Gezocht: ervaringsverhalen over vermoeidheid en leefstijl

Leefstijl is volgens mijn laatste inzichten van zeer groot belang. Teveel willen of op je bordje hebben, dat wordt direct afgestraft. Momenteel onderzoek ik de effecten van mentale programma's die helpen om de structurele spanning/stress in het centraal zenuwstelsel te verminderen. (Breinfijn, Work with Shadows, Neurofeedback, Wim Hof).

Bij dagen met een soepel lopend programma is de fysieke gesteldheid veel beter dan bij dagen met veel spanning/stress. Die laatste hebben een significant negatieve impact op mijn mobiliteit. Meer gespannen spieren, slechtere doorbloeding en stofwisseling, slechtere aansturing, verminderde mobiliteit. Verminderde trainbaarheid en daardoor achteruitgang van kracht.

Bewegen kan ik beperkt. Dit doe ik met de handbike en 1x per week 30 minuten met de Lokomat. Deze laatste, een looprobot, maakt het mogelijk om met gedoseerde ondersteuning te lopen. Na 5 tot 10 minuten lopen worden de spieren minder stijf en soepeler. Focus hierbij op ontspannen lopen en weer leren om op het juiste moment kracht te zetten. In september ben ik gestart en 70% krachtondersteuning, nu zit ik nog maar op 50% krachtondersteuning.

Op dit moment ben ik op basis van de inzichten van de afgelopen 6 maanden mij revalidatieplan aan het updaten (versie 3.0 wordt het), bestaande uit programma's en scenario's, waarna ik deze met mijn potentiële MS-coach ga doornemen. Dan kan zij aangeven of en waar ze hierbij voor mij van waarde kan zijn. Aansluitend kan ik het revalidatieplan weer delen met mijn behandelteam, zodat ze hun input en feedback kunnen geven. Zodat we met elkaar kennis en inzichten kunnen uitwisselen en de afzonderlijke onderdelen scherper kunnen afstemmen op wat er nodig is.

Ik probeer alleen nog een ingang te vinden voor MS Sherpa, om te onderzoeken hoe ik dit platform kan inzetten om mijn revalidatie maximaal te ondersteunen. En te kijken welke functionaliteiten er nog zouden kunnen worden toegevoegd.

Ik heb mijn eigen onderzoek gedaan naar voeding en leefstijl en diverse patronen geprobeerd.

Ik heb de vermoeidheid overwonnen.

Gezonde voeding is vaak anders dan wat men denkt.

Ik zie de uitnodiging voor een interview graag tegemoet!

Ik ben heel benieuwd, Corné!