Klachten maar minimale activiteit volgens de MRI

Wat neuroloog zegt klopt in zekere zin maar en zijn ontsteking haarde die zijn van uit het grijze gebied op mri niet te zien alleen de witte haarde maar dat zegt niet dat er niet iets speelt aan de symptomen die er zijn duidelijk aanwezig. Mijn intuïtie zegt mij dat het moet opzoeken. Dus ja leer je ziekte kennen wat ik de aflopen 10 jaar wel heb geleerd pas dan kan je weer gaan bouwen.🙋jan

Ik ga sinds september achteruit in mijn benen, met een stabiele MRI.

Mijn neuroloog gaf aan dat dit heel goed te maken kan hebben met PIRA(progressief onafhankelijke relapsactiviteit) en/of smeulende MS. Dit is niet te zien op de MRI, maar is eigenlijk de grootste boosdoener van progressiviteit bij MS.

Bram Platel legt het uit in dit filmpje:

https://www.youtube.com/watch?v=Fg-iQfCKlfs&t=3s

Herkenbaar wat er allemaal gezegd wordt over achteruitgang zonder dat dit op een MRI te zien is.

Ik heb nog 1 ding toe te voegen: toen ik vond dat mijn toenmalige neuroloog niet veel van MS afwist (dat is al wel langer geleden), ben ik doorverwezen naar een ziekenhuis met een MS Centrum. Daar zitten alle specialisten samen. Dat was toen Amsterdam. Ondertussen hebben al veel meer ziekenhuizen zo'n MS centrum, dus wellicht gaan jullie daar al heen. Maar ik ervaar in ieder geval dat bij mij wel up-to-date kennis en ervaring is.

Sara wat fijn die link!

Ik kende msinbeeld nog niet maar wat een heldere uitleg! Dank!

Gr Manon

Ik vind het geweldig om te lezen dat www.msinbeeld.nl hier wordt genoemd.

Het filmpje dat ik vrijdag online zette gaat hier helemaal over:

Smeulende MS: Wat je neuroloog niet ziet (maar jij wel voelt)
https://youtu.be/YfVChjmqp3U

Laat het me weten als jullie nog vragen hebben!

@Bram, bedankt voor al je heldere filmpjes. Helpt mij in ieder geval enorm met het plaatsen en begrijpen van sommige klachten, gevoelens en situaties.

Echt top!

Precies dat Babs. Ik heb laatst ivm duizelingen weer een afspraak gemaakt met de neuro. En nee nee dat hoort niet bij de MS! Was het antwoord. Teleurgesteld droop ik weer af naar huis.

Later sprak ik mijn ms verpleeg. En die zegt dat.. ja uh zeker kan dit dan de ms komen. Nou dan weet ik het ook niet goed. Ik heb al heel lang ms. Maar kom er wel steeds meer achter dat de neuro id is voor als je echt uitval hebt ofzo.. dan gaat ze je wel helpen. Maar verder kunnen ze ook niet veel.. wat ik zelfs ook nog begrijp.

Het is ook wel begrijpelijk. Alleen als MS'er verwacht je dat je terecht komt bij mensen die je meer kunnen vertellen. Juist de dingen die voor ons belangrijk zijn, het begrijpen van je klachten en MS, daar kunnen ze je amper mee helpen. Dat de wetenschap zoveel leert dat boeit me niet zoveel. Ik heb nu eenmaal MS en het gaat nu eenmaal niet meer weg! Dus gaat het erom dat wij er mee te dealen hebben. Maar de info waar wij mee te dealen hebben die hebben ze niet. Gelukkig hebben we hier elkaar en leren we zo gaandeweg herkennen welke klachten erbij horen. Maar voelt wel gek dat je dat van elkaar moet leren terwijl de mensen met 'kennis' het niet weten.

En zo modderen we weer voort.

Goede dag,

Ik ben aangemeld bij het revalidatie centrum, waarbij we waarschijnlijk ook weer de gangpatroon analyse gaan doen.

Doel is om de grote spieren weer in conditie te krijgen met een doordacht revalidatieschema. Oefeningen, voeding, medicatie, rust, etc.

Groetjes,

Pieter Bas

Goedemorgen, ik heb sinds ruim een jaar de diagnose MS, onduidelijk is nog welke vorm. Ik heb meerdere oogzenuwontstekingen gehad waarvoor 3x methylprednisolon, maar dat heeft iedere keer niet goed geholpen. Inmiddels is er schade aan de oogzenuw waardoor mijn buitenste gezichtsvelden in mijn linkeroog verdwenen zijn. De oogarts denkt niet dat dat nog herstelt aangezien mijn zenuwlagen erg dun zijn in mijn oogzenuw. Ook ervaar ik heel veel klachten van mijn benen. Zwaar gevoel, net alsof ik een marathon heb gelopen. Inmiddels gebruik ik Fampyra, want aanvankelijk wel leek te helpen, maar nu vraag ik het me wel af, maar ik merk toch wel goed als het uitgewerkt is. Ook heb ik enkelvoetortheses aangemeten gekregen bij de revalidatie. De neuroloog stelt echter dat mijn mri stabiel is (ik krijg ocrevus) en dat al mijn klachten dus functioneel zijn. Dat vind ik echt zo'n akelig woord. Net alsof het dan dus niet van de MS afkomstig is. Echter, ik ben voor mijn diagnose nooit ziek geweest en heb nooit klachten gehad. Ook ben ik verschrikkelijk vermoeid, zeker als ik een druk weekend heb gehad. Merk dat ik veel prikkels niet meer goed kan handelen. Ik heb een revalidatie traject gevolgd, maar ben daar nu " klaar" . Ik ben doordat de neuroloog dat zei best onzeker of ik een aansteller ben, want ik voel mijn klachten wel degelijk. Ik denk zelf dat het PIRA is, maar durf dat inmiddels niet meer tegen mijn neuroloog te zeggen. Mijn lesies zitten voornamelijk in mijn pons. Verder dus geen duidelijke lesies dus daar kunnen mijn klachten dan niet vandaan komen.. ik zit best een beetje met mijn handen in het haar daardoor. Hebben jullie tips?

Hey Eline,

Wat naar dat je met zo'n rot gevoel zit over je neuroloog.

Het is ook mijn ervaring , net als vele anderen hier, dat veel neurologen nog bijna uitsluitend af gaan op de 'witte vlekken' in de hersenen. Heb je die er niet bijgekregen, dan zal je wel stabiel zijn, is vaak de gedachte. Ook al voel je zelf dat je achteruit gaat.

Ik heb in 4 jaar tijd nog nooit iets gehoord over bijv. smeulende ms of PIRA van mijn neuroloog, ondanks dat ik bij een ms centrum zit. Krijg sowieso weinig tot geen informatie van mijn neuroloog over ms en zie ook nooit mijn MRI scans/ nemen we nooit door.. Terwijl het toch je hersenen zijn..

De 'witte vlekken' zijn blijkbaar helaas toch nog vaak de leidraad waarnaar gehandeld wordt.

Laesies in de pons kunnen voor een aantal rot klachten zorgen. Ik heb zelf ook laesie in de pons, deel iig de klachten die je schrijft over je benen.

Je bent zeker geen aansteller. Probeer die gedachte van je af te zetten als dat lukt.

Goed dat je het hier gedeeld hebt, want ik denk dat je verhaal best herkenbaar is voor genoeg andere ms'ers.

En wat @babs al zei, gelukkig hebben we hier elkaar!! :-)

Groetjes Steenbokje

Dankjewel voor je reactie Steenbokje! Ik heb een nieuwe neurologe en heb wel het idee dat zij inziet dat het een lastige ziekte is. Alleen de term functionele klachten doet mijn nekharen overeind staan (misschien omdat ik het associeer met we kunnen geen oorzaak vinden), terwijl ik dit voor mijn diagnose nooit heb ervaren.

Heel fijn om dit met jullie te delen. Het blijft een lastige ziekte .

Hi Eline,

Mijn neurologe in opleiding maakt wel onderscheid tussen de MRI beelden en dat wat zij klnisch ziet. De beelden zijn stabiel maar het klinische beeld niet. Wellicht dat de neurologen die nu in opleiding zijn er anders naar zullen kijken...

Het blijft inderdaad een lastige ziekte, fijn dat deze community bestaat!

Hoi Eline,

Ik kan je verhaal helemaal volgen en dit is ook herkenbaar voor mij.

De input van de Neuroloog en de MS-verpleegkundige is naar mijn inziens beperkt, zowel qua kennis als tijd. De laatste geeft altijd aan dat zij niet meer kan doen dan wat ik al doe. Wel kan zij zorgen voor de eventuele benodigde doorverwijzingen. Met mij Revalidatiearts zit ik op een veel hoger niveau. Wij nemen samen altijd voldoende de tijd om te evalueren en te sparren, zodat we altijd tot vervolgstappen komen. Mij gevoel zegt dat voldoende tijd hebben/maken en wel of niet strak houden aan de protocollen belangrijke aspecten zijn. En de mate om interdisciplinair samen te kunnen werken en de ziekte integraal te kunnen/willen benaderen.

Bij mij zijn de laesies redelijk stabiel, maar is de achteruitgang van mijn mobiliteit groot geweest. (PIRA?) Zelf heb ik daarom om een doorverwijzing gevraagd naar een MS Neuroloog van een van de MS-expertise centra in Nederland. Die zitten meer bovenop alle ontwikkelingen en zitten dichter bij het vuur. Zelf heb ik een afspraak gehad met Dhr. Smolders van het MS-expertise centrum van het Erasmus MC in Rotterdam. Die ruim de tijd voor mij nam. Om te komen tot goede vervolgstappen.

Het belangrijkste wat ik zelf heb gedaan dit jaar, dat is mijn herstelplan en mijn revalidatieplan schrijven. En mijn team samenstellen van behandelaars die ik nodig denkt te hebben. En hiermee zelf de regie in handen nemen, de samenwerking opzoeken met en tussen mijn behandelaars. Inclusief een goede informatie-uitwisseling. Niemand gaat dit voor je doen, maar met behulp van je eigen team en ChatGPT kun je een heel eind komen. Eigenlijk probeer ik zo goed mogelijk de rol te vervullen van Case-manager voor mijzelf.

Dit zit nog niet op het gewenste niveau, maar daar ben ik al mee aan het werk. Hierbij wil ik ook de redactie van MS.nl betrekken en dhr. Smolders van het Erasmus MC. De directeur van het MS-expertise centrum van de UVA in Amsterdam heb ik reeds hierover gesproken en herkent het ontbreken van de benodigde faciliteit om die multidisciplinaire samenwerking te ondersteunen.

Ik ben er zelf van overtuigd dat we met elkaar, met een interdisciplinaire samenwerking met de benodigde hulpmiddelen, we flinke slagen kunnen maken. En de wetenschappers en onderzoekers in staat zijn grote vorderingen te maken. Een ieder van ons kan daarbij zijn/haar bijdrage doen, zodat we elkaar kunnen helpen.

Hallo allemaal,

Goed om te zien dat hier ervaringen worden uitgedeeld over een onderdeel van MS waar nog niet veel over bekend is. In samenwerking met dr. Joost Smolders van het Erasmus MC heeft de redactie van MS.nl een artikel geschreven over smeulende MS. In dit artikel kun je rustig lezen wat smeulende MS is en wat het betekent voor iemand met MS. Je kunt het artikel hier lezen.

Groetjes,

Elvira