JCVirus en MS

Hi Aukje,

Wil niet overdreven positief overkomen, want heb helaas ook zware tijden gekend met mijn Ms! Heb ook het Jc virus, maar was verder geen probleem, mocht alleen niet meer de medicatie Tysabri gebruiken hierdoor, en werd door mijn neuroloog gewezen op een andere medicatie, Ocrevus, zware medicatie ook, maar heel goed voor mijn Ms toen en tegenwoordig Kesimpta injectie.

Geef de hoop alsjeblieft niet op! VuAnsterdam is meer gespecialiseerd in betere medicatie voor jou, voor je Ms, waardoor het lichamelijk weer beter voor je kan gaan weer straks!

Hoop dat je ook fysiotherapie kan doen, geeft je lichaam zoveel kracht weer! Maakt je lichaam sterker!

Nogmaals geef alsjeblieft de hoop niet op!

Heel veel Beterschap en heel veel succes bij VuAnsterdam!

Groetjes, Donutgirl

Hoi,

Fijn dat je doorverwezen bent naar het VU. Waarschijnlijk zullen ze daar met je bespreken of er een medicijn tegen MS is dat minder risico geeft op PLM (een hersenontsteking veroorzaakt door het JC-virus).

Het risico op PLM is niet groot, maar ook niet nul. Het wordt groter bij een hoge JC-index en bij langdurig gebruik van bepaalde MS-remmers zoals Tysabri.

Ocrevus en Kesimpta bestaan nog niet zo lang als Tysabri, maar lijken geen of minder risico op PLM te geven.

Ik ben ook drager van het JC virus (hoogste score) en gebruik nu Kesimpta ipv Tysabri.

Groeten Asja

Hoi Aukje,

Ik heb ook het JC virus en hierdoor moet ik van Tysabri overstappen naar Ocrevus. Dit zal begin volgend jaar gebeuren. Tysabri verhoogt het risico op PLM gigantisch en daarom mag deze combinatie maar maximaal 2 jaar gebruikt worden. Mijn neuroloog wil dit max 1 jaar doen omdat Tysabri de snelst werkende MS medicatie is en ik een hele zware schub had en er hoop is dat Tysabri de kans op een vervolg kleiner kan maken.

Wat ik heb begrepen is dat het JC virus bij best veel mensen voorkomt en normaliter niet snel maar meestal geen problemen veroorzaakt maar in combinatie met Tysabri dus wel een hele grote kans op PLM. Het is geen specifiek MS probleem, alleen wel een Tysabri probleem.