Genezing? Prof Giovannoni over Alemtuzumab (Lemtrada) en AHSCT

Ik heb in september de diagnose gekregen en ben bijna meteen op de ocrevus "gezet". Het feit dat medicatie ontwikkelingen zo snel gaan geeft me hoop en ik ben er dankbaar voor, 10 jaar geleden was dit medicijn in Nederland nog niet eens in gebruik.

Wel vind ik het heel lastig te bepalen wat nu het beste is. Vooral als t gaat om stamceltherapie. In sommige verhalen lijkt dat de heilige graal, maar na verder kijken lees ik ook veel verhalen van mensen die dan ook te maken hebben met chronische achteruitgang (ook al zijn er geen nieuwe laesies meer) of zelfs een tweede behandeling nodig hebben binnen 5 jaar.

Artsen zeggen ook veel verschillende dingen en protocollen lijken verschillend te worden geïnterpreteerd.

Voor nu besloten eerst dit een kans te geven, maar altijd fijn dat er nog back-up plannen klaar liggen.

Ik vind MS medicatie echt een voorbeeld van wat (geld voor) onderzoeken kunnen betekenen. Op naar nog meer onderzoek :)

Wat heel belangrijk is is vroeg beginnen met effectieve medicatie. Dat blijkt ook uit die studies. Wat je ziet is dat PIRA, (achteruitgang niet door terugvallen/acute ontstekingen) ondanks effectieve medicatie toch verder gaat (b.v. deze bron), vooral als er al veel schade is. Hoe dat zit leg ik intuitief uit in ons nieuwste filmpje over het MS-model.

Veel neurologen zijn van mening dat andere effectieve medicatie zoals Ocrevus (ocrelizumab) of Mavenclad (cladribine) minder impact heeft op PIRA (indirect gemeten door hersenkrimp) dan Lemtrada (alemtuzumab), maar die visie is gebaseerd op studiedata van mensen die Alemtuzumab vroeg startten vs mensen die pas later Ocrevus startten (bron). Dat idee is inmiddels achterhaald. Wat wel als paal boven water staat is dat vroeg beginnen met effectieve medicatie een gamechanger is.

Ik ben het dus helemaal met je eens @Annna ,er is zeker hoop want de medicatie wordt door onderzoek steeds beter!

Vroeg beginnen met effectieve medicatie vergt ook een tijdige diagnose. Helaas zie ik op sociale media en ook hier op MS.nl nog steeds mensen die pas na - soms tientallen - jaren klachten naar de neuroloog worden verwezen.

In de huidige situatie is er veel winst te behalen door huisartsen er op te wijzen dat niet alleen kanker, maar ook MS op tijd gevonden moet worden. Hoe pakken we dat aan?

Vroege nauwkeurige diagnose is heel belangrijk inderdaad, en dan ook direct adequaat durven in te grijpen.

De nieuwe McDonald criteria maken vroege diagnose iets gemakkelijker, maar het mooiste zou zijn als er een of andere biomarker gevonden wordt (een labtest) waarmee je MS kunt aantonen (en dus niet op zoek hoeft te gaan om andere diagnoses uit te sluiten).

Een studie als AttackMS, waarbij ze MS zo vroeg mogelijk effectief willen behandelen (binnen 14 dagen) is heel interessant. Ik geloof dat ze vertraging hebben opgelopen en weet niet hoe het met die studie staat.