Neuropathie pijn

Hallo Carina,

Wat heftig wat je beschrijft.

Ik zeg meteen dat ik niets herken van de pijn die je ervaart agv neuropathie. Ik weet in algemene zin dat neuropathie volgens mij het gevolg is van beschadiging van je zenuwen.

De pijn die je beschrijft lijkt me enorm. Niet te negeren.

Als medische ingrepen dan niet meteen helpen maakt t helemaal lastig, lijkt me.

Misschien kan iemand je wel helpen om voorlopig met de pijn om te gaan?

Bijv. bij een revalidatie-arts of een pijncentrum?

Verder kun je wellicht zoeken op het oude forum naar ervaringen mbt neuropathie van anderen. Bijv. (willekeurig):

https://forum.msweb.nl/viewtopic.php?t=3232

Sterkte.

Volgens mij is neuropathie , pijn die ontstaat door beschadiging van zenuwen ook wel zenuwpijn genoemd. Helaas komt dit best vaak voor bij ms .( ik ben ook maar een leek en geen arts)

Ik denk dat je in gesprek moet met de neuroloog om meer informatie te krijgen wat er in jou situatie aan de hand is . En wat er aan gedaan kan worden . En wat de vooruitzichten zijn .

Elke zenuwpijn is anders en heeft een andere aanpak nodig

Als je wat meer duidelijkheid hebt van je behandelaars / arts kan je hier misschien tips vragen hoe anderen omgaan met hun pijn . En die tips weer met je behandelaars bespreken

Heel veel sterkte

Beste Carina, na mijn laatste shub, vorig voorjaar (2024) had ik veel klachten van tintelingen en gevoelloosheid in de schaamstreek. Daar begon de shub ook, trok toen verder door vanaf mijn tenen naar boven en vanuit de schaamstreek naar beneden en uiteindelijk ook vanuit de schaamstreek omhoog naar mijn rug en borst. Uiteindelijk ook een stootkuur gehad. De klachten liepen snel terug.

Alleen in de schaamstreek bleef ik gevoelloosheid ervaren en ook toename van pijn bij het zitten. Aangezien lopen ook niet helemaal meer mijn ding is 🫣, is dat best een uitdaging. Ik dacht eerst dat ik misschien een keer te hard was gaan zitten en mijn stuitje had bezeerd, maar het werd maar niet minder. Aangezien ik in dat gebied ook last heb van Lichen Sclerosus had ik een afspraak bij de gynaecoloog gemaakt om te zien of deze opspeelde en misschien de oorzaak van de pijn was.

De gynaecoloog wist eigenlijk op basis van mijn verhaal en klachtenpatroon al vrij vlug wat het waarschijnlijk zou zijn. En dat was dus in mijn geval ook pudendus neuralgie. Ze had toen een proefblokkade gedaan in de zenuw via de vagina. Deze bleek kortdurend wat verlichting te geven. De keer erna nog een keer een blokkade met corticosteroïden. (Die laatste regeerde ik vrij heftig op) En het werkte voor ongeveer drie weken. Dat was te kort voor deze behandeling. Dus werd ik doorgestuurd naar de pijnpoli.

Daar hebben ze vorige week een blokkade gezet via de bil met PRF. Ik weet nog niet wat dit gaat doen. Het kan nog 2 of 3 weken duren eer dit eventuele effect merkbaar gaat worden.

Mijn RRMS is ondertussen al een tijdje geleden officieel overgegaan naar SPMS,

Als je vragen hebt, hoor ik het wel! Heel veel sterkte ook voor jou!!

Heel Veel Sterkte! Hopelijk werkt de zenuwblokkade snel bij jou 🤞🍀

Hier geen pudendus neuralgie, maar aangezichtspijn aanvallen. Nog op zoek naar juiste medicatie. Krijg nu 4×200mg carbamazepine, maar dat is nog niet voldoende. De MS diagnose kon ik op zich nog wel handelen, maar nu dit erbij... ben ik ook echt lamgeslagen 🙈 Inderdaad hoe hou ik dit vol?

In mij dossier wordt het trigeminus neuralgie genoemd, maar dat klopt niet helemaal.

Er is geen trigger en een aanval duurt 30min-1u en dan weet ik van gekkigheid niet wat ik moet doen. Slaap hierdoor ook al 2 maanden op logeerbed, omdat snachts ook vaak minstens 1 of 2 aanvallen.

Ze dachten dat het misschien nieuwe laesie/ ontsteking was dus eind mei ook 3 dagen infuus prednison gehad voor snellerherstel, maar wat helaas ook niet heeft geholpen... In het begin voelde ik me tussen de aanvallen nog oké en heb ik nog thuisgewerkt, maar vanaf ziekenhuis al ziek thuis ik kan nog nieteens de hond uitlaten 🙈 dus hoop ook snel op iets dat werkt.