Ernstige RLS

Hoi Asja, Ik heb ook geen RLS. Ik kan me voorstellen dat he je zou helpen om persoonlijke ervaringen uit te wisselen met iemand die dit ook heeft. Hopelijk komt er toch nog een reactie.

Dit had je waarschijnlijk al gezien? Rusteloze benen - MS.nl

Groeten, Marianne

Hoi Asja

Ik heb ook veel last van rusteloze benen. Krijg er geen medicatie voor . Wel gebruik ik nortrillen tegen de zenuwpijn en ik moet zeggen dat heeft ook een positief effect op de rusteloze benen. Ik heb trouwens hetzelfde ook in mijn armen . Enige dat helpt is afleiding zoeken of bewegen.

Bedankt voor de reactie! Ik slik 225 mg pregabaline 's avonds waardoor de rls enigzins draaglijk is, maar ik blijf sloom van de medicatie. Nortrillen zal ik zeker in mijn achterhoofd houden. Er is maar een heel summier wetenschappelijk onderzoek naar gedaan lees ik, maar sommige mensen lijken er baat bij te hebben. Prettig idee dat er misschien nog iets te proberen valt als pregabaline niet meer zou werken. Rest van het standaard rls-medicatielijstje heb ik al gehad en zonder is in mijn geval geen optie.

Interessant onderwerp. Bij mij ging dit kwartje pas vallen toen een vriendin benoemde dat zij en haar moeder dit hebben.

Het gesprek liet me terugdenken aan hoe mijn moeder altijd al lag te 'gymnastieken' in bed; ze deed spieroefeningen als ze niet kon slapen. Ik ervaar de rusteloosheid vooral 's avonds op de bank en voor het inslapen in bed, ik geloof niet dat het me wakker houdt.

Bedankt voor de link naar het blog Marianne, ik zou het eens een keer ter sprake kunnen brengen bij de msvp.

Dag Asja, ik begrijp dat de klachten van rusteloze benen waarschijnlijk worden veroorzaakt door MS-letsel. In die zin roept de diagnose RLS vragen op want daar is geen bekende oorzaak van. Is er ook al eens gedacht aan spasme? Die is er namelijk in allerlei soorten en maten... En heb je al medicatie tegen spasme gebruikt?

De precieze oorzaak van rls is niet bekend maar het vermoeden is dat door ontstekingen in het ruggemerg de dopamine niet goed in de delen distaal van het letsel kan komen.

Hallo Asja

Mijn neuroloog heeft de diagnose RLS bij me vastgesteld.
Ik krijg hiervoor pramipexol.
En het werkt super goed bij me.
Nadeel is dat er gewenning optreedt.
Je begint met 1 tablet en zodra de werking minder wordt verhoog je naar 2 tabletten.
Dit mag tot een max van 6.
Daarna moet je letterlijk afkicken.
En dat is een drama, gelukkig is dit maar kort, voor mij een week.
Maar nu heb ik van mijn neuroloog ermee mogen "spelen"
Diverse opties geprobeerd en voor mij werkt het beste terug naar 3 tabletjes en dan weer tot max 6 tabletten gaan.
En ik moet zeggen dat ik nu voor weken al op 5 tabletten zit, het lijkt zich gestabiliseerd te hebben.
Mijn neuroloog laat me vrij, hij heeft de optie besproken om te kijken hoe mijn lichaam reageert op 4 tabletten, maar hier ben ik wat huiverig voor.
Waarom veranderen als ik me nu er goed bij voel?
Dus ik blijf hopelijk nog heel erg lang op 5 tabletten.

Bedankt voor je reactie! Nooit eerder iemand 'ontmoet' met dezelfde ellende. Ik ben dus toch niet alleen :-)

Het hele pramipexol verhaal heb ik achter de rug, ook met elke 6 weken ongeveer augmentatie. Plus ik krijg vanaf 2 tabletten slapeloosheid, hartkloppingen en misselijkheid. Dan val ik dus van de regen in de drup. Het werkt ook niet 24 uur, dus als ik even overdag op de bank ga zitten begint de rls.

Ik gebruik nu 225 mg pregabaline 's avonds. Dat gaat gelukkig best aardig. Zolang ik me overdag aan rust en regelmaat houd, heb ik 's nachts milde rls. Doe ik niet kalm aan dan heb ik een hogere dosis pregabaline nodig, maar word ik weer sloom van de medicatie. Dus zo schipper ik maar een beetje.