Fampira

Hoi Irini, ik realiseer mij dat iedereen weer anders reageert op medicatie, dus ik zou Fampyra zeker proberen, je kunt hier ook verantwoordelijk weer mee stoppen als het weinig doet. Dat laatste is bij het geval, ik had wellicht vooraf te hoge verwachtingen van dit middel en ik dacht bij wijze van spreken weer als van ouds te kunnen lopen. Ik gebruik Fampyra nu circa 2 maanden, ik loop iets minder op watten, maar sleep nog wel met de voeten, verder slaap ik iets lichter. Ondanks dat kijk ik het nog even aan. Over medikinet ben ik wel tevreden, het helpt mij scherper te blijven, bijvoorbeeld voor de 2de helft van een ochtend als ik,werk of voor een verjaardag of bijeenkomst met veel mensen. Grt Jeroen

Hai Irini, dit gesprek heb ik zojuist verplaatst naar de groep 'Medicijnen en bijwerkingen'. Daar past het beter en krijg je mogelijk meer reacties. Groet Josien

Hi Jeroen ,

Dus jij gebruikt ook af en toe medikinet daarnaast en dat kan gewoon samen en werkt niet dubbelop?

En bij de Fampira heb je geen nare bijwerkingen ?

Groetjes irini

Hoi Irini, nee inderdaad ik merk geen bijwerkingen bij gebruik gelijktijdig, Fampyra geen mij sowieso niet die extra boost of energie. Zoals al aangegeven slaap ik door fampyra wel iets lichter.

Hoi allemaal,

Graag wil ik verwijzen naar het bestaande onderwerp in deze gespreksgroep; 

Fampyra - MS.nl

Goede dag Irini,

Zelf gebruik ik ook Fampyra, waarbij er alleen in de eerste twee weken merkbaar positief effect was. Ik heb in zijn geheel geen negatieve bijwerkingen ervaren en negatieve invloed op mijn slaap.

Momenteel ben ik nog wel in het bezit, maar hou het alleen achter de hand als het ergens in mijn revalidatietraject een positieve bijdrage kan leveren. Momenteel niet meer een factor, waarmee ik kan sturen. Maar omdat het in een eerdere fase een positief effect heeft gehad, kan het in een later stadium nogmaals van toegevoegde waarde wezen.

Samengevat: het effect van de medicatie is sterk persoonsafhankelijk. Op basis van mij ervaringen kan wel adviseren om het gebruik ervan onderdeel uit te laten maken van een uitgebreid herstel of revalidatieplan. Helaas kan ik je geen advies geven wie je zou kunnen helpen om tot een dergelijk plan te komen (Suggesties Moderator?). Ik heb het zelf geschreven m.b.v. ChatGPT en gecompleteerd met alle input van mijn revalidatie team.

Ik hoop dat ik je hiermee een beetje verder heb kunnen helpen.

Met vriendelijke groet,

Pieter Bas

Dankjewel Pieter!

Ik heb nu net de pilletjes gekregen voor 3 week om uit te proberen! Het net op facebook ook heel veel. Stukjes daarover gelezen en ik ga morgen beginnen😊Ben heel erg benieuwd!

Groetjes irini

Hopelijk heb jij er baat bij. Bij mij had het jammer genoeg geen effect. Dus nu elke dag krachttrainig om zo goed mogelijk te blijven lopen en heel veel fietsen. Gelukkig is dat mijn hobby. Succes💪💪💪

Ik was gisteren zo moe , zwaar in de benen , koud en weer warm , helemaal niet lekker , draaierig vanmiddag even geslapen met een oxa en heb besloten voorlopig eerst 1 te nemen s’ochtens want mijn slaap is mij heilig ! Ik kan anders niets doen … heb m’n fysio gister gemist mijn yoga vandaag en had juist zo mijn best gedaan wat ritme te krijgen ….en stabiel ook mentaal te zijn .

Maar goed op deze manier kan ik het nog even volhouden denk ik ….

Ben best wel bang dat het bij mij niet werkt dan omdat ik zo heftig reageer! Maar we zullen zien , het is ook nog maar mijn 2e dag….

Hoi Irini,

Volgens mij moet je er soms ook echt even aan wennen.

2 weken aanzien en dan kijken wat het doet.

Merk je al verschil in lopen ?

Mss dat ik het ooit nog ga proberen, heb er een indicatie voor, maar ga eerst leren lopen met 2 zgn neuroswing orthesen en kijken wat dat voor me doet.

Fampyra is voor mij mss minder geschikt omdat het al aanwezige zenuwpijn kan versterken , aldus neuroloog. Maar ik zou het mogen proberen.

hoop dat fampyra voor jou wat gaat doen!

Groetjes Steenbokje

Beste Steenbokje,

Ik heb het dus 3 dagen geprobeerd en heb besloten te stoppen . Ik heb teveel bijwerkingen en kan daar nu niet mee coopen…. Had me erg verheugd maar na zo’n zwaar jaar nu het net beter met me ging heb ik 3 dagen in bed gelegen , zweten koud warm trillerig keelpijn en het ergste zwarebenen slechter lopen draaierig en ANGSTIG! Niet leuk meer ik vind het niet de moeite waard ….. misschien dat ik het later in een stabielere periode weer probeer. Ik wil niet terugvallen en 2 week in zo’n situatie redt ik niet ! Oh ja werd ook om 6 uur s’ochtends wakker terwijl ik zo mijn best had gedaan voor het slapen .ik zat nl. In een mooi ritme van yoga 2x per week 2xfysio in de week en leuk vrijwilligerswerk op een biologische boerderij met bloemen kruiden en bomen en heb deze week al van alles gemist . Ik durfde en kon nergens meer naartoe …. Dus ik neem het risico niet dat dit zich zoyu kunnen doorzetten . Vanaf de 1e pil had ik al het gevoel van wat stop ik nu nog meer in mijn hersenen en mijn lijf….Maar goed ik heb het geprobeerd…. Het is ok voor nu….

Groetjes irini ❤️

Hi irini,

Is toch helemaal goed dat je ermee gestopt bent omdat het niet goed voelde voor je.

Jij kent je lichaam het beste en als jij iets niet wilt, dan hoeft het ook niet.

Zo te horen ben je al heel goed bezig met je week invulling! Kan me voorstellen dat je niet wilt dat dit in het gedrang komt.

Wie weet komt er iets anders op je pad wat je wel de juiste hulp biedt bij het lopen. Ik hoop het voor je en uiteraard voor alle mede ms' ers.

Lieve groet, steenbokje.

Dankjewel Steenbokje!

Ben vandaag weer naar fysio grweest en het voelde al weer veel beter zonder die medicijnen!

Irini fampira 1 op de 5 gaat er beter door lopen ik heb het in Erasmus aan een project mee gedaan twee weken conclusie geen effect dus dit komt ook door de diversiteit van de Ms.

Groet Jan

Met stok en spalk gaat het goed . Het was alleen jammer dat ik zoveel bijwerkingen had en het maar 3 dagen volhield ! Maar beter zo dan slik ik in ieder geval weer minder medicijnen….