Need an advice!/Advies nodig

I am not a doctor, so I can not give you medical advice, but in the Netherlands everybody has the right for a second opinion. You can ask your general practitioner for help. By the way, I have had 2 neck hernias and I certainly have MS, so you can have that bad luck too...

Nederlandse vertaling toegevoegd door MS.nl

Ik ben geen arts, dus ik kan je geen medisch advies geven, maar in Nederland heeft iedereen recht op een second opinion. Je kunt je huisarts om hulp vragen. Trouwens, ik heb zelf twee nekhernia’s gehad en ik heb zeker MS, dus dat pech kun je ook hebben…

Tekst licht aangepast door MS.nl om aan de huisregels te voldoen.

The point is that my Doctor send me from Tilburg to the Amsterdam to the person whom he knows very well. And from this person I heard the same as from my Doctor - "you should continue with Ocrevus". And I returned without results and lost my right to get the Second opinion. That's the point. It's my fault, I'm emigrant in the Nederland and I didn't know all the things of the Insurance Medicine, and I didn't know that I have a right to choose a clinic for the Second opinion.

Nederlandse vertaling toegevoeged door MS.nl

Het punt is dat mijn arts mij van Tilburg naar Amsterdam heeft gestuurd naar iemand die hij heel goed kent. En van deze persoon hoorde ik hetzelfde als van mijn arts: ‘u moet doorgaan met Ocrevus’. Ik ben zonder resultaat teruggekeerd en heb daardoor mijn recht op een second opinion verloren. Dat is het punt. Het is mijn fout; ik ben een immigrant in Nederland en ik kende niet alle regels van de zorgverzekering. Ik wist niet dat ik het recht had om een kliniek te kiezen voor een second opinion

In the Netherlands you can still ask for another second opinion again for another doctor!

In your own place of residence for another doctor or in another place! The doctors can say what they want, but, you are the patient, it's your choice, because it's your life!

You're the patient and they need to listen to your story, it's your health!

Nederlandse vertaling toegevoeged door MS.nl

In Nederland kun je nog steeds opnieuw om een second opinion vragen bij een andere arts!

In je eigen woonplaats bij een andere arts, of in een andere plaats! Artsen kunnen zeggen wat ze willen, maar jij bent de patiënt, het is jouw keuze, want het gaat om jouw leven!

Jij bent de patiënt en zij moeten naar jouw verhaal luisteren, het gaat om jouw gezondheid!

Beste AntonK,

Bedankt voor jouw post en goed dat je dit hier voorlegt. Je hebt ook al waardevolle reacties gehad. Ik wil je erop wijzen dat Nederlands de voertaal is op MS. nl Het is niet toegestaan gesprekken alleen in een andere taal te voeren.

We willen iedereen bij vervolgreacties vriendelijk verzoeken ook een Nederlandse vertaling toe te voegen. Voor de volledigheid hierbij de link naar onze huisregels: https://www.ms.nl/juridisch/huisregels

Ook is de gespreksgroep ‘Vraag het de deskundige’ alleen bedoeld voor gastdeskundigen die door teams MS.nl worden benaderd en waar deelnemers vragen aan kunnen stellen.

Ik heb jouw gesprek verplaatst naar de groep ‘MS zorg en behandelingen’. Dan is het beter vindbaar voor anderen.

Heel veel sterkte en succes toegewenst.

ENGELSE VERTALING 👇

Dear AntonK,

Thank you for your post, and it’s good that you brought this up here. You have already received some valuable responses.

I would like to point out that Dutch is the official language on MS.nl. It is not permitted to conduct conversations solely in another language. For any follow‑up replies, we kindly ask everyone to include a Dutch translation as well. For completeness, here is the link to our house rules: https://www.ms.nl/juridisch/huisregels  

The discussion group “Vraag het de Deskundige” is intended only for guest experts who are invited by the MS.nl teams and to whom participants can direct their questions. I have moved your conversation to the group “MS Zorg en behandelingen”, where it will be easier for others to find.

Wishing you lots of strength and all the best.

Tekst licht aangepast door MS.nl om aan de huisregels te voldoen.

I know that. But the System is arranged so, that it has some "holes", which gives the Doctor a right to manage the patient's health. I asked in Gemeente, asked from the lawyers, and nobody can give me an algorithm - what I should do in my case. Yes, the Nederland is Best country in whole the World, but there is some "minuses" in Healthcare system. If you did a Mistake - you will lose all. Too expensive experience, and really very Unfair, it's cutting my Right. But I can do nothing - my health fall into the dependance from another Person. 🤷🏻‍♂️

Nederlandse vertaling toegevoegd door MS.nl

Dat weet ik. Maar het systeem is zo ingericht dat er ‘gaatjes’ in zitten, waardoor de arts het recht krijgt om de gezondheid van de patiënt te beheren. Ik heb het bij de gemeente gevraagd, bij advocaten, en niemand kan mij een algoritme geven: wat ik in mijn situatie moet doen. Ja, Nederland is het beste land ter wereld, maar er zitten ook ‘minpuntjes’ in het zorgsysteem. Als je een fout maakt, verlies je alles. Te dure ervaring, en echt heel oneerlijk, het beperkt mijn rechten. Maar ik kan niets doen – mijn gezondheid valt afhankelijk van een ander persoon.

Okay, it's up to you - you are the moderator.

Nederlandse vertaling toegevoegd door MS.nl

Oké, het is aan jou — jij bent de moderator.

Those authorities can't help you! In the Netherlands the healthcare is separated from those authorities!

If you want another second opinion, than you have to go to your family doctor! You have to explain your story!

Than your family doctor will give you a referral to your new doctor/neurogist!

Good luck with everything! And good luck with your health!

Deze instanties kunnen je niet helpen! In Nederland de gezondheidszorg is apart van deze instanties! Als je een andere second opinion wilt, dan moet je naar je huisarts gaan! Je moet je verhaal uitleggen!

Dan zal je een verwijzing krijgen van je huisarts voor een nieuwe arts, neuroloog!

Veel succes met alles! En veel beterschap!!

Tekst licht aangepast door MS.nl om aan de huisregels te voldoen.

You know what happens in that case? I tried, but after my Doctor gave me the referral to his friend in Amsterdam, then I asked him to give a referral to Neurosurgeon (whose help I needed) and he send me to the neurosurgeon in the same hospital, and attached the files where almost nothing is visible. And I got the answer - "you have nothing, I don't see the reason for the surgery here🤷🏻‍♂️" Okay, then I asked the referral to Erasmus MS. Doctor wrote letter without any problems, but told me "It could happen that they will not take you." I set the appointment in Erasmus, went to there, but all what I got, was again "I don't see the reason for the surgery on these photos". And the fact that my spinal channel in the neck sector is less than 10 mm wide because of herniated disc between 5 and 6 bones, where is the spot 16x6 mm from the left side - it is NOTHING. I asked him for the Mielogram - and get an answer that it is related with Punction and thus is dangerous. Asked for the KT - again refuse! Finally doctor in Erasmus told me that "All that I can do for you - is X-ray scan."

I agreed with this, because I know my neck and what will be visible there. I went to the X-ray. Then, after some time I got a call from Doctor from Erasmus (from the hidden number!) that X-ray scan will be sent to me later, and repeated once again that he is seeing nothing and my Doctor from Tilburg is right, and I have MS. And I never received even the X-ray scan from Erasmus! I received only a broken link with nothing. Then I asked my Huisarts, and got an answer that "You have already done 4 attempts and all said that it is MS, so - 🤷🏻‍♂️" That was it.

Finally what I got. I got to the Nederland five years ago healthy, now I'm immobile invalid, all my life plans are crashed, I'm living at home 24/7 like a Monk, and going through this Locked Circle ⭕ I can do nothing to get a treatment of my herniated disc. It's incredibly unfair - but nothing can be done 🤷🏻‍♂️

Finally I stop trying to break this locked circle, and from this New Year I began to write a book which was carrying for a long time. With the goal to earn money for the treatment in Belgium or in Germany. I got that in Nederland I will got nothing. Yes it was My mistake, I didn't know how exactly all this works, now I know. But the payment for this experience - was my life 🤷🏻‍♂️ Greatest disappointment, I guess you can imagine... And this is lasting from the 2022.

Weet je wat er in zo'n geval gebeurt? Ik heb het geprobeerd, maar nadat mijn huisarts me had doorverwezen naar een vriend van hem in Amsterdam, vroeg ik hem om een verwijzing naar een neurochirurg (wiens hulp ik nodig had). Hij stuurde me door naar de neurochirurg in hetzelfde ziekenhuis en voegde de dossiers toe waarop bijna niets te zien was. En toen kreeg ik als antwoord: "U heeft niets, ik zie hier geen reden voor een operatie 🤷🏻‍♂️". Oké, toen vroeg ik om een verwijzing naar Erasmus MS. De arts schreef zonder problemen een brief, maar zei: "Het kan gebeuren dat ze u niet aannemen." Ik maakte een afspraak bij Erasmus, ging erheen, maar het enige wat ik te horen kreeg was weer: "Ik zie op deze foto's geen reden voor een operatie". En het feit dat mijn wervelkanaal in de nek minder dan 10 mm breed is vanwege een hernia tussen wervel 5 en 6, waar zich een plek van 16x6 mm aan de linkerkant bevindt - dat stelt NIETS voor. Ik vroeg hem om een Mielogram - en kreeg als antwoord dat het verband hield met een punctie en dus gevaarlijk was. Ik vroeg om een KT - weer geweigerd! Uiteindelijk zei de arts in Erasmus: "Het enige wat ik voor u kan doen, is een röntgenfoto maken."

Ik stemde hiermee in, omdat ik mijn nek ken en weet wat daarop te zien is. Ik ging naar de röntgenafdeling. Na een tijdje werd ik gebeld door de arts van Erasmus (van een anoniem nummer!) dat de röntgenfoto later zou worden opgestuurd, en herhaalde nogmaals dat hij niets zag en dat mijn arts in Tilburg gelijk had, dat ik MS had. En ik heb zelfs de röntgenfoto van Erasmus nooit ontvangen! Ik kreeg alleen een kapotte link zonder resultaat. Toen vroeg ik het aan mijn huisarts, en kreeg als antwoord: "U heeft al vier pogingen gedaan en ze zeiden allemaal dat het MS is, dus - 🤷🏻‍♂️" Dat was het.

Uiteindelijk wat ik heb gekregen. Vijf jaar geleden kwam ik gezond naar Nederland, nu ben ik immobiel en invalide, al mijn levensplannen zijn in duigen gevallen, ik zit 24/7 thuis als een monnik en zit vast in deze vicieuze cirkel ⭕. (ik weet hoe het werkt) - en ik kan niets doen om een behandeling voor mijn hernia te krijgen. Het is ongelooflijk oneerlijk - maar er valt niets aan te doen 🤷🏻‍♂️

Eindelijk stop ik met proberen deze vicieuze cirkel te doorbreken en begin ik dit nieuwe jaar met het schrijven van een boek dat ik al lang met me meedraag. Met als doel geld te verdienen voor een behandeling in België of Duitsland. Ik heb begrepen dat ik in Nederland niets zal krijgen. Ja, het was mijn fout, ik wist niet precies hoe dit allemaal werkt, nu weet ik het. Maar de prijs die ik voor deze ervaring heb betaald, was mijn leven 🤷🏻‍♂️ De grootste teleurstelling, je kunt het je vast wel voorstellen... En dit duurt al voort sinds 2022.

Begrijp ik het goed dat je van neuroloog 1 de diagnose MS hebt gekregen. Via de huisarts een seconden opinion naar neuroloog 2. Deze neuroloog zegt ook MS, maar heeft het dossier toch nog opgestuurd naar een neurochirurg, en deze zegt ook u hebt MS. Toen heeft u nog een verwijzing gehad naar het Erasmus, en ook daar zeggen ze dat het MS is?

Heb je wel eens met 1 van deze artsen u MRI goed bekeken en stap voor stap uitleg gekregen over wat daar te zien is? Hoe erg ik het ook voor je vind, maar 5 artsen doe zeggen MS, klinkt toch wel als MS.

Hoe heb je trouwens zelf gezien dat het een hernia is? Want dan heeft de neurochirurg die beelden toch ook gezien of je kunt ze zelf doorsturen. Want als het bij al deze artsen puur om geld ging, heeft de neurochirurg meer aan een hernia dan aan MS.

Het is een hele heftige situatie, maar eerlijk na zoveel artsen te hebben gezien zou ik ook niet direct weten wat je nog kan doen.

‐‐----------

Am I understanding correctly that you were diagnosed with MS by neurologist 1? Your GP sent you to neurologist 2 for a second opinion. This neurologist also said it was MS, but he still sent the file to a neurosurgeon, who also confirmed you had MS. You were then referred to Erasmus MC, and they also confirmed it was MS?

Have you ever thoroughly examined your MRI with one of these doctors and received a step-by-step explanation of what was shown? As much as I feel sorry for you, five doctors saying it was MS does sound like MS.

How did you even tell it was a herniated disc? Surely the neurosurgeon would have seen the images, or you could have sent them yourself. If all these doctors were purely concerned about money, the neurosurgeon would be more interested in a herniated disc than in MS.

It's a very difficult situation, but honestly, after seeing so many doctors, I wouldn't immediately know what else to do.

Look, it's only one of several MRI descriptions from my country. I had a lot of adventures, and a lot of traumas in my life. This is from 2015.

Dutch translation:

Kijk, dit is slechts één van de verschillende MRI-beschrijvingen uit mijn land. Ik heb veel avonturen gehad, en ook veel trauma’s in mijn leven. Dit is uit 2015

2015: In het C3-4 bewegingssegment is een posterieure protrusie van de tussenwervelschijf zichtbaar met een anteroposteriore afmeting van 0,15 cm. De voorwand van de durale zak is afgeplat; het volume van het voorste compartiment is in wezen onveranderd. De sagittale diameter van het wervelkanaal op dit niveau is 1,5 cm. De foramina intervertebralis zijn voldoende breed en hun configuratie is behouden. De C4-zenuwwortels zijn intact.

In het C5-6 bewegingssegment is een posterieure, rechtszijdige paramediane hernia van de tussenwervelschijf onder marginale botwoekeringen zichtbaar, met een anteroposteriore afmeting van 0,25 cm. De durale zak is lokaal vervormd en het voorste compartiment is vernauwd. De sagittale diameter van het wervelkanaal op dit niveau is 1,2 cm. De foramina intervertebralis zijn matig en symmetrisch vernauwd. De C5-zenuwwortels zijn intact. (DIT WAS 10 JAAR GELEDEN!)

Het wervelkanaal is nog open.

Het cervicale ruggenmerg heeft een homogene structuur.

Er zijn geen MRI-tekenen van een gestoorde circulatie van hersenvocht te zien.

De paravertebrale weke delen zijn onopvallend.

Conclusie: MRI-tekenen van cervicale osteochondrose.

Posterieure tussenwervelschijfprotrusie bij C3-4.

Posterieure rechtszijdige paramediane tussenwervelschijfhernia bij C5-6 onder osteofyten.

I can show the descriptions from 2016, from 2017 etc.

Last trauma I got in the summer 2018.

And in Nederland MAGICALLY I GOT "MS" - perfect 🤷🏻‍♂️

Nederlandse vertaling toegevoeged door MS.nl

Ik kan ook de beschrijvingen van 2016, van 2017 enzovoort laten zien.
Het laatste trauma kreeg ik in de zomer van 2018.

This is in 2018-2019 after next trauma, I can't drive without a corset for some time...

Nederlandse vertaling toegevoegd door MS.nl

Dit was in 2018–2019, na het volgende trauma. Ik kon een tijdlang niet autorijden zonder een corset…

Nederlands

Anton, niemand hier kan vaststellen wat de juiste diagnose is. Wat wel duidelijk is, is dat deze situatie je al lange tijd vastzet en veel energie kost.

Misschien is de belangrijkste vraag nu niet wie er gelijk heeft, maar wat jou op dit moment nog kan helpen om verder te komen. Zolang alle aandacht naar het gevecht met het systeem gaat, blijft er weinig ruimte over voor ondersteuning, herstel of kwaliteit van leven.

Wat zou voor jou een kleine, concrete stap zijn die losstaat van de diagnose?

English

Anton, no one here can determine what the correct diagnosis is. What is clear is that this situation has kept you stuck for a long time and is costing you a great deal of energy.

Perhaps the most important question right now is not who is right, but what might help you move forward at this moment. As long as all your energy goes into fighting the system, there is little room left for support, recovery, or quality of life.

What would be a small, concrete step you could take that is independent of the diagnosis?

Bram, I told above what I'm doing now - I'm writing a Book. Meanwhile my Olds in my country are deciding how to sell their house to get the money for me to get a treatment in Germany or in Belgium. This is the real steps I must make. Because I got that the Insurance Medicine has a "holes" and some Dutch doctors are using them with immigranten. That's what I got clearly and on 100 percent. And also I got that it's Impossible for the Single Person to get a Fair, facing the Big Lobby. Because "one hand always washing another hand", this old proverb still working.

So, I am going forward and all will be like it will be. Then we'll see.

Sorry, forgot to translate 🤷🏻‍♂️

Bram, ik heb hierboven al verteld wat ik nu aan het doen ben: ik schrijf een boek. Ondertussen zijn mijn ouders in mijn land aan het bedenken hoe ze hun huis kunnen verkopen om het geld bij elkaar te krijgen voor een behandeling in Duitsland of België. Dit zijn de echte stappen die ik moet zetten. Want ik heb begrepen dat de ziektekostenverzekering gaten heeft en dat sommige Nederlandse artsen daar misbruik van maken bij immigranten. Dat heb ik glashelder begrepen. En ik heb ook begrepen dat het voor een alleenstaande onmogelijk is om een eerlijke behandeling te krijgen, gezien de grote lobby. Want "de ene hand wast de andere hand", dat oude spreekwoord klopt nog steeds.

Dus ik ga door en alles komt goed. Dan zien we wel.