Ocrevus (Ocrelizumab)

Wat ik begrepen heb is kan de neuroloog niet zomaar ocrevus voorschrijven. Jet hangt samebln met richtlijnen en de patiënt moet aan bepaalde "eisen" voldoen om het vergoed te kunnen krijgen vanuit basis verzekering. Dit is volgens mij ook bij RRMS zo.

PPMS laat weinig tot geen actieve ontstekingen zien. De Ocrelizumab wordt als enige medicatie ingezet bij PPMS, liefst in vroege stadium. Weet wel dat met de start er bij mij toen eerst een verandering/achteruitgang op de MRI zichtbaar moest zijn ( Niet perse een actieve laesie, want deze zijn uitzonderlijk bij PPMS) voor er gestart mocht worden.

En idd..je kunt achteruitgang ervaren zonder dat deze zichtbaar zijn op MRI bij PPMS

Vraag je neuroloog naar zijn/haar motivatie of toelichting zeker als je niet achter dit antwoord kan staan

Groetjes Katy

Wat fijn voor jou! En wat fijn om te lezen voor mij. Ik heb ook PPMS, maar mag geen Ocrevus van de neuroloog, omdat ik geen actieve ontstekingen heb. Het zou voor mij niet werken en te duur zijn om te proberen. Daar baal ik van, want ik ga wel achteruit.

Bedankt voor jouw antwoord. Was er bij jou wel wel een verandering zichtbaar op jouw MRI-scan dan? Bij mij was de laatste MRI-scan hetzelfde, maar de leasies waren wel beter zichtbaar geworden.

Bedankt boor jouw info Anna.

Hoi Christine,

Ik heb ook PPMS, ga achteruit, maar krijg van mijn neuroloog geen Ocrevus. Weet jij waarom jij wel in aanmerking kwam?

Hoi Karin, de neuroloog heeft met mij destijds (5 jaar geleden) allerlei criteria besproken: die om Ocrelizumab te gebruiken , en die om de diagnose PPMS te krijgen. Volgens mij waren dat de McDonald-criteria en daar voldeed ik aan. Bij PPMS is bij mijn weten bijna nooit sprake van actieve ontstekingen.

Ik twijfelde nog omdat ik nog maar net de diagnose had en moeite had om alles te 'parkeren.' Een half jaar later toch begonnen, ook omdat er niets anders is. Vorige week mijn 10e dosis gehad😊

Ik begreep uit je blog dat je een second opinion in Amsterdam hebt gevraagd. Hebben ze daar iets gezegd over Ocrevus, of zouden ze dat alsnog kunnen doen?

Als je vragen hebt (ik begreep uit je blog dat we in dezelfde provincie wonen😄), stuur gerust een pb.

Groetjes van Christine

Ik voeg me bij dit draadje.

Na 14 jaar RRMS ben ik nu ook bij Ocrevus aanbeland, en ik kreeg vandaag mijn eerste 'halve zak'. En, vond ik toch ook wel een dingetje, voor het eerst prednisolon, die ik tot nu toe alleen kende van de verhalen op MSweb. Benieuwd naar wat de komende nacht wel of niet gaat brengen dus. 😏

Vraagje: hoeveel isoleren jullie in het dagelijks leven? Ik heb er nog geen goed beeld van. Gaan jullie nog naar verjaardagen, de winkel, de bioscoop, een concert of vakantie bijvoorbeeld? Of alleen met mnmasker? Of doe je helemaal niets meer buitenshuis ivm de verlaagde weerstand?

Ha D-Cheryl, welkom bij de Ocrevus-groep. 😉 Hopelijk heb je niet teveel last van de (pre)medicatie. Mijn laatste kuur is me zwaar tegengevallen. Wat betreft je vraag: ik doe niets anders dan anders. Maar ik heb eerder 9 jaar Gilenya gebruikt, wat ook een echte weerstandsverlager is. Dus daarin zit weinig verschil met Ocrevus. Sinds ik 4x corona heb gehad, is er 1 ding waar ik rekening mee houd: als iemand naast of achter me duidelijk loopt te snuffen en te snotteren, ga ik ergens anders zitten/lopen/staan. (Trein, yogales, etc.) Ik zoek de situaties niet op! Maar verder doe ik gewoon alles zonder extra maatregelen.

Goed herstel gewenst van je infuus!

Dank je Leeuwtje. Het gaat me allemaal nog goed af, heb het alleen warm joh...! Dat zal de prednison zijn denk ik? Heb geen koorts, wel een warm lichaam en rode wangen.

Het doet me goed om te horen dat je niks anders dan anders bent gaan doen. Ik heb vorige week wel een reis die gepland stond voor de zomer geannuleerd (😔) omdat de gezondheidsrisico's me echt te groot waren zonder de juiste vaccinaties en in een grote groep. Maar het zou me wel iets opvrolijken als ik toch nog gewoon leuke dingen kan blijven doen. Ik hoor graag ook de reactie van anderen.

Wat vervelend dat je afgelopen kuur niet lekker viel: wat gebeurde er?

Hoi,

De prednisolon merkte ik weinig van, maar die tavegyl (dat anti-allergiemiddel) werkt bij mij slopend. Van de Ocrelizumab zelf merk ik niet zo veel. Na zo'n infuus lijkt het alsof alle energie uit me weggetrokken is. Ik heb gemerkt dat ik iedere keer echt even zo'n terugslag heb, waarbij ik in alle opzichten weer gedoseerd moet opbouwen. Zowel fysiek als cognitief. Quarantaine doe ik gemiddeld een week. Ik vermijd dan sociale drukte. Maar meestal ben ik nog te moe om stil te staan bij wat ik daarvan vind. 1 keer was mijn man grieperig toen ik Ocrevus kreeg. Ik kreeg het toen ook: het enige verschil was dat het nu iets langer duurde.

Niet iedereen wordt zo moe. Dus als je je goed genoeg voelt om dingen te ondernemen, zou ik het doen. In de wetenschap dat je weerstand natuurlijk wel even (ik begreep een week of 2) verwaarloosbaar is.

Dus, ik hoop dat je er lekker doorheen rolt en weer snel 'up and running' bent!

Groetjes van Christine

Oh, ik dacht dat je weerstand 'altijd' slecht bleef omdat je B-cellen worden geminimaliseerd? 🤔

Mijn msvp vertelde in het voorgesprek dat bij ons in het ziekenhuis die antihistaminie waar je zo moe van wordt is vervangen door een andere variant, en dat de meeste mensen daarom die vermoeidheid niet meer ervaren. Tip misschien voor je volgende infuus?

Ik denk dat ik vandaag vooral echt last heb van die prednison, heb af en toe ook plotseling een hoge hartslag om niks.

Hoi. Ik gebruik sinds 8 maanden Kesimpta (zelfde werking op B-cellen als Ocrevus) en daarvoor Tysabri. Ik reis nu veel met overvolle trein en bus en ben (even afkloppen) nog maar 1x ziek geweest. Buikgriep, ik was 1 dag ziek rest gezin 3 dagen. Hele gezin is verkouden geweest, ik niet. Dus nogmaals: even afkloppen en n=1, maar vooralsnog lijkt de immuunsupressie mee te vallen bij mij. Heb wel griepvaccin, coronavaccin en pneumococcen vaccin gehad.

Klopt wat je zegt, vanaf de start ban ocrevus wordt je weerstand slechter. En dat blijft zo tot je stopt. Lees meer verhalen over mensen die een week na t infuus in een soort quarantaine gaan. Ik heb dit uitgezocht en nagevraagd, dit is nergens voor nodig en een week na t infuus is je weerstand niets anders dan 3 maand later bijv.

Ik doe zelf ook niets anders, heb nu bijna een half jaar ocrevus en 1x grieperig geweest voor 3 dagen. Maarja wie weet wad ik dat anders ook wel geweest.

Wel doe ik weer een beetje zoals in coronatijd, vaker mijn handen wassen of alcohol gebruiken.

Oké! Toen ik 5 jaar geleden begon met de Ocrevus, werd me verteld wat ik hierboven beschreef. Nu spreek ik mijn MSvpk bijna nooit, dus het kan heel goed dat ik daarin wat gemist heb😊

Over die anti-histamine: ik krijg altijd die doodvermoeiende Clemastine/Tavegyl. Welke geven ze nu bij jou in het ziekenhuis D-Cheryl? Want dat is zeker een goede tip!

Ik hoop dat het je meeviel en een voorspoedig herstel gewenst,

groetjes van Christine