Voorstellen en ervaringen rondom de diagnose

Hoi Esmeralde.
mijn diagnose duurde van eerste klachten tot de stempel MS ongeveer een jaar of 4. Omdat in reguliere ziekenhuizen in Nederland niks kon vinden en alles door corona erg lang duurde (soms 4 tot 6 maanden wachten op een consult of MRI) heb ik een second opinion gevraagd in België. Waar ik ook op dat moment ook werkzaam was. De diagnose is dus gesteld in België. En deze neuroloog had 3 weken nodig om tot de conclusie te komen. Deze conclusie moest wel bevestigd worden in Nederland.

Marc

Hallo!

Ik ben moeder (35) van twee kinderen 4 en 2,5 jaar. Ik zit midden in de malle molen van het ziekenhuis. Nadat ik drie weken geleden met tintelingen en dove benen en half gezicht bij de huisarts geweest ben. (Ik heb vorig jaar de diagnose fibromyalgie gekregen)

Hij stuurde me door op verdenking van MS. Ik kon dezelfde dag nog terecht bij de ms neuroloog en kreeg een gesprek en neurologisch onderzoek waar ik naast hypesthesie kin rechts en onderbeen rechts, ik ook de hak hiel proef beide benen niet goed kon doen.

Ook last van blaasklachten, wazig zien en vertigo. Geheugenproblemen en heel vermoeid.

Over drie weken MRI hoofd en ruggenmerg. Inmiddels nog 1 week wachten tot de MRI 29 februari.

Afgelopen twee weken waren de klachten geleidelijk erger geworden ook tintelende tenen en voeten en door mijn benen zakken. Het lijkt er op dat die klachten nu wel weer voorbij lijken te gaan. Behalve als ik te veel heb gedaan en savonds in bed lig.

Ik ben erg benieuwd wat er uit de uitslag komt en of ik nog meer onderzoeken krijg.

Hallo lotgenoten,

ik ben Amier 40 jaar en sinds 2003 heb ik MS diagnose. Bij mij begon met verlamming aan mijn rechterkant en kon totaal niks meer ( was een hel ) zien , praten , eten , kon letterlijk niets meer . 4 weken opgenomen geweest in ziekenhuis en na veel onderzoeken kwam diagnose MS ( actieve vorm ) toch probeer ik het beste van te maken

Sterkte allemaal 🙏

Welkom Vurelien en Amier

Binnen deze groep hoop ik dat we een veilige omgeving kunnen creëren voor iedereen die worstelt met bepaalde vragen of juist zijn of haar ervaringen wil delen rondom de diagnose en de klachten die je ervaart.

Deel je ervaring openbaar zodat iedereen kan meelezen en daarmee uitgenodigd wordt om mee te kletsen. Of alleen binnen de community als dat voor jou prettiger voelt. Allemaal goed. Kies de manier die bij jou past. Laten we met elkaar het gesprek aangaan.

Groetjes Esmeralde

Hoi,

ik dacht dat ik me al had voorgesteld, maar blijkbaar heb ik me vergist.

Ik ben 57 en heb sinds 2 jaar de diagnose Progressieve Solitaire Sclerose. PSS is zeldzaam en men is er nog niet aan uit of het een subtype of variant is van MS. Mijn neuroloog omschrijft het als een aparte verschijningsvorm van MS.

Qua klachtenpatroon en beloop komt het volledig overeen met PP-MS, echter theoretisch gezien is het een ander verhaal (1 laesie bij PSS versus meerder laesies bij MS). Verder doet mijn lijf precies hetzelfde.

Ik heb er 11 jaar en 3 second opinions over gedaan om een diagnose te krijgen. Ik vond het enorm frustrerend om geleidelijk aan steeds meer uitval te krijgen zonder een diagnose. Doordat ik niet op heb gegeven heb ik uiteindelijk toch een diagnose gekregen.

Toen mijn neuroloog verheugd zei dat hij PSS als diagnose aan me mocht geven (ook hij was blij dat er eindelijk duidelijkheid was), was ik echt heel erg opgelucht. Niet omdat ik ontzettend graag een heftige ziekte wou hebben zoals me wel eens is verweten, maar je wil als mens gewoon weten waar je aan toe bent en erkenning hebben.

Ja, ik heb in die 11 jaar nog wel eens k**opmerking naar mijn hoofd gehad. Mensen kunnen heel bot zijn en dat doet zeer. De diagnose heeft me veel rust gegeven.

Hoi allemaal, ik zit in een diagnose traject wat me erg onzeker maakt. Ik ben 54. Mijn klachten begonnen een jaar geleden, en zijn langzaam toegenomen. Ik heb veel gevoelsstoornissen, last van mn visus, soms desorientatie of niet op woorden kunnen komen. Soms loop in ineens slechter of zak ik door mijn been. Ik heb hyperreflexie in mijn benen, mijn neuroloog denkt aan MS maar ik heb geen schubs dus dan zou t PPMS moeten zijn. Ik heb nu in 5 maanden twee MRI’s gehad van mijn hoofd en ruggemerg. Mijn ruggenmerg was schoon. In mijn hoofd wel wat opvallende wittestofafwijkingen maar niet op plekken waar ze bij MS meestal zitten. Ik krijg nu over een paar weken een lumbaalpunctie. Ik zit al maanden in onzekerheid en die stress doet me ook geen goed, ik heb veel last van angst en paniek en depressie. Herkennen jullie dat er op MRI geen MS afwijkingen te zien zijn? Ik merk dat ik me daar toch een beetje aan vastklamp terwijl ik tegelijkertijd voel dat ik ook realistisch moet zijn en alles bij MS past.

Hallo Annie,

welkom hier.

Die onzekerheid is vreselijk. Ik heb zelf ook lange tijd moeten wachten op een diagnose en werd daar inderdaad niet gelukkiger van. Staan er nog onderzoeken in de planning die andere aandoeningen al dan niet uitsluiten? Bijvoorbeeld ziekte van Lyme, die ook dit soort klachten kan geven.

Zelf had en heb ik nog altijd enkel 1 laesie bij typische MS-klachten en beloop als bij PP-MS. Maar 1 laesie gaf lange tijd geen diagnose, maar het zorgde wel voor achteruitgang waardoor ik steeds een beetje meer beperkter raakte. Enorm frustrerend.

Ik vrees dat ik geen alles oplossende tip voor je heb, maar ik kan je wel meegeven dat je een medisch psycholoog zou kunnen bezoeken als je dat ziet zitten. Het is heel logisch dat klachten met een dergelijke impact ook impact op je geest hebben. Zo'n medisch psycholoog zou je wel kunnen ondersteunen hierin. Ik heb alleen geen flauw idee van hoe zij zitten met wachtlijsten.

Ik wens je in ieder geval sterkte toe. Hopelijk helpt het al wat om je verhaal te delen.

Hoi allemaal,

Ik ben 34 jaar oud en moeder van twee kindjes, een dreumes en een kleuter. Bij mij begon MS bijna zes jaar geleden zich te manifesteren, de dag van mijn bevalling van mijn oudste kind. Ik kreeg allerlei uitval verschijnselen in het kraambed. Men had de uitval verschijnselen toegeschreven aan de heftige bevalling. Na 5 weken toen ik het evaluatiegesprek had met de verloskundige en de kraamperiode officieel ten einde kwam en ik alsnog klachten had zoals zware benen en gevoelsstoornissen, werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Ondanks dat het corona tijd was, is er spoed achter gezet en kon ik binnen twee weken terecht. Ik ben onderzocht en er zijn allerlei testjes gedaan waaronder bloedtest, zenuw respons tests en MRI scans. Na vier maanden was de conclusie van de neuroloog dat alles er goed uit zag en dat ze niets kon bedenken wat de klachten kon rechtvaardigen. Zij gaf aan wel enorm te twijfelen gezien mijn klachten voor haar wel “echt” waren. Dit was voor mij erg moeilijk, geen verklaring maar toch gevoelloze voeten en dove/brandend gevoel in mijn benen en last van brainfogs terwijl ik zelf een wetenschappelijke achtergrond heb en aan een universiteit werk. Ik heb dit nooit eerder meegemaakt en laatstgenoemde klacht was voor mij het moeilijkste om mee om te gaan. Toen ik thuis kwam belde de neuroloog mij op. Ze gaf aan dat ze alle beelden en uitslagen toch nogmaals en meermaals heeft bekeken na ons gesprek. Ze stelde voor een speciale MRI scan te laten doen in een ander ziekenhuis en overleg te hebben met haar collega specialist hierover omdat ze het allemaal niet kon plaatsen. Ik kon de dag erna al terecht en twee dagen later werd ik gebeld, er was toch 1 laesie gevonden in de ruggenmerg die nu duidelijk te zien was in de laatste MRI scan. Eén jaar hierna heb ik meerdere scans gehad en ben ik streng gemonitord. Uiteindelijk had ik binnen anderhalf jaar na de eerste klachten 8 laesies erbij. 3 in de hersenen en de rest in de ruggenmerg. Ik herstelde toch grotendeels van alle klachten en heb in totaal drie heftige schubs gehad. Waarna drie keer opname en prednison kuren van een paar dagen in het ziekenhuis. Mijn rechterhelft viel totaal uit en dit gold ook voor beide voeten en ik had een klemmend/brandend dof gevoel over mijn hele lichaam. Na deze instabiele periode was ik eindelijk stabiel. Af en toe wel focus verlies na veel inspanning en mijn voeten blijven soms tintelen/ branden na veel inspanning. Ik probeer hier een weg in te vinden en neem tijdig rust waar mogelijk. Toen ik zwanger werd van de tweede waren mijn partner en ik bang voor een herhaling van de klachten en de zwangerschap was niet gepland maar we hebben doorgezet. Gelukkig had ik geen klachten en verder ook geen laesies overgehouden aan de tweede bevalling. Voor ons voelde dit als een wonder. Wel had ik wat pseudo-exacerbatie klachten. Dat trok echter geleidelijk weg. Ik ben nu drie/vier jaar medisch stabiel los van de pseudo klachten tussendoor na een griep bijvoorbeeld en de vermoeidheid waarbij ik probeer te doseren. De ene dag ben ik energiek en de andere dag probeer ik mijzelf wat meer rust te gunnen. Ik had destijds ervoor gekozen geen medicatie te gebruiken en voorlopig houd ik dat ook zo. Ik probeer er het beste van te maken en ik doe nog altijd alles wat ik eerst deed, alleen buiten hardlopen is geen optie meer. Wel in de sportschool dan kan ik nog vasthouden aan de loopband als het gevoel iets wegtrekt in mijn voeten. Verder werk ik nog en pak ik mijn leven verder op. Het had even stilgestaan een jaar of twee. Nog altijd heb ik op momenten een naar gevoel over de ziekte en ik moet zeggen dat het niet mijn vriend is, soms lees ik dat mensen het omarmd hebben en zover ben ik niet en wellicht gebeurt het ook nooit. Het is echter ook niet echt een vijand maar meer iets dat ik erken maar verder niet veel over na wil denken of zo.

Hoi dank je! Ik ga even kijken of ik een verwijzing kan krijgen via mn neuroloog. Lyme dacht ik zelf ook aan maar volgens de neuroloog is dat niet waarschijnlijk. Jij ook sterkte!

Hoi,

welkom hier.

Heftig hoor, twee hele jonge kinderen en dan MS, pfoe.

Ik schrik er gewoon van dat je in zo'n korte tijd 8 laesies erbij hebt gekregen.
En ja, iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. Het is maar net wat bij je past.

Dankje :-)

Ik hoop voor je dat het je wat oplevert en ik hoop natuurlijk ook voor je dat je niet te lang hoeft te wachten op uitsluitsel en dat je dan weet wat je mankeert.

Hoi ik ben Kim, 41 jaar en getrouwd. In december verloor ik het gevoel in de rechterhelft van mijn gezicht en was zwaar vermoeid, kon niet meer eten en amper bewegen. De huisarts gaf me de diagnose FNS en moest rusten, met kerst begon ik het zicht in mijn linkeroog kwijt te raken en op 27 december dwong mijn man me naar de spoedarts te gaan die me naar de oogarts stuurde en die stuurde me naar de neuroloog. Die nam me 3 dagen op voor medicatie en een mri. Toen ik thuis kwam verloor ik het zicht in mijn rechteroog en de huisarts stuurde me weer naar de oogarts en die weer naar de neuroloog. Die nam me weer meteen op in het ziekenhuis voor medicatie en stelde een ruggeprik voor voor de diagnose MS. Die kreeg ik toen ook. Het zicht in mijn linkeroog hersteld langzaam en kan ik nog niet goed gebruiken en ben nog altijd zeer vermoeid en heb nog een slecht gevoel in de rechterkant van mijn mond en deel wang waardoor eten soms lastiger is. Daarnaast ben ik een deel van mijn geheugen kwijt waardoor ik veel opnieuw moet leren. Ik ben doorgezet naar revalidatie maar dat verloopt langzaam op het moment helaas. Toen ik de diagnose kreeg dachten veel mensen dat ik wel weer snel mijn oude leven terug zou krijgen maar ben nog een beetje beperkt in wat ik kan doen helaas. Wel besteed ik de aandacht om dingen opnieuw te leren om weer een beetje leven terug te kunnen krijgen.

Hallo Kim, welkom. Wat is het heftig hé, als ineens je leven zo op de kop komt te staan door dit soort serieuze klachten. Ineens komt er van alles op je af. Sterkte met dit alles.

Ik vind het eerlijk gezegd wel bijzonder dat je huisarts i.e.i. zelf een neurologische diagnose stelt. Of ik zie iets verkeerd, kan ook natuurlijk :-)