MS en blaasproblemen: wie worstelt er ook mee? (gratis webinar)

Hoi Rianne,
Herkenbaar, die blaasproblemen. Ik moest ieder uur naar de wc en was bang dat ik het niet op kon houden als ik buiten de deur was. Ook moest ik minimaal 1x per nacht naar de wc, wat het slapen niet ten goede komt natuurlijk.
De revalidatiearts was verbaasd dat ik nog nooit bij de uroloog was geweest na 21 jaar MS. Dus ik werd doorverwezen. Ik was er trouwens niet zelf over begonnen. De revalidatiearts vroeg gewoon met een hele directe vraag hoe het met mijn blaas en het ophouden van mijn plas was.

Ook de uroloog zei dat het tegenwoordig standaard is dat je wordt doorverwezen naar de uroloog door de neuroloog bij de diagnose MS. Nou 21 jaar geleden dus niet.

Ik heb een plasdagboek bij moeten houden, urine op kweek gezet, heb een plastest gedaan op een speciale wc in het ziekenhuis en ze hebben daarna mijn blaas en nieren met de echo bekeken. Ik bleek een dikke vette (haar woorden) blaasontsteking te hebben zonder dat ik dat wist. Geen pijn, geen stinkende urine, maar wel een blaasontsteking. Wat natuurlijk niet goed is, want als je daar lang mee door blijft lopen, kunnen je nieren aangetast worden.

Na een antibiotica kuur ben ik met medicijnen (betmiga) begonnen om mijn blaas minder prikkelgevoelig te maken. Wat een verademing. Ik moet bijna nooit meer 's nachts naar de wc en slaap veel beter.

Fijn om te horen Sonja, dat je voor jou de juiste behandeling gevonden hebt. Mocht je nog specifieke vragen hebben voor het webinar, laat het dan vooral hier weten.

Hoi Sonja

Alsof je mijn blaas verhaal omschrijft . Behalve de blaasontsteking dan .

Ik heb het idee dat er laatste jaren wat meer aandacht is voor de blaasproblemen bij ms.

Ik heb lang gedacht dat 1 of meer x per uur naar wc moeten en alsnog wat urine verliezen normaal was

Sinds ik vesicare slik ga ik eerder 1 x per dagdeel en minder ongelukjes

Hoi Esmeralde, er is zeker wat meer aandacht voor blaas en darmproblemen bij MS. Ik probeer hier zelf ook aan bij te dragen door al diverse jaren blaas- en darmproblemen bespreekbaar te maken op social media, het taboe eraf te halen. Mooi om te zien dat er overal in het veld meer aandacht voor is. En heel fijn om te lezen dat bij jou vesicare heel helpen is. Zowel betmiga als vesicare heb ik geslikt, maar werkten voor mij uiteindelijk niet meer. Ik hoor het graag als je verder nog vragen hebt!

Alhoewel ik nooit een blaasontsteking heb gehad is plassen voor mij wel een probleem. Als ik moet plassen is het maar een paar druppeltjes. Helaas kan ik het niet ophouden. Op aanraden van de revalidatiearts ben ik gaan catheteriseren. Dit doe ik 6 a 7x per dag. Zodoende kan ik rustig naar buiten gaan. Wel draag ik altijd een “Tena for man”

Ik vond het lastig om het gesprek aan te gaan over mijn lichte urineverlies. Maar toen kwam ik bij [mijn] uroloog (zin aangepast door de moderator, naam uroloog verwijderd in lijn met de huisregels). Hij maakte het gesprek makkelijk. Luchtig. Normaal. Met humor. Maar wel op een manier dat ik me echt begrepen voelde. En gehoord.

Inmiddels gaat het, zonder interventies, beter. Ik voel me in het geheel beter. Maar ze blijven me in de gaten houden. En ik weet dat ik altijd kan aankloppen als het nodig is.

Mijn dank is groot!

Hoi Rianne, ik heb sinds 1987 ms. Maar blaasontstekingen had ik al toen ik nog op de basisschool zat. Dat zit ook in de familie. Ik gebruik al jaren nitrofurantoine 50 mg per dag. Al heel vaak heb ik geprobeerd te stoppen, maar dat gaat altijd fout. Als ik twijfel of er niet toch een ontsteking onderweg is, en ik urine wil laten controleren moet ik eerst een aantal dagen stoppen met de nitrofurantoine omdat ze anders geen duidelijk beeld krijgen. Dus dan loop ik een aantal dagen rond met veel last. En dat gebeurt natuurlijk altijd net voor of in een weekend. Verder ben ik net met baclofen begonnen waardoor ik regelmatig ongelukjes heb. En als ik op het toilet zit het niet wil komen Terwijl ik wel aandrang heb.

Groetjes Catharina 1961

Hallo Rianne, ik heb vanmiddag de webinar gevolgd, en je gaf daarin aan dat je sinds een jaar botox krijgt. Hoe vaak wordt deze behandeling herhaald? Krijg je dit 1 maal per kwartaal of minder frequent? Dank natuurlijk voor de interessante webinar en dat je jouw verhaal hebt verteld!

Bedankt voor je bijdrage, Lotte80! Ik heb de naam van jouw uroloog weggehaald om zijn privacy te beschermen (in lijn met de huisregels). Dit soort informatie kun je via privéberichten uitwisselen. Nogmaals bedankt voor je commentaar en voor je begrip! Groeten, Marianne

Hoi Catharina1961, dank je voor je verhaal. Heb je nog een concrete vraag voor mij? Met heel vaak blaasontsteking heb ik in ieder geval begrepen dat er wellicht na het plassen teveel achter blijft in de blaas, wat dan gaat irriteren. Een van de redenen waarom ik ook met katheteriseren ben begonnen. Ik zou het in ieder geval allemaal benoemen bij je uroloog en hopelijk komen jullie dan samen tot de beste oplossing.

Hoi KarinV, wat leuk dat je er bij was! Heel graag gedaan natuurlijk. De botox werkt langzaam uit. Hoe lang het werkt, is bij iedereen verschillend en moet je in het begin ervaren. Ik heb in februari de injecties gekregen en verwacht dat ik ergens eind deze maand / begin oktober weer een nieuwe botox injectie krijg.

Het webinar staat inmiddels online, gratis te bekijken. Dus voor wie het gemist had: https://youtu.be/jmrJM3LA58I