Need an advice!/Advies nodig

Tekst licht aangepast door MS.nl om aan de huisregels te voldoen.

Hi People, I have two Herniated discs in my neck, they're clearly visible, but my Doctor insisting that I have a "posttraumatische MS." Now I'm stucked in this locked circle - I can't get another treatment except Ms treatment. But my Doctor insisted on Ocrevus, from which I refused after second infusion because it was totally useless and made me worse. I came to this Doctor by my own legs, and after the second infusion (from which I tried to refuse, but Doctor insisted, telling me that "after the second infusion you will fell the improvement" and I agreed) I got onto the Scootmobiel. It was in 2022/23, and still I'm getting from the State only the Fampyra, which is also useless but gives at least an illusion and some nootropic effect, that's it. Why I'm sure that it's not an MS:

1. No "waving" Progression/Remission which is typical for the MS.

2. Sensitivity to the changing of the blood pressure. For example - when every morning I'm waking up (I'm sleeping only on my back) - I feel my right leg much better, sometimes I can even to make a "bicycle" by my legs! But when I change my position to vertical - my leg instantly became "heavy" and my "boxing gloves" again also become "thick".

Also when I'm sitting for some time with my neck in one straight position - it affects my leg and my hands, I instantly began to feel them better!

3. The state - always started to get worse after taking specifieke medicine like painkillers, potention stimulators, or drugs like MDMA.

4. After the ride on Scootmobiel and shaking my spinal cord - my state always going worse.

5. No "MS depressions"

6. Taking the stuff like Vitamin D, Magnesium, L-Carnitine, Creatin, Pantothenic acid etc in high doses - improving my state.

7. Caleidoscopic changes of my state and sensitivity during the day.

8. Specifiek MS Treatment - don't improving the state.

So - the question is how I can get a treatment of my herniated discs instead of MS treatment 🤔❓Is there any ways to get a specific test, or Independent screening? How to get out of this Trap? Even now while writing I'm feeling a pain in my spinal cord in neck sector, when my head is down, because of my herniated discs...

Will be grateful for your advices❗

Best regards, Anton.

Nederlandse vertaling toegevoegd door MS.nl

Hoi mensen,

ik heb twee hernia’s in mijn nek, die duidelijk zichtbaar zijn, maar mijn arts blijft volhouden dat ik “posttraumatische MS” heb. Nu zit ik vast: ik kan geen andere behandeling krijgen dan MS-behandeling.

Mijn arts drong aan op Ocrevus. Na de tweede infusie heb ik verdere behandeling geweigerd, omdat het totaal nutteloos was en mij juist slechter maakte. Ik kwam op eigen benen bij deze arts, en na de tweede infusie (waarvan ik probeerde af te zien, maar de arts bleef aandringen en zei: “na de tweede infusie zul je verbetering voelen”, waarna ik instemde) belandde ik op een scootmobiel.

Dit was in 2022/23, en tot op de dag van vandaag krijg ik van de staat alleen Fampyra, wat ook nutteloos is, maar tenminste een illusie en een licht noötroop effect geeft — dat is alles.

Waarom ik zeker weet dat het geen MS is:

1. Geen golvend verloop van progressie en remissie, wat typisch is voor MS.

2. Gevoeligheid voor veranderingen in de bloeddruk. Bijvoorbeeld: elke ochtend als ik wakker word (ik slaap alleen op mijn rug), voelt mijn rechterbeen veel beter — soms kan ik zelfs een “fietsbeweging” met mijn benen maken! Maar zodra ik rechtop ga staan, wordt mijn been onmiddellijk “zwaar” en worden mijn “bokshandschoenen” (mijn handen) weer “dik”.

Ook als ik een tijdje zit met mijn nek in één rechte positie, heeft dat effect op mijn been en mijn handen — ik begin ze dan meteen beter te voelen.

3. Mijn toestand verslechtert altijd na het innemen van specifieke medicijnen zoals pijnstillers, potentie-stimulerende middelen of drugs zoals MDMA.

4. Na een rit op de scootmobiel en het schudden van mijn ruggenmerg verslechtert mijn toestand altijd.

5. Geen “MS-depressies”.

6. Het innemen van stoffen zoals vitamine D, magnesium, L-carnitine, creatine, pantotheenzuur enzovoort in hoge doseringen verbetert mijn toestand.

7. Kaleidoscopische veranderingen in mijn toestand en gevoeligheid gedurende de dag.

8. Specifieke MS-behandeling verbetert mijn toestand niet.

Dus de vraag is: hoe kan ik een behandeling krijgen voor mijn hernia’s in plaats van MS-behandeling 🤔❓
Zijn er manieren om een specifieke test of een onafhankelijke screening te krijgen?
Hoe kom ik uit deze val?

Zelfs nu, terwijl ik dit schrijf, voel ik pijn in mijn ruggenmerg in het nekgebied wanneer ik mijn hoofd naar beneden houd, door mijn hernia’s…

Ik ben dankbaar voor jullie adviezen ❗

Met vriendelijke groet,
Anton