Iemand ervaring met Exoskelet?

Dag jvv71, je hebt je vraag in de gespreksgroep 'MS-zorg en behandelingen' geplaatst. Denk dat je meer reacties krijgt als deze in de groep 'Hulpmiddelen' zou staan. Ik ga de beheerder vragen om jouw vraag daar naartoe te verplaatsen.
Fijne dag en Groet, Linda

Hallo Jvv71

Dit pak staat op deze site

https://www.ms.nl/behandeling/aanvullende-behandelingen/een-neuromodulatiepak-bij-ms

Groetjes

Ingrid

Bedankt voor je reactie Ingrid, maar waar je naar verwijst is toch wel wat anders dan wat ik bedoel,

Niet helemaal on topic, maar wél een interessante aflevering van het programma Focus over exoskeletten: bij TU Delft doet ieder jaar een groep studenten een poging om een exoskelet te construeren, voortbouwend op de ervaringen van vorige groepen.

https://npo.nl/start/serie/focus/seizoen-9_1/focus_62/afspelen

Dit jaar met als primair doel om daadwerkelijk staand naar een staconcert te gaan.

Zie https://www.facebook.com/MSwarriorNL/videos/de-eerste-keereindelijk-een-moment-gevonden-om-mijn-hypershellcc-uit-te-proberen/1407777709895753/

en

https://www.facebook.com/MSwarriorNL/videos/my-hypershell-adventure-until-now-5-months-of-using-this-amazing-device-making-b/2034925283654486/

voor iemand met MS die de Hypershell gebruikt.

Ik denk er ook over om er een aan te schaffen. Fyiotherapeut heeft vermoeden dat dit goed kan helpen om weer beter te kunnen lopen. Mijn probleem is het kunnen heffen van mijn benen na enkele minuten lopen. Ik til mijn voeten dan nog maar enkele cm's van de grond waardoor ik snel struikel.

Het verrast me echt hoe weinig reacties deze post heeft gekregen waardoor ik de indruk heb dat er nog maar weinig ervaring is met dit type exoskelet. Daarom deel ik graag mijn erg positieve ervaring hiermee.

Ik heb de Hypershell leren kennen via Youtube toen ik op zoek was naar iets zoals een elektrische fiets (zorgt ervoor dat ik kan blijven fietsen) maar dan voor het wandelen. Hierbij kwam ik steeds uit bij lompe, grote, complexe medische exoskeletten die, nog los van de vaak erg hoge aanschafprijs, niet geschikt zijn om dagelijks te gebruiken om bijvoorbeeld een wandeling in het bos te gaan maken. Maar sinds kort bestaan er dus commerciële exoskeletten van merken als Ascentiz en Hypershell die zowel naar gebruiksgemak als naar prijs wel in aanmerking komen voor mensen zoals ik.

Na het inlezen van honderden reviews en het bekijken van zowat alle mogelijke filmpjes over dit type toestellen was ik overtuigd van het merk Hypershell. Ik heb de Hypershell X Pro-versie sinds enkele weken in m'n bezit, gekocht voor €1100 (inclusief een 3e batterij + batterijlader, dit was een actie rond de nieuwjaarsperiode) via de website van het bedrijf. Deze werd snel geleverd en gaf een degelijke indruk van bij het uitpakken.

Uit navraag bij mijn fysiotherapeuten/revalidatiearts/neuroloog/revalidatiecentrum bleek dat dit type toestel niet gekend is bij hen. Dit heeft me erg verrast omdat de impact voor mij erg groot is en dit ongetwijfeld ook voor veel andere mensen opgaat die moeite hebben met stappen door ziekte, ouderdom, ...

Zelf heb ik sinds enkele jaren de diagnose PPMS en mijn voornaamste klachten zijn pijn en vermoeidheid. Stappen gaat moeilijk omwille van een verzwakt been, inclusief een zgn. dropvoet. Buitenshuis wandel ik hierdoor met een wandelstok.

Een tip: Decathlon wandelstok met schokdemping mt500 antishock: ze valt minder op, heeft een sportief uiterlijk in vergelijking met een klassieke/medische kruk + heeft een lusje zodat je minder moeite moet doen om ze vast te houden + een schokdemper wat comfort geeft.

Mijn ervaring met de Hypershell is uitermate positief. Zonder dit zgn. exoskelet kon ik tot voor kort enkele honderden meters wandelen waarbij de vermoeidheid snel merkbaar was en ik echt moeite moest doen om mijn verzwakte been voldoende te heffen (met een dropvoet). Ik keek daarbij ook meestal naar de grond net voor mij en dus niet in de verte omdat ik regelmatig struikelde, dit zorgde ervoor dat ik tijdens wandelingen vaak het gevoel had dat ik veel miste van de omgeving.

De eerste keer dat ik de Hypershell droeg, wandelde ik al meteen enkele kilometers zonder dat ik echt vermoeid raakte, wat een verschil! Mijn afstand werd met factor 5 tot 10 vermeerderd terwijl ik veel minder vermoeid was. Achteraf bij thuiskomst voelde ik wel dat ik een grote inspanning had geleverd en was een grote vermoeidheid in m'n verzwakte been duidelijk merkbaar. 

Dankzij dit toestel ben ik nog geen enkele keer gestruikeld omdat het m'n verzwakte been hoger tilt en kijk ik terug meer in de verte en dus minder naar m'n voeten.

Ik heb hierdoor ook een betere/rechtere houding en heb minder steun nodig van de wandelstok. Zonder het toestel maak ik zijdelingse bewegingen (overhellen naar mijn sterke been) met mijn volledige lichaam om struikelen (door de dropvoet) te voorkomen, een soort van waggelen. Met het toestel aan is dit veel minder/afwezig. 

Belangrijk hierbij te melden is dat je wel zelf nog iets van beweging met de voeten moet kunnen maken, anders werkt dit toestel niet. Het is dus niet geschikt voor mensen met bv. een volledige verlamming aan de benen.

De app heeft veel instelmogelijkheden waardoor deze naar wens is in te stellen, bv. meer of minder ondersteuning in het ene been (voor mij erg belangrijk), mate van ondersteuning, handmatige of automatische bewegingsherkenning, ... en het zou ook slimmer worden naarmate je het langer gebruikt door ingebouwde AI. Met de batterij kan je wel wat kilometers wandelen, ik vind deze lang meegaan, natuurlijk wel afhankelijk van de mate van ondersteuning, temperatuur buiten, ..

Ik vond de X pro versie het meeste waar voor m'n geld: voldoende krachtige motor (800 watt) en softwarematig veel mogelijkheden. Er is nog een Ultra versie met een 1000 watt motor en batterijen die nog langer meegaan maar dat vond ik de meerprijs niet waard (+€900). Er is nog een Go versie en Carbon versie maar deze leken me een minder goede deal, dat is persoonlijk natuurlijk.

Enige nadeel voor mij van de Hypershell is het moeilijker comfortabel kunnen zitten tegen een leuning omdat de batterij hiervoor in de weg zit (bv. in de wagen) en het feit dat het toestel uitwenig/zichtbaar is. Maar dat weegt zeker niet op voor mij tegen het erg grote voordeel dat ik opnieuw kan wandelen zonder voortdurend te moeten rusten.

Voor alle duidelijkheid: ik heb geen aandelen bij het bedrijf maar ben wel, samen met mijn omgeving en zorgkundigen, erg positief over de impact op het stappen, ik blijf het dan ook vreemd vinden dat dit zo weinig gekend is in de medische wereld (en ook hier?). 

Er bestaat trouwens een facebookgroep (Hypershell for MS) met +800 leden en de commentaren zijn, hoe kan het ook anders, lovend. Alhoewel het officieel geen medisch hulpmiddel is volgens Hypershell valt het op dat heel veel reviews op hun site geschreven zijn door mensen met een ziekte.

Ik hoop echt dat dit onderwerp meer aandacht krijgt want de mogelijke impact voor veel mensen met MS is volgens mij groot.

Bedankt voor je uitgebreide reactie, fijn dat het voor jou werkt!

Hallo Goeiemorgen,

Bedankt voor je uitgebreide verslag, super waardevol!

Het gevoel dat je veel van je omgeving mist, herken ik ook. Voor mij was een rollator een goede oplossing.

Denk je dat je de Hypershell ook kunt gebruiken als je problemen hebt met je evenwicht? (Geen professionele input natuurlijk, gewoon jouw persoonlijke mening/inschatting.) Alvast bedankt!

Dag Marianne, goeie vraag!

Ik kamp zelf met volgende evenwichtsproblemen:

1        een onzekere stap bij het wandelen, balansproblemen

2        regelmatig struikelen en af en toe een val

3        moeite met langer rechtop staan

4        soms een draaierig gevoel

Ik geloof dat spierzwakte en vermoeidheid bij de eerste punten een grote rol spelen en dat is waar dit toestel volgens mij z’n grote waarde in heeft: spierzwakte opvangen en vermoeidheid uitstellen.

1 & 2: Bij gebruik van het toestel is mijn stappen veel stabieler, struikel ik minder door de hogere beenbewegingen waardoor mijn spits- & dropvoet zelden nog blijft haperen (1 x bij >30km) en de zijdelingse zwaaibeweging met m'n slechte voet minder aanwezig is. En niet in het minst: vermoeidheid komt véél trager op gang.

3: Wat betreft moeite om rechtop te staan, ga ik ervan uit dat het toestel hier niet rechtstreeks bij helpt maar er wel voor zorgt dat je meer energie overhoudt om goed rechtop te blijven staan nadat je een stuk(je) hebt gewandeld omdat je minder energie verbruikt tijdens het wandelen. Maar het is geen medische brace die je letterlijk “rechtop vastzet”. Misschien zijn er andere merken waarbij dit wel mogelijk is.

4: Op vlak van duizeligheid of een draaierig gevoel (veroorzaakt vanuit het zenuwstelsel) ga ik ervan uit dat het toestel hierbij geen ondersteuning biedt omdat het geen rechtstreekse impact heeft op dit deel van het lichaam. Maar ik ben geen deskundige dus ..

Gebruik binnenshuis heb ik nog geen ervaring mee maar er zijn wel voorbeelden online terug te vinden van mensen die dit dragen bij alledaagse taken. Ik kan mij inbeelden dat voor mij, op het moment dat trappen te moeilijk worden, dit ook het geval wordt. Maar een minpunt hierbij is dat comfortabel zitten bemoeilijkt wordt door de batterij achterop.

Momenteel gebruik ik het toestel tussen 30-50% van z’n kracht, iets wat aansluit bij de meeste reviews die ik hierover vind. Om maar te zeggen dat het veel kracht heeft. Gisteren 3 km gewandeld en de batterij had nog 60% (in koude temperaturen). Bij de Ultra-versie zou dit nog heel wat meer zijn dus ook op dat vlak meer dan genoeg autonomie.

Je merkt pas echt het effect / het verschil als je hem even uit zet tijdens het stappen, dan voelen de benen plots als lood. Te vergelijk met het rijden op een elektrische fiets met maximale ondersteuning die plots wordt uitgeschakeld.  

Ik heb last van warmte-intolerantie wat bij hogere temperaturen zorgt voor grotere vermoeidheid en nog meer spierzwakte, benieuwd hoe mijn ervaring zal zijn als de temperaturen terug +25° gaan, of het toestel dan nog meer het verschil zal maken.

Hopelijk mogen meer mensen die nog een zekere mobiliteit hebben dit type toestel ontdekken want voor mij is het tot op heden een echte gamechanger 😊

Hallo allemaal, na online onderzoek heb ik afgelopen weekend ook de Hypershell aangeschaft en ben er zeer positief over.

Mijn MS klachten; klapvoet en beenzwakte, en dus een instabiel loopbeeld. Tijdens het lopen bekrachtigd het Hypershell exoskelet het optillen van de bovenbenen nadat de drager zelf een stap inzet. Dat men dat kan is dus wel een voorwaarde voor de werking.

Ik gebruik het nu enkele dagen en ervaar het als een hele fijne en energie besparende ondersteuning tijdens het lopen. Vooralsnog wel met wandelstok t.b.v. stabiliteit. Ik zou het wel aanraden aan mensen met mijn klachten.

NB om mijn klapvoet tijdens het lopen op te tillen gebruik ik ook nog een Bioness L300 Go, een onderbeenband die de voetzenuw stuurt. Deze werkt ook bijzonder goed om mijn klapvoet beter mee te laten doen. Onderhand wordt ik een halve robot cyborg

Ik heb de Hypershell nu bijna een maand en ben zeer enthousiast tot nu toe. Door MS kan ik meestal max. 2-4 minuten lopen. Daarna krijg ik mijn voeten nauwelijks meer van de grond waardoor ik snel val. Afgelopen jaar regelmatig krukken gebruikt waardoor ik wel wat meer kon lopen. Maar nu met de Hypershell loop ik (zonder krukken) telkens een rondje van 12 minuten. Hierbij gebruik ik de volledige ondersteuning. Ik hoop dat ik de komende tijd het rondje nog kan vergroten, maar met dit rondje van 12 minuten ben ik ook al blij!

Hoi, goedemorgen!

Excuses dat ik nu pas reageer. Dank je wel voor je uitgebreide antwoord, dat waardeer ik echt.

Voor mij zijn vooral de punten “een onzekere stap” en “struikelen” het belangrijkst, omdat die tijdens het wandelen een onveilig gevoel geven. Het is daarom heel fijn om te horen dat de Hypershell dat in jouw ervaring kan verbeteren. Dat vroeg ik me altijd al af.

Misschien waag ik in de toekomst toch eens een poging… 😊

Ook ik heb sinds 2 weken een Exoskelet. Tot nu toe liep ik met een HFAD (Hip Flexion Assist Device) 2-3 km om mijn rechterbeen, want die kan ik moeilijk optillen. Maar het nadeel is dat je wat scheef getrokken wordt en je altijd stevige schoenen aan moet hebben. Voordeel van Exoskelet is dat je hem dus ook binnen kan dragen als je je sloffen aan hebt, dus ik gebruik hem binnen zeker als ik moe ben en amper naar de keuken kan lopen. Op de trap is het waanzinnig, ik weet niet wat mij overkomt ipv mijn voet elke keer bijzetten, loop ik nu soepel de trap op of met Automatic Recognition of in de stand Climb Strairs. Buiten lopen vond ik heel erg wennen, je moet zoeken naar de juiste ondersteuning, te veel is ook niet fijn. Ik had spierpijn en vond het heel vermoeiend. Maar... oefening baart kunst. Ik heb hem nu 2 weken en loop elke dag een stukje, ik begon met 300 - 400 meter en vandaag 1,2 km gelopen. Ik loop nu ook ontspannerer en ik heb het gevoel dat ik mijn spieren meer train. Ik hoop dat jullie iets aan mijn ervaring hebben.

Dank je wel voor je bericht. Ik gebruik een dubbelzijdig uitgevoerde HFAD voor/bij het lopen. Ik fiets (3-wieler) daar mee en ga er mee naar de bios/visite etc, m.a.w. ik doe de HFAD om en kan dan uren , ook zittend, voort. Maar jouw bericht dat de Hypershell ook zo handig is bij het traplopen raakt mij echt! Niks geen traplift maar een Hypershell, of ga ik nu te snel door de bocht? Zou het graag eens uitproberen.

Succes.

Vanwege verzwakt rechterbeen en slechte balans loop ik in huis achter een rollator en dan heb ik de HFAD voor mijn rechterbeen ook om. Door alle positieve geluiden over de Hypershell Exoskelet heb ik deze zojuist besteld en geef jullie mijn bevindingen wanneer ik het kan ervaren.Ik ben zeer benieuwd en kijk ernaar uit.