Ik wens je veel sterkte in je zoektocht naar wat voor jou het beste werkt.

Ik heb mijn arts in Koeweit. Dit is een neuroloog gespecialiseerd in MS. Hij is zeer bekend hier in de regio en heeft 3000 MS patiënten.

Hij ziet dat de meeste patiënten bij het gebruik van Ocravus vooruit gaan. Mensen gaan weer aan het werk of kunnen weer of beter lopen. Er is geen onderzoek of klinische resultaten op dit vlak. Omdat hij zo’n grote groep ziet en met zijn neus op het onderzoek zit ben ik voor Ocravus gegaan.

Hij gaf ook aan dat eerstelijns medicatie achterhaald is en je bij aanvang van de ziekte beter direct met Ocravus kan beginnen.

Het is een andere visie dan die Nederland heeft. Ik wilde zelf geen medicatie maar ben nu wel om. En heb net mijn eerste dosis Ocravus gehad.

succes! Groet Eline