Stamceltherapie

Geen ervaring mee.

Zelf vind ik crowdfunden voor zo'n therapie beetje raar en zou ik nooit doen, zou ik me ook niet goed bij voelen. Wel doet iedereen dat tegenwoordig voor alles.

Ik sta zelf zo in het leven dat God voor mij zorgt en mij op de juiste tijd en plaats de juiste behandeling geeft. Dus ik zou niet zelf naar het buitenland gaan opzoek naar wat voor behandeling dan ook. Wat de neuroloog mij adviseert dat doe ik en wat nederland te bieden heeft aan medicijnen/zorg.

Daarnaast heb ik ook het idee dat het als de oplossing word gezien door mensen tegen MS, waardoor het ook vies kan tegenvallen als je al je hoop daarop stelt en de uitkomst niet is zoals je hoopte. Ik bedoel, je word toch nooit meer de persoon van voor de MS lijkt me... ik denk dat er veel meer bij komt kijken dan het op het oog lijkt en dat het vies tegen kan vallen dat hele traject in alles wat het meebrengt.

Hier is een duidelijk en eerlijk artikel van iemand die het ondergaan heeft

https://www.libelle.be/gezond/openhartig-annelies-32-heeft-ms-en-onderging-een-stamceltransplantatie/

Dank voor je reactie, Babs! Ik wil zeker ook geen crowdfunding ofzo, maar nu m’n kinderen volwassen worden/ zijn “mag” ik van mezelf meer aan mezelf denken. Ivm de eventuele bijwerkingen heb ik het nooit serieus genomen. Vandaar dat ik nu pas op dit platvorm naar de ervaringen vroeg.

Het is idd een eerlijk artikel.

Dank!

Aan jezelf denken is zeker niet verkeerd!! Hoop dat je de antwoorden krijgt om voor jezelf een keus te kunnen maken die bij je past en wat je nodig hebt.

Hoop ook voor je dat er nog mensen reageren die het zelf ondergaan hebben zodat zij kunnen vertellen hoe het voor hun was/is!

Deze vond ik ook nog https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/behandelingen/stamceltransplantatie/gevolgen#:~:text=Een%20ingrijpende%20behandeling,langere%20termijn%20kunnen%20ingrijpend%20zijn.

Hai Dayania, Ter informatie; Joanna heeft op MS.nl een blog waarin zij haar ervaringen beschrijft met stamceltherapie in Mexico. De link vind je HIER

Groet Josien

HSCT ja of nee? Stamceltherapie voor behandeling van MS. Hoe leg ik dit uit met alle respect voor de geluksvogels en de nog hopenden. Elke stap is risicovol, maar met goede zorg, zelden dodelijk. Dat is fijn!

Ik ben geen wetenschapper en heb dan ook geen status te verdedigen. Ik ben een mens net als iedereen en probeer het te gieten in mijn woorden.

Dat HSCT werkt is bewezen, maar… Ik ben ook wat ouder geworden en moest mijn verhaal klaar hebben naar vrienden en familie. Dus het werd ik en het internet. Ik kwam er achter dat er nog onvoldoende onderzoek gedaan is onder de behandelde HSCT-ers en het 'beter' worden.

Het resultaat komt nooit uit zoals gehoopt, want de MS-schade (ook heel klein) blijft. Ik las over minder aanvallen, dat de cognitie en het bewegen verbetert. Dit voor een langere periode na behandeling, wow! Maar de schade blijft kwetsbaar. Ik las dat bijna geen van de behandelde mensen zich volledig genezen voelt.

Ouderdom begint ook. De echte bofkonten voelen dat de ziekte stilstaat en kunnen omdat de progressie van de ziekte MS is gestopt er makkelijker mee omgaan. Logische aanname.

Verder hoor ik niet zoveel van de HSCT behandelde MSsers. Behalve dat ze het gaan doen en dan gedaan hebben, mooie verhalen, meen ik werkelijk. Ik zou ook zwijgen, we hebben geen verantwoording af te leggen. Ik hoop dat het goed met ze gaat.

Ik wens onafhankelijk medisch onderzoek naar resultaat HSCT wereldwijd.

Geen "wij van WC Eend adviseren WC Eend". Ja, ik ben 56 jaar :)

Zou ik het doen? Nou, als het kan zou ik het morgen doen. Ik heb niks te verliezen. Een beetje beter voelen en een toekomst perspectief krijgen. Ik wil nog mee doen, en dus kies ik voor doen!

Hoi Bastiaan,

Absoluut! Meer onderzoek is nodig. Meten= weten.

Ik ben nu ook zover dat ik denk: niets meer te verliezen, dus waarom niet?

Dank voor je reactie.

Ik vind de risico’s te groot en de bewezen resultaten te klein .

Dus voor mijn geen optie

Nieuwe onderzoeksresultaten op de site

https://www.ms.nl/onderzoek/resultaten/het-effect-van-stamceltherapie-alemtuzumab-en-ocrelizumab-bij-rrms

Dit was ook de uitkomst van mijn overleg met de neuroloog.

Een fors deel van de mensen krijgt na de stamceltherapie een andere auto-immuunaandoening. En ik ben nu stabiel op Ocrevus, geen aanvallen meer. Geleidelijke achteruitgang is ook in dit recente onderzoek niet meegenomen. Ik zie de meerwaarde op dit moment niet.

Je hebt wél wat te verliezen... In de eerste plaats een hele hoop geld en in de tweede plaats is stamceltherapie niet zonder risico. In sommige gevallen wegen die risico's op tegen de nadelen. Maar het is geen kwestie van Baat het niet, dan schaadt het niet.

Het is bij mij nu wel een bespreekpunt en iets waar ik over nadenk. Ik heb zeer actieve MS en t is nog erg onzeker of de ocrevus wel zijn werk doet. Als dit niet zo is overweeg ik stamceltherapie. Er zijn idd risico's, maar niets doen is ook ern risico. Alle schade die wordt aangericht is nooit meer ongedaan te maken, dus ik wil ook niet te lang afwachten.

Het liefst zou ik dan in Nederland behandeld willen worden, maar waarschijnlijk ben ik nog "te goed", wat ik erg raar vind, want uiteindelijk word ik echt wel slechter als de MS op dit tempo doorraast. Hoe eerder dat gestopt wordt hoe beter.

Dat lijkt me een hele logische keuze, dat je nadenkt over stamceltherapie als Ocrevus niet werkt. Ik heb dit rondom de start met Ocrevus ook met mijn neuroloog besproken en zij had het over Belgie. Ik kwam ook niet in aanmerking om het in Nederland te doen.

Is dat als Nederlander dan mogelijk (en betaalbaar) in België. Ik zou dan liever naar België gaan dan naar Mexico namelijk.

Ik heb er drie jaar geleden een video over gemaakt met Stichting MS in beeld waarin ik het uitleg: https://youtu.be/cPOkNeJWu7Q?si=5Q7EmfjIWwflTc23

In de tussentijd is het in Nederland een goedgekeurde behandeling geworden voor zeer actieve en niet goed behandelbare MS (zeer strikt).

In januari dit jaar hebben experts van de EBMT en de ECTRIMS (transplantatie- en MS-experts) samen een wetenschappelijk artikel geschreven met aanbevelingen.