MS in de media. Delen kan hier!!!

Laatste activiteit: 29 augustus 2025 16 reacties 10 volgers 5 waarderingen
Avatar van Pluk.de.dag
Pluk.de.dag
Moderator
14 februari 2025 om 07:29
Moderator

Hallo allemaal

Er worden veel links, artikelen en berichten omtrent MS gedeeld.
Om dit een beetje te kanaliseren en te centreren dit gesprek opgestart.
Bij deze de mogelijkheid om je link naar media items m.b.t. MS te delen met volgers op MS.nl

Hierbij een link naar een website van onze zuiderburen over MS.

Multiple sclerose - Nieuws | Medipedia

Ik zie jullie reacties graag!!

gr Pieter

Bewerkt op 20 februari 2025 om 16:21
Avatar van Nick Rutten
20 februari 2025 om 18:41

Een boek wat ik echt iedereen wil aanraden te lezen. Voor MS-patiënten, voor partners, eigenlijk voor iedereen die wil lezen hoe je (nog steeds) kunt genieten met beperkingen.

En misschien heb jij dit boek eerder al gevonden en gelezen, blijf het dan zeker delen, het is meer dan de moeite waard!

Of zoals Hans het zelf zegt "Succes is niet gegarandeerd, maar de HANS-levenshouding geeft je hopelijk het gevoel dat je goed bezig bent".

Je kun het boek van Hans van Hezewijk gratis downloaden op de website:

https://www.genietenmetbeperkingen.nl/

Avatar van Nick Rutten
4 april 2025 om 12:03
Nick Rutten
MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram Aflevering 4 staat nu online: Het nut van sporten bij MS. Geluid: https://open.spotify.com/show/1CdiVBqcgDIPKsgmN0DTeY?si=854b289d110e48ed Geluid en …
Lees volledige reactie van Nick Rutten

Het is bekend dat bij MS  ook cognitieve processen gehinderd kunnen worden, ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt ermee te maken. We hebben het dan onder andere over moeite met concentreren, geheugenproblemen, gevoeliger voor prikkels, langzamer denken of sowieso het verwerken van informatie, dingen tegelijkertijd doen en zo kan ik nog wel even doorgaan. 

Kortom, genoeg om over te praten. En precies dat gaan wij doen in de 3e aflevering van MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram. 

We gaan het natuurlijk hebben over de diverse klachten en hoe daar mee om te gaan. Hier zal met name Bram met zijn ervaring en deskundigheid veel over kunnen vertellen.  

Heb jij ook te maken met cognitieve klachten en of heb jij voorafgaande onze aflevering hier al vragen of opmerkingen over? Reageer dan op deze post of anders op msinbeeld.nl/podcast en laat ons weten wat zeker besproken moet worden.  

Hopelijk biedt ook deze aflevering herkenning voor mensen met MS maar ook hun naasten, vooral hen kan het helpen om het eens van "een ander" te horen. 

Avatar van Jolien Janzing
14 mei 2025 om 10:23

Lieve mensen, 23 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik MS had. Vandaag leef ik zonder symptomen – en zonder medicatie. Mijn boek OerFood ligt nu in de winkel. Het is mijn verhaal, maar ik schreef het voor jou.

Drieëntwintig jaar geleden kreeg auteur en journalist Jolien Janzing de diagnose MS. Slechts een handvol mensen wist ervan. Open en eerlijk beschrijft ze in haar boek het verloop en de impact van de ziekte op haar leven. Maar in plaats van zich neer te leggen bij de diagnose, ging ze op zoek naar een manier om te leven met de ziekte. Via trial & error kwam ze terecht bij de kracht van oervoeding en keerde terug naar een eetpatroon dat lijkt op dat van de jager-verzamelaars. Het resultaat veranderde haar leven op spectaculaire wijze. Ze voelt zich vandaag vitaler en krachtiger dan ooit.

Hoewel onze wereld snel verandert, is de mens genetisch nauwelijks geëvolueerd. Ons lichaam is nog steeds afgestemd op oervoeding, maar we zijn de weg kwijt. In OerFood deelt Jolien hoe ze zichzelf herstelde van MS dankzij voeding – ze deelt de inzichten die haar gezondheid herstelden, zodat ze anderen kunnen helpen. Er is een uitweg – en die begint op je bord.

"Jolien Janzing heeft het boek OerFood geschreven met de hartstocht van een ervaringsdeskundige, maar ook als auteur die zich baseert op feiten. Het is daarmee een zeer lezenswaardig boek geworden met een schat aan no-nonsense adviezen over gezond worden en gezond blijven." — William Cortvriendt, arts en auteur van bestsellers zoals Hoe word je 100?, Lichter en Kankervrij


Jolien Janzing (1964) is auteur en journalist. Haar romans zijn in meerdere talen vertaald en ook haar kinderboekdebuut Atta was een succes. Ze schreef jarenlang actuele coverstory’s en reisreportages voor diverse bekende magazines

OerFood (Borgerhoff & Lamberigts) in de boekhandel in Nederland en Vlaanderen

ISBN: 978 94 934 2861 4 | Paperback | 359 pag. | €27,50

17 juni 2025 om 12:12

Onlangs dit boek gelezen, erg interessant. De schrijver Dirk heeft PPMS en laat zien wat hij na zijn diagnose heeft geprobeerd en te weten is gekomen, zonder hier te roepen dat bepaalde zaken ook voor iedereen toepasbaar en nuttig zullen zijn. Een waardevol boek waarin de schrijver echt ver is gegaan in zijn onderzoek hoe hij MS "te lijf kan gaan".

Avatar van Nick Rutten
11 juli 2025 om 18:35

Aflevering 6 staat online, kernthema: Plannen maken met onzekerheid.

In deze aflevering bespreken Nick en Bram hoe je plannen maakt voor de toekomst terwijl je niet weet wat MS gaat brengen. Ze delen hun verschillende benaderingen: Nick’s “zorgen maken als het zover is” versus Bram’s “draaiboek” methode waarbij hij bewust door scenario’s denkt. Van praktische hulpmiddelen zoals Nick’s EVO-ervaring tot werk- en UWV-beslissingen – een eerlijk gesprek over de spanning tussen hoop en realisme, met concrete tips over vroeg ingrijpen, sport en het belang van goede informatie.Herken je Nick’s aanpak van “zorgen maken als het zover is” of ben je meer zoals Bram en denk je bewust door scenario’s heen? Heb je ervaring met hulpmiddelen zoals een EVO of wandelstok – en had je dat eerder willen weten?

We zijn ook nieuwsgierig naar jouw ervaringen met werk, UWV en het maken van belangrijke beslissingen met de onzekerheid van MS.

Laat het ons weten door op https://www.msinbeeld.nl/ een reactie achter te laten, of stel een onderwerp voor dat je graag in een toekomstige aflevering besproken zou willen zien.

MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram, te vinden op Spotify & Youtube

Zonder in te hoeven loggen!

13 juli 2025 om 17:36
Jolien Janzing
Lieve mensen, 23 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik MS had. Vandaag leef ik zonder symptomen – en zonder medicatie. Mijn boek OerFood ligt nu in de winkel. Het is mijn verhaal, maar ik …
Lees volledige reactie van Jolien Janzing

Ik ben heel benieuwd wat je verstaat onder oerfood? Wat moet ik me daar bij voorstellen? Draait het om onbewerkt eten of is het iets anders?

25 juli 2025 om 12:22

Wellicht ook interessant voor mensen die merken dat ze achteruitgaan zonder schubs of dat dit is te zien op mri beelden. https://www.vumc.nl/nieuws/nieuwsdetail/eerste-spreekuur-voor-patienten-met-smeulende-ms.htm

Bewerkt op 25 juli 2025 om 12:26
Avatar van Nick Rutten
13 augustus 2025 om 18:35

Aflevering 7 staat online: Onzichtbaar maar niet onbelangrijk De verborgen kant van MS.

In deze aflevering wordt de impact van onzichtbare symptomen en de uitdagingen die daarmee gepaard gaan besproken. Bram en Nick komen met wat voorbeelden, hebben het over de herkenbare vragen van een patiënt en het doorbreken van taboes rondom bepaalde symptomen. De belangrijkste boodschap is dat veel van deze symptomen ook voor de patiënt zelf onzichtbaar zijn en dat duidelijke communicatie met zorgverleners en familie essentieel is.

MS Openhartig de podcast met Nick en Bram, is te vinden op Spotify en YouTube.

Avatar van Nick Rutten
26 augustus 2025 om 10:31

Er zijn al zeven afleveringen van MS Openhartig de podcast met Nick en Bram te beluisteren. We zijn ontzettend blij met alle positieve reacties die we hebben gekregen. Die geven ons de energie om door te gaan! 

In de podcast hebben we het al gehad over hoe MS ons leven heeft veranderd, de diverse gevolgen van deze chronische ziekte en hoe je ermee om kunt gaan. 

Heb jij onderwerpen of vragen die wij kunnen bespreken? Laat het ons dan weten! Je kunt een reactie achterlaten onder dit bericht of naar msinbeeld.nl gaan. 

26 augustus 2025 om 12:38
Annna
Ik ben heel benieuwd wat je verstaat onder oerfood? Wat moet ik me daar bij voorstellen? Draait het om onbewerkt eten of is het iets anders?
Lees volledige reactie van Annna

Goeie vraag! We weten eigenlijk niet precies wat mensen vroeger aten. Zwaar bewerkt voedsel bestond toen nog niet, dus dat aten ze sowieso niet. Ze aten vooral wat voorhanden was, dus bijvoorbeeld aan de kust veel vis. Wat mensen vroeger wel/niet aten is helemaal niet zo zwart-wit als veel goeroe's ons doen willen geloven.

26 augustus 2025 om 17:07
Deedee
Goeie vraag! We weten eigenlijk niet precies wat mensen vroeger aten. Zwaar bewerkt voedsel bestond toen nog niet, dus dat aten ze sowieso niet. Ze aten vooral wat voorhanden was, dus bijvoorbeeld …
Lees volledige reactie van Deedee

Zo zie ik het ook, daarom ben ik benieuwd naar wat de schrijfster hierover zegt. Herstellen van MS door voeding, en dan dus door oerfood.

Ik heb ondertussen veel gelezen over voeding en MS en wat ik vooral naar voren zie komen als wetenschappelijk onderbouwd is dat gezonde voeding zorgt dat je je beter voelt. Maar niet perse een bepaald dieet of het schrappen of toevoegen van bepaalde etenswaren. En onbewerkt eten is over t algemeen gezonder, maar is dit oerfood volgens de schrijfster?

28 augustus 2025 om 09:50
Annna
Zo zie ik het ook, daarom ben ik benieuwd naar wat de schrijfster hierover zegt. Herstellen van MS door voeding, en dan dus door oerfood. Ik heb ondertussen veel gelezen over voeding en MS en wat …
Lees volledige reactie van Annna

Ik zie online dat ze wil dat je natuurlijke onbewerkte producten eet: wild, vlees van grasgevoerde runderen, varken, wilde vis, groenten, beetje fruit, reuzel (!!), ossenwit en olijfolie.

Zoals je dan waarschijnlijk al wel weet is er enorm veel onderzoek gedaan naar de schadelijke effecten van verzadigd vet. Een beetje kan wel, maar ik zou geen ladingen reuzel naar binnen werken.

Ze wil dat je geen granen, zuivel, peulvruchten, bewerkte voedingsmiddelen (suikerrijk, snacks) eet.

Ik ben het met haar eens dat je het beste zo onbewerkt mogelijk kunt eten. Dat kun je ook goed wetenschappelijk onderbouwen. Peulvruchten daarentegen zijn echt megagezond, mensen in het Westen krijgen massaal te weinig vezels binnen en in peulvruchten zitten veel vezels.

Ik at allang voor de diagnose ongeveer zo: onbewerkt en biologisch. Geen reuzel, wel olijfolie en peulvruchten. Toch heb ik ms gekregen en heb ik chronische migraine gekregen. Wat jij zegt, een goed dieet helpt je om je beter te voelen maar het gaat je niet genezen en je kan nog steeds achteruit gaan.

Bovendien weten we niet zo goed wat mensen vroeger precies aten, je kan in iedergeval geen wel/niet lijstjes maken. Het gaat om een enorme grote tijdsperiode en er waren/zijn veel verschillende groepen. De Inuit eet bijvoorbeeld alleen vis en veel vet (ze zijn hier genetisch op aangepast), de Maasai eet bijvoorbeeld voornamelijk zuivelproducten etc. Knolgewassen (koolhydraten) en noten werden ook veel gegeten vroeger, dat weten we uit onderzoek (haar oerfood dieet lijkt koolhydraatarm).

Ik sluit mijn bericht maar af. Ik ben gewoon een beetje allergisch voor mensen die precies menen te weten wat mensen vroeger aten terwijl het om een enorm heterogene groep gaat en een enorme tijdspanne. Die daarnaast ook nog beweren dat je ms alleen met voedsel kunt behandelen. Ik zou het er niet op wagen, maarja ik hou er nu over op;)

28 augustus 2025 om 17:05
Deedee
Ik zie online dat ze wil dat je natuurlijke onbewerkte producten eet: wild, vlees van grasgevoerde runderen, varken, wilde vis, groenten, beetje fruit, reuzel (!!), ossenwit en olijfolie. Zoals je …
Lees volledige reactie van Deedee

In dat geval schrik ik er ook van dat "reclame" hierover kan op dit forum. Want zoals je zegt hebben we juist vezels nodig, ook mijn diëtist van de revalidatie, gespecialiseerd in MS, zegt dat mediterraanse eten met voldoende vezels één van de weinige dingen qua dieet zijn die wetenschappelijk onderbouwd zijn als gunstig bij MS.