Overgang en opvliegers en ms

Ik werk voor Stichting MS in beeld momenteel aan de voorbereidingen voor een video over MS en menopauze. Op onze website heb ik een overzicht staan van alle informatie die ik tot nu toe heb verzameld:

https://www.msinbeeld.nl/2025/01/16/ms-menopauze/

Ik hoor heel graag of er nog dingen zijn die ik ook zou kunnen behandelen, of waar mensen meer over willen weten.

Ik zit in de perimenopauze (ben 41) en neem daarom bioidentieke hormoontherapie. Ik slaap hierdoor veel beter en voel me veel beter. Ik merk ook dat ik hierdoor minder last heb van mijn ms symptomen. Ik neem ook hormoontherapie omdat het de kans op botontkalking verlaagd en mijn risico daarop hoger is als ms-er zijnde.

Ik heb wel gelezen op de blog van Gavin Giovannoni (engelse neuroloog) dat vrouwen met ms extra gevoelig zijn voor de veranderingen die plaatsvinden bij de overgang en er meer last van hebben.

Tijdens de overgang worden onze hersenen als het ware verbouwd (onderzoeker Lisa Mosconi doet hier onderzoek naar) en neemt de cognitieve reserve af (het water in het zwembad zakt), dus is het ook logisch dat rond de overgang onze ms klachten vaak verergeren.

Ik ben 44 en zit net in de perimenopauze. Mijn neuroloog is nog niet op de hoogte van de informatiedie Bram noemt en vertelde dat er ook geen afspraken zijn over hormoontherapie bij vrouwen met MS in de overgang.

Mijn overgangsconsulente is wél voorstander van laadrempelig starten met bio-identieke hormonen (pleisters of gel). Zeker als er al een andere aandoening is. Op dit moment zijn mijn klachten nog zo licht dat hormoontherapie nog niet nodig is. Ik ben wel begonnen met aanpassingen in voeding en leefstijl.

Ik ben 50 en zit ook in de overgang. In augustus ben ik gestart met hormoonpleisters, naast het spiraaltje dat ik al had. Ik had heel veel last van opvliegers en sliep (mede daardoor) erg slecht. Ook was mijn MS duidelijk onrustiger dan normaal.

De opvliegers en slaapproblemen waren de belangrijkste reden om te starten met hormoontherapie, maar ik hoop dat het ook helpt om de MS stabieler te houden. Tot nu toe is dat helaas niet het geval, maar ik heb helemaal geen opvliegers meer en slaap veel beter. Daarnaast valt het me op dat ik geen blaasontsteking meer heb gehad sinds ik ben gestart met de pleisters.

Mijn angst is ook dat de ms onrustig wordt door de overgang.

Nu een week voor en tijdens de menstruatie veel meer klachten.

Daarna hersteld het weer en beginnen de klachten weer week voor de menstruatie en tijdens om me vervolgens twee weken daarna weer "goed" te voelen..

Ik gebruik de pil, en voel mij zodra ik deze weer neem na de menstruatie stukken beter, daarom ga ik daar voorlopig maar mee door.

Ben nu 44 maar merk dat bovenstaand genoemd maandelijks cirkeltje wel erger wordt.

De ms verpleegkundige kon mij niet duidelijk antwoord geven het is afwachten hoe het gaat verlopen wanneer ik de pil niet meer slik.

Hoi Jelly,

ik ben nu 66, ruim voorbij de overgang. Ik heb tijdenlang de pil dóórgeslikt om het patroon dat jij nu schetst te verzachten. Bij mij werkte dat goed tegen de extra klachten rond de menstruatie. Misschien is dat voor jou ook een optie? Als ik me goed herinner ben ik ook overgestapt van microgynon 30 naar microgynon 50 om doorbraakbloedingen te verminderen/voorkomen.

Overigens is mijn MS niet onrustiger geworden rond/na de overgang. Natuurlijk is dat geen garantie voor hoe het bij anderen verloopt, maar het kan ook gewoon prima gaan.

Hoi Ankie,

Ik ben 55 en gebruik nu sinds anderhalf jaar hormoonpleisters (merk: systen) samen met een spiraaltje. Ik slaap weer en heb geen opvliegers meer!

Ik vond het echt invaliderend en uitputtend, de vele opvliegers en uren wakker liggen 's nachts.

Belangrijk om te weten: niet slapen kan door de MS komen, maar ook door de overgang. Mijn neuroloog wist dat niet helaas. De bedrijfsarts gelukkig wel, hij wist een goede gynaecoloog die gespecialiseerd is in overgangsklachten en zij heeft mij goed geholpen.

Dat is dan ook mijn beste tip voor je: zoek een gespecialiseerde gynaecoloog in overgangsklachten. Er is veel mogelijk en zij kan je helpen met een behandeling of leefstijladviezen die op jou zijn afgestemd.

Groeten van Elvira

Ik ben dit jaar behandeld voor hormoongevoelige borstkanker en zit sinds 7 maanden aan de anti-hormoontherapie zodat de kans op terugkeer verkleind wordt. Hierdoor (en door de chemo) menstrueer ik al bijna 11 maanden niet meer. Ik ben als het ware versneld in de overgang gebracht. Heb veel last van opvliegers welke in de nacht het meest hinderlijk zijn. Ik slaap daardoor slechter. Kan niet zeggen dat mijn ms klachten erger zijn geworden door deze plotselinge overgang. Ja, door het slechte slapen voel je je natuurlijk niet fitter en ik ben daardoor ook wel vermoeider en ervaar vooral meer aangezichtspijn. Dit wijt ik echter niet aan de overgang, maar aan de vermoeidheid tgv van het kankertraject en het slechtere slapen tgv de overgangsklachten. Hormonen mag ik helaas niet gebruiken.

Gerda

Hoi Gerda, wat vervelend!
Ik heb het filmpje waar ik hierboven over sprak inmiddels online staan:
https://youtu.be/m5hTWxqmMus?si=r4AxIrZSGgUp0Ith

Wat je beschrijft is precies die vicieuze cirkel: opvliegers → slechte slaap → vermoeidheid → meer MS-klachten waar ik het over heb.

Omdat HST geen optie is, zijn er wellicht niet-hormonale alternatieven die je met je arts zou kunnen bespreken:

Medicamenteus:

• SSRI's/SNRI's - bewezen effectief tegen opvliegers én kunnen stemming verbeteren

• Gabapentine - "bij opvliegers na de behandeling van borstkanker" en het helpt wellicht ook voor je aangezichtspijn "zenuwpijn"

• Fezolinetant - nieuw middel (2023 FDA-goedgekeurd) specifiek voor opvliegers, werkt via NK3-receptor, geen hormonen

Niet-medicamenteus:

• CBT - wetenschappelijk bewezen effectief voor opvliegers én slaapproblemen

• Praktische slaaptips: koele slaapkamer, ademend beddengoed, koelkussen

Bespreek het vooral eens met je gynecology/oncoloog/neuroloog - er is vast wat aan te doen!

Hoi Bram, bedankt voor je uitgebreide uitleg. Ik ga je filmpje zo even bekijken.

Ik voel er weinig voor om aan de medicatie te gaan. Ik slik al zoveel voor mijn aangezichtpijn en sinds 2 jaar ook nog voor epilepsie tgv mijn MS en nu de anti-hormoontherapie er ook nog bij. De max is wel bereikt vind ik😏.

Dat nieuwe middel waar je over spreekt is trouwens voor eigen kosten en dat is bijna 2 euro per dag. Dat is nogal wat op jaarbasis. Ik lees ook wel dat vrouwen oxybutinine slikken hiervoor maar dat dat momenteel heel slecht te verkrijgen is in Nederland.

De slaapkamertips volg ik allemaal al, maar dan heb ik nog steeds meerdere malen per nacht het zweet overal staan. Ik probeer me er maar niet aan te ergeren in het kader van cognitieve gedragstherapie 😉.

Gabapentine heb ik trouwens in het verleden gebruikt voor de aangezichtspijn, maar via de pijnpoli ben ik na een lange zoektocht gezet op een combinatie van methadon en Lyrica. Daar wil ik nu niet aan gaan sleutelen door bijvoorbeeld de Lyrica weer te gaan vervangen door Neurontin.

Fijne feestdagen 🎄

Jij ook de allerbeste wensen Gerda!

Ik snap wat je schrijft. Wat mij het afgelopen jaar bij het maken van de filmpjes en het spreken met neurologen en patiënten (en mijn eigen ervaring) nog extra duidelijk is geworden is hoe klachten elkaar kunnen versterken, zeker bij MS.

Zo schreef ik met neuroloog Gerald Hengstman een artikel voor het blad MenSen van de MS vereniging over hoe lastig het is om de oorzaak van een klacht soms te achterhalen. Of ja, niet zo zeer de oorzaak, maar de trigger of versterker van de klacht. Het voorbeeld ging over een patiënt die last had met lopen, (een duur loopmedicijn als fampyra zou overwogen kunnen worden), maar na wat zoeken bleek slaapgebrek ervoor te zorgen dat hij minder energie had. Een slaappil? Nee, naar nog verder zoeken bleek dat het er vaak uitmoeten om te plassen de oorzaak van gebrek aan rust was... Dat is heel anders te behandelen... Door dat op te lossen -> betere slaap -> meer energie -> beter lopen...

Dat heeft inzicht is belangrijk, vooral bij complexe klachten. Om te proberen te achterhalen waar de problemen 'echt' liggen.
Daarom ben ik ook geen voorstander van weer meteen een pil zoeken om het 'probleem' snel te verhelpen.

Ik hoop dat je een oplossing vindt om je klachten te verlichten!

Bedankt voor de weensen Bram😊. Soms is het ook een kwestie van accepteren dat dingen niet op te lossen zijn zonder medicatie en ik denk dat dat nu op mij van toepassing is😉.

Het is bij mij ook complex geworden nu het om 3 ziektes gaat en bij de anti-hormoontherapie mag je veel medicijnen niet slikken, omdat het de werking teniet zou doen. Nocturie (bij mij tgv polyurie en overactieve blaas) is bij mij trouwens ook een probleem en dat is helaas niet op te lossen zonder medicijnen. Ik ga er nu al jaren elke nacht 4 maal uit. Jammer dat de opvliegers niet altijd samenvallen met die tijdstippen 😆 dus ik ben nu nog vaker per nacht wakker.

Alle logische maatregelen heb ik al uitgeprobeerd, maar het heeft weinig effect gehad op de waardeloze nachten. Het is nu mijn keus om niet nog meer te slikken, het te nemen zoals het is en er niet te veel aandacht aan te besteden.

Groetjes Gerda

hoi Gerda, een beproefde aanrader voor je: lokale vaginale oestrogeen crème helpt heel goed bij dat soort nachtelijke urinaire problemen en voorkomt ook 'leeftijdsgerelateerde' urineverlies en blaasontstekingen. Het is absoluut niet kankerverwekkend en kan door de huisarts ook aan kankerpatienten voorgeschreven worden. Zie voor meer info de wetenschappelijk onderbouwde site van https://overgangenhormonen.nl/

Hoi Ticia, dat ik vaak naar de wc moet 's nachts heb ik al ongeveer 10 jaar, dus dat is bij mij gerelateerd aan de ms en niet de overgang.

Wat betreft die lokale crème...daar heb ik het over gehad met mijn oncoloog en zij zegt dat ik het niet mag gebruiken ivm de borstkanker dus ik durf het eigenlijk niet aan.

Ik weet dat de meningen daar over verdeeld zijn in de wetenschap, maar juist daarom durf ik het risico niet te nemen.

Bedankt voor de link👍. Ik ga het doorlezen. Heb een second opinion aangevraagd in het AVL ziekenhuis. Zodra ik daar wat van hoor, zal ik de vraag over deze crème ook daar stellen.

Groetjes Gerda