Baclofen

Laatste activiteit: 9 juli 2024 14 reacties 2 volgers 0 waarderingen
9 maart 2024 om 12:16

Beste mensen,

Wil me even voorstellen, mijn naam is Jan en mijn Vrouw heeft MS.

We zitten (en waarschijnlijk anderen ook) met het volgende probleem.

Jarenlang Baclofen sandoz en laatste jaar Aurobindo gebruikt…werkte goed bij mijn vrouw… van de een op andere dag mylan / lioresal gekregen.

De andere Baclofen is niet/ nooit meer leverbaar.

Sindsdien zeer veel last van bijwerkingen, vermoedelijk veroorzaakt door de hulpstoffen die hier inzitten!

Mijn vrouw is hier ook mee gestopt…

Heb al div instanties geraadpleegd, zonder succes.

Wie heeft tips of weet raad.

Dankjewel

Bewerkt op 10 maart 2024 om 17:08

14 reacties

Avatar van Esmeralde
9 maart 2024 om 16:04

Je zou kunnen vragen in andere apotheken of hun wel Baclofen op voorraad hebben.

Verder zou ik eigenlijk niet goed weten hoe het op te lossen

Overleg even met je arts wat het beste is

9 maart 2024 om 17:30

Ik zou dit ook zeker met de hoofdbehandelaar (neuroloog of huisarts) bespreken, maar ga hier zeker niet alleen in dwalen!

Momenteel kampen de apothekers met medicijntekorten. Ik merk het aan de diversiteit van merken per medicijn. De laatste tijd wel heel erg opvallend.

9 maart 2024 om 18:45

Hai Jan, ik stond voor het zelfde probleem. Mijn apotheek heeft meerdere personen die Baclofen gebruiken en hij bestelt de Baclofen nu in Duitsland. Per maand kan ik gelukkig nu Baclofen bestellen en is er voldoende voor ook de andere gebruikers.

Ik zou er zeker niet mee stoppen, de apotheker heeft een verplichting.

Ik heb het idee dat Sandoz door de zorgverzekeraars te duur bevonden wordt. Drie van mijn medicijnen waren van Sandoz en zijn vervangen door andere merken en inderdaad niet altijd met een zelfde goede werking.

Hoop dat je hier iets mee kunt,

Marlies

10 maart 2024 om 08:56

Beste,

Esmeralde, Qanuk00, Marlies.

Bedankt voor jullie reactie, We nemen maandag weer contact op met de apotheker, en dokter/neuroloog om te kijken welke stappen er nog genomen kunnen worden.

Het is toch niet te bevatten dat er zo met medicijnen Wordt omgegaan.

we kunnen alleen nog mylan krijgen, maar zoals je weet te veel bijwerkingen voor mijn vrouw.

Ga ook aan apotheker vragen of buitenland een optie is.

Groeten Jan

Avatar van Josien
Josien
Community-manager
10 maart 2024 om 12:30
Community-manager

Beste Jan,

Wat een lastig probleem en goed dat je het hier hebt voorgelegd. Fijn dat je ook al diverse reacties met suggesties hebt gekregen.
Deze groep, waarin je het gesprek bent gestart, is vooral bedoeld voor mensen bij wie de diagnose (nog) niet duidelijk is en die in een onderzoeksfase voor MS zitten, of over deze fase van hun diagnosestelling ervaringen willen delen. Dat maak ik uit jouw verhaal niet op, of vergis ik mij daarin?
Ik denk dat jouw gesprek beter pas in de groep 'Medicatie en bijwerkingen', zie link: https://www.ms.nl/gesprekken/medicatie-en-bijwerkingen

Zal ik het daar naar toe verplaatsen? De reacties gaan mee en alles blijft bewaard. Mogelijk is jouw gesprek dan beter vindbaar voor anderen die met soortgelijke problemen met medicatie te maken hebben. Ik hoor het wel van je. Groet Josien

Avatar van Josien
Josien
Community-manager
10 maart 2024 om 17:10
Community-manager

Dit gesprek is verplaatst vanuit 'Diagnose en klachten' naar deze groep omdat het onderwerp beter aansluit. Groet Josien

12 maart 2024 om 13:07

Dag Jan,

Hoelang heeft ze de Mylan/Lioresal geslikt? Soms verdwijnen bijwerkingen na een tijdje vanzelf als je lichaam aan het medicijn went.

Ik ben zelf ook al een aantal keren gestopt en weer begonnen en wat ik dan altijd doe is, ik bouw het rustig af en als ik weer begin ook heel rustig weer op.

Ik slik trouwens Mylan die hier nu ook alweer niet verkrijgbaar is/was en waar ik Lioresal voor in de plaats krijg.

13 maart 2024 om 20:18

Beste Kim,

Bedankt voor je reactie

Lioresal heeft ze geslikt, werd ze heel moe van.

Mylan als laatste, werd ze duizelig van en nog div andere klachten, maar beiden niet langdurig.

Nu gebruikt ze deze niet meer, ze is er niet gerust op.

Tot op heden is het er niet beter op geworden, eerder slechter.

Ik ga haar toch maar weer adviseren om de Mylan toch maar weer in te nemen.

En dan maar hopen dat de bijwerkingen op den duur minder worden.

Groeten Jan

13 maart 2024 om 20:42

Dag Jan,

Misschien kan ze toch proberen om zeer traag op te bouwen? En starten met enkel voor het slapengaan?

Goed aftasten of er een dosis is zonder teveel bijwerkingen en indien nodig terug wat afbouwen, kan misschien ook?

Hopelijk vinden jullie toch een aanvaardbare dosis.

Succes 🍀

9 juni 2024 om 07:23

Ik lees jullie conversatie met interesse. Zelf kreeg ik eerst Baclofen Mylan, daarna Lioresal. Beide effectief, maar nu is ook deze niet verkrijgbaar. Volgens apotheker zijn geen tabletten met Baclofen verkrijgbaar. Daarom Tolperisol voorgeschreven gekregen. Niet effectief voor nachtelijke spasmen, want werkt te kort en moet ik tijdens een (vette) maaltijd innemen. Is toch niet wenselijk om 's avonds laat nog te eten om het medicijn te kunnen innemen.

Anderen ervaring met overstappen van Baclofen naar Tolperisol if Sirdalud?

Hoe ging de overgang? Eerst Baclofen afbouwen of gelijktijdig ene afbouwen en nieuwe opbouwen?

9 juni 2024 om 18:07

Heel vervelend dat zowel Baclofen Mylan als Lioresal niet meer te verkrijgen zijn!

Ik ben overgestapt van Baclofen naar Tizanidine (Sirdalud). Eerst de Baclofen volledig afgebouwd (omdat deze mij niet hielp) en een aantal weken daarna (eigen keuze) de Tizanidine stapje voor stapje opgebouwd. Geen last van gehad, maar dat kan ook komen doordat beide middelen bij mij niet goed werken.

Volgens mijn MS-verpleegkundige is het ook mogelijk om gelijktijdig het ene af te bouwen en de nieuwe op te bouwen, in ieder geval v.w.b. Baclofen en Tizanidine.

Bewerkt op 11 juni 2024 om 14:08
10 juni 2024 om 16:51

Ik gebruik twee sterktes Baclofen, 3 x per dag 2x2,5 mg en ‘s avonds voor het slapen gaan 1 x 10 mg. Er zijn allerlei problemen met niet leverbare medicatie bij mij maar tot nu toe is zijn de sterktes Baclofen die ik gebruik gewoon leverbaar. Ik moet er wel bij zeggen dat ik mijn medicatie via een baxterrol krijg en dat dat misschien net even anders gaat in de leveringen?

4 juli 2024 om 19:56

Hallo Jan ik gebruik ook baclofen 20 mg voor de nacht ,ga dit afbouwen omdat het moeilijk te krijgen is ,ga proberen zonder ,slik het al jaren ben benieuwd! Hoe is het nu bij jullie, vriendelijke groeten Maria

9 juli 2024 om 10:40

Ik slik 3x daags 10 mg maar merk eigenlijk geen verbetering door Baclofen. De revalidatie arts wil Botox gaan proberen en ik zou dan eigenlijk willen stoppen met Baclofen (afbouwen uiteraard).