Dít zijn de McDonald criteria voor het stellen van de diagnose MS, versie 2024

Mag dit erbij geplaatst of past het hier niet? Het lijkt mij interessant voor mensen die aan de criteria voor PSS voldoen en zoekende zijn naar diagnose, mochten die er zijn hier.

"Progressieve solitaire sclerose (PSS) is een aandoening die een langzame, progressieve neurologische disfunctie veroorzaakt die geassocieerd is met een laesie en doorgaans het corticospinale traject aantast. Dit is een zeldzame aandoening en er is geen overeenstemming over de ideale behandeling. Het is momenteel onduidelijk of PSS een subtype of een variant van multiple sclerose (MS) vormt"
Vertaald uit dit artikel: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S2211034823007095

Dit gaat over een aandoening die qua symptomen en beloop helemaal lijkt op PP-MS, maar met 1 laesie voldoet de aandoening niet aan de McDonaldcriteria. Althans, voorlopig in ieder geval sowieso niet.

Hoi MissGarfield, dank voor het delen.

Ja, ik denk dat dit hier goed past. Ik kende PSS zelf nog niet, dus ik moest er eerst de wetenschap over lezen. Het laat mooi zien hoe ingewikkeld een diagnose kan zijn als klachten en MRI niet netjes in de bestaande criteria passen.

Na het lezen van de beschikbare literatuur vraag ik me wel af of PSS eigenlijk wel onder MS zou moeten vallen. De review die je linkt laat juist zien dat nog onduidelijk is of het dezelfde ziekte of een MS-variant is. Het belangrijkste is volgens mij dat mensen met PSS de best passende behandeling, revalidatie en andere zorg kunnen krijgen. Het is niet duidelijk of dat hetzelfde is als bij PPMS.

Als onderzoek later laat zien dat PSS biologisch hetzelfde is als MS en dezelfde behandelingen helpen, kan die indeling veranderen. Voorlopig lijkt het me vooral belangrijk dat deze mensen niet tussen wal en schip vallen.

Goed nieuws trouwens: de nieuwe (2024) McDonald-criteria, waar deze thread over gaat, bevatten voor het eerst een route die zo'n enkele laesie, samen met aanvullende liquor- of MRI-bevindingen (central vein sign of paramagnetic rim lesion), alsnog tot een MS-diagnose kan laten leiden. Dat is precies wat de eerste onderzoekers naar PSS in 2016 al bepleitten, en nu deels gebeurd is.

Let op: PSS is extreem zeldzaam en er zijn geen Nederlandse aantallen bekend. Wereldwijd zijn in de literatuur slechts enkele tientallen patiënten beschreven.

PS over die 2024 revisie van de diagnose criteria maakte ik trouwens een kort filmpje met een duidelijk schema wat ze inhouden:
"MS Diagnose 2025: Nieuwe McDonald Criteria Maken Het Sneller En Nauwkeuriger"

Hoi Bram,

sorry voor het late reageren.

Het klopt dat PSS heel zeldzaam, maar dat betekent niet dat ik de enige ben in Nederland ;-) Er zijn er meer, aldus mijn neuro, al zijn er geen cijfers bekend hierover en in medische registraties valt men onder PP-MS. Het lijkt praktisch gezien (dus vanuit de patiënt gezien) volledig op PP-MS, maar dat mag zo niet heten omdat het technisch gezien een ander verhaal is; o.a. 1 laesie van waaruit alle klachten komen (solitaire) tegenover meerdere laesies die alle klachten veroorzaken (multiple).

Men is nog aan het onderzoeken of het een variant is van MS of een vorm van MS. Voor mij maakt het niet uit, mijn lijf doet exact hetzelfde als bij iemand met PP-MS. Ik slik daarom ook al jaren Fampyra (zelfs nog vóór ik de diagnose PSS had) en de behandeling bij de fysio maakt ook geen enkel verschil als bij MS. Het is alleen technisch gezien een ander verhaal, maar behandelingstechnisch zit er geen verschil in.

Ik heb PSS genoemd hier, omdat ik weet dat er vaak totaal niet wordt gedacht aan de mogelijkheid van PSS. Wie weet wat er gebeurt als er meer aandacht voor komt en neurologen dit meer gaan overwegen. Daarbij gun ik het niemand om net als ik 11 jaar te moeten leuren voor een diagnose, terwijl je merkt dat je lijf steeds meer achteruit gaat, je steeds meer hulpmiddelen nodig hebt en er mensen zijn die dat niet serieus nemen zonder diagnose. Ik heb daar echt veel last van gehad, alsof ik mezelf steeds moest bewijzen.

Leuk om van je te horen!

"Men is nog aan het onderzoeken of het een variant is van MS of een vorm van MS. Voor mij maakt het niet uit, mijn lijf doet exact hetzelfde als bij iemand met PP-MS. Ik slik daarom ook al jaren Fampyra (zelfs nog vóór ik de diagnose PSS had) en de behandeling bij de fysio maakt ook geen enkel verschil als bij MS. Het is alleen technisch gezien een ander verhaal, maar behandelingstechnisch zit er geen verschil in."

Het maakt voor nu inderdaad weinig uit omdat Fampyra/fampridine (moet jij ook overstappen van je zorgverzekeraar op een generieke variant?) voor zowel PPMS/PSS symptomen kan verminderen. En de behandeling bij de fysiotherapeut gelijk is (en verschillend per persoon natuurlijk).

Maar, in de toekomst, wanneer er specifieke behandelingen komen die een deel van de oorzaak van MS-achteruitgang aanpakken, is het de vraag of die ook zouden werken bij PSS. Zouden neurobeschermende medicijnen, remyelinisatie middelen, of b.v. BTK-remmers net zo goed werken? Daarvoor is weinig bekend en daarvoor is het belangrijk om te onderzoeken waar PSS precies thuishoort (wetenschappelijk).

"Daarbij gun ik het niemand om net als ik 11 jaar te moeten leuren voor een diagnose, terwijl je merkt dat je lijf steeds meer achteruit gaat, je steeds meer hulpmiddelen nodig hebt en er mensen zijn die dat niet serieus nemen zonder diagnose."

Dat gun je inderdaad niemand! En het kan bij MS soms al erg lang duren, laat staan bij zoiets zeldzaams als PSS!

Krijg je wel dezelfde vergoedingen als iemand met MS? Dus de fysio is vergoed net als de fampridine?

Goeiemorgen!

Ik heb een brief gehad van Brocacef en daarin stond inderdaad iets over generiek. Is wellicht voor iedereen, toch? Ben benieuwd of het net zo goed zijn werk zal doen.

Ik ben het met je eens dat het natuurlijk belangrijk is om te weten waar PSS nu wel of niet onder valt. Ze zijn er in ieder geval mee bezig, dat is tenminste iets, denk ik dan. En verder maakt het me eerlijk gezegd niet echt wat uit. Ik ben zelf al jaren bezig om de achteruitgang te remmen en in mijn beleving werkt het ook echt wat ik doe. Ik zwem 1 keer in de week en ik doe 1 keer in de week fysiofitness en ik zweer er bij. Daarnaast leef ik enorm in de structuur met s'ochtends mijn activiteiten en s'middags vanaf een uur of drie, half vier geen gerommel meer de rest van de dag, maar plat in mijn relaxstoel, het lijf laten rusten.

Ja, ik krijg alles precies net zo vergoed als bij iemand met MS. Dat was al vanaf het begin zo in 2013, alleen declareerde men met "Myelitis e.c.i" en nu neem ik aan met PSS. Ik heb het niet nagevraagd, maar ga ik van uit.
Wat dat betreft is het allemaal geen verschil hoor. Het enige verschil wat er nu is, is mijn gemoedsrust. Ik heb erkenning, ik heb "bewijs". Ja dat klinkt gek, maar ik heb hele vervelende ervaringen met sommige mensen die het ontbreken van een diagnose bij mij aangrepen om mij te schofferen of lullige opmerkingen te maken. Die mensen mogen nu zwijgen ;-)

@MissGarfield
wat goed om je hier terug te zien en te lezen dat er uiteindelijk toch een passend label is voor je klachten. Zowel medisch, financieel als sociaal kan dat - zoals je al schrijft - enorm veel uitmaken.

En fijn dat je een regime hebt gevonden dat je past en helpt!