MS in de media. Delen kan hier!!!

Ja dat is ook mijn dieet! Ik heb er ook een slecht gevoel bij, het riekt inderdaad naar reclame. Ze heeft ook een blog op ms.nl. Ik weet het niet hoor, ze bedoelt het misschien goed, maar er zijn zoveel mensen die geld proberen te verdienen aan ziektes zoals ms. Ik vind het ergens ongepast.

10 oktober wordt het programma driedubbel gezond herhaald om 16.30 op npo 1 . Hierin onder andere mijn verhaal

Met één infuus genezen van MS of bloedkanker?

CAR-T is een behandeling die ziekmakende cellen opruimt. Eerst liet het veelbelovende resultaten zien bij kanker. Nu blijkt het ook goed te werken bij auto-immuunziekten, zoals MS. Helaas is de behandeling erg duur. Daarom willen sommige ziekenhuizen de behandeling zelf maken. Hoe ver zijn ze daar mee? En kan CAR-T een genezing bieden?

Luister naar deze aflevering van de podcast Onbehaarde Apen, de wekelijkse wetenschapspodcast van NRC. Deze is te beluisteren via Spotify of via de podcast app.

Met één infuus genezen van MS of bloedkanker? Het lijkt mogelijk met deze immuuntherapie. - NRC

Op de website van de MSvereniging staat ook een helder artikel over deze ontwikkeling: https://msvereniging.nl/voor-celtherapie-bij-ms-nog-veel-onderzoek-nodig/

Stoppen met werken door MS.

Het klinkt als vakantie, maar het voelt als een vrije val…
Je dagritme: weg. Je collega's: weg. Je gevoel van 'nuttig zijn': weg. Hoe ga je daar mee om?

Bram en ik hebben dit proces allebei doorgemaakt - hij 9 jaar eerder dan ik. In onze volgende podcast gaan we openhartig praten over hoe je nieuwe zingeving vindt als je oude leven wegvalt. Hoe voorkom je dat je in een gat valt?

Herken je dit? Of worstel je er juist mee? We horen graag jullie ervaringen en vragen - via msinbeeld.nl of hieronder.

(Voor maandag 27 oktober, dan kunnen we het meenemen!)"

⬆️ wat Nick schreef. Een berichtje kun je hier achterlaten: https://www.msinbeeld.nl/aflevering-9-niet-meer-werken-wel-leven-zingeving-vinden-na-ms/

Op Rijnmond.nl staat een bijzonder interview met de 10-jarige Thom. Zijn moeder Trineke heeft MS. Thom is mantelzorger voor haar en helpt met veel plezier bij allerlei klusjes in huis.

Je kunt het artikel hier lezen: https://www.rijnmond.nl/nieuws/2092424/thom-10-is-mantelzorger-van-zijn-moeder-als-mama-in-haar-badjas-loopt-weet-ik-genoeg.

Waarom hebben vrouwen vaker alzheimer of MS dan mannen?

Onderzoekers leggen in dit artikel uit waarom vrouwen vaker alzheimer of MS krijgen dan mannen. Het blijkt te gaan om een gen op het X-chromosoom, dat Kdm6a heet. Vrouwen hebben 2 X-chromosomen en mannen maar 1. Daardoor is dit gen bij vrouwen extra actief.

Lees het hele artikel via deze link: Waarom vrouwen veel vaker alzheimer of MS krijgen dan mannen

Podcast Bert Maalderink i.s.m. Nationaal MS Fonds

Dag allemaal, Het Nationaal MS Fonds heeft samen met Bert Maalderink een podcast serie gemaakt; 'Bekend met MS'. In deze serie interview hij 3 gasten (Schrijfster Mariken Heitman, politicus Fleur Agenma en oud-profvoetballer Rene Eijer) over hun leven met MS.

In de laatste aflevering wordt hij zélf geïnterviewd door Antoinette Scheulderman. Samen bespreken ze de 3 podcast afleveringen en hoe hij zelf met zijn MS omgaat.

Met deze podcast heeft Bert Maalderink naar buiten gebracht dat hij MS heeft en zijn carrière als sportverslaggever binnenkort eindigt.

Nieuwsgierig geworden? Hierbij de links naar de afleveringen:

Link naar Spotify: https://open.spotify.com/show/2yE8TFIgqQZAquMnXFZ6Eo 

Link naar Podimo: https://podimo.com/s/pUUQQv9Z 

Link naar Apple Podcasts: https://podcasts.apple.com/us/podcast/bekend-met-ms/id1844823624

In DIT gesprek een tip over MS in een serie op TV!

Groet Josien

In de 11e aflevering van de podcast 'MS Openhartig' blikken Bram en ik terug op ons eerste seizoen en kijken we vooruit naar de feestdagen en vakanties in combinatie met de uitdagingen van MS.  

Allebei verbazen wij ons erover dat we in één jaar tijd van elkaars blogs lezen naar het maken van 11 podcastafleveringen zijn gegaan.  Bram, die voorheen vooral vanuit een wetenschappelijke hoek naar MS keek, is door de podcast en de interactie met mij veel meer gaan delen over zijn eigen persoonlijke ervaringen. Ik heb vooral veel geleerd van Bram en geniet van het contact dat we hebben.  

Ook merken wij beide dat onze openhartigheid veel losmaakt bij de luisteraars op platforms zoals Instagram, LinkedIn en diverse fora.  

We hebben het er ook over dat de feestdagen voor mensen met MS vaak gepaard gaan met extra drukte en een gebrek aan de gebruikelijke structuur, wat vermoeiend kan zijn. Zo kijk ik uit naar de kerst met mijn familie, maar ziet ik ook wel op tegen de sociale druk en de fysieke impact van lange dagen. Bram gaat twee weken naar Japan en ziet vooral op tegen de drukte, met name in pretparken die hij in "moet" van zijn kinderen.   

Voor wat betreft de toekomst van de podcast, het maken hiervan en de website msinbeeld.nl brengt kosten met zich (zoals softwarelicenties). Wij roepen luisteraars en kijkers op om een donatie te doen zodat we volgend jaar door kunnen gaan.  

Verder herhalen wij de oproep voor partners van mensen met MS die hun verhaal willen delen in een toekomstige aflevering.  

We sluiten de aflevering af met een warme kerstwens en de hoop om in het nieuwe jaar verder te gaan met het delen van onze verhalen. 

MS Openhartig, de podcast met Nick en Bram is te vinden op Spotify en YouTube.