Terugblik inspirerende patiëntenbijeenkomst in samenwerking met Vogellanden

Op zaterdag 24 mei vond de jaarlijkse bijeenkomst plaats van de MS Vereniging Overijssel-Drenthe-Zuid, in samenwerking met Vogellanden, centrum voor revalidatie te Zwolle.

Het werd een waardevolle en inspirerende dag voor MS-patiënten en hun naasten, gevuld met boeiende presentaties, open gesprekken en de kans om ervaringen te delen.

Wetenschap en praktijk hand in hand

De dag begon met een presentatie van Anniek Reinhardt, promovendus aan het UMCG. Zij gaf uitleg over de MS CEBA-studie, een onderzoek dat zich richt op de neuropsychologische gevolgen van MS, zoals veranderingen in geheugen, concentratie en andere cognitieve functies.  Het onderzoek kijkt naar welke cognitieve klachten iemand ervaart , wat zijn/haar behoefte is qua behandeling en welke behandeling het meest passend is.  Anniek hoopt dat deze bijeenkomst bijdraagt aan de werving van nieuwe deelnemers voor haar onderzoek. Je kunt je opgeven om mee te doen aan het onderzoek; hiervoor moet je een vragenlijst invullen en er is een eenmalig gesprek op locatie van ongeveer 1,5 uur.

 Aandacht voor blaas- en darmproblemen

Een belangrijk, maar soms lastig bespreekbaar onderwerp kwam daarna aan bod: blaas- en darmproblemen bij MS. Ik heb als continentie- en MS verpleegkundige van Vogellanden samen met Ellen de Bruijn van Coloplast hierover gesproken door middel van een informatieve presentatie. Hierbij hebben we besproken hoe de problemen ontstaan en we hebben naar mogelijke oplossingen gekeken.

Voorbeelden hiervan zijn;

-          Bespreek je problemen met je MS zorgprofessional

Deze kan je bijvoorbeeld doorverwijzen zodat er gekeken kan worden naar oplossingen en indien nodig zorgen dat je incontinentiemateriaal/katheters worden vergoed door je zorgverzekeraar.

-          Ook hebben we de toiletpas besproken; deze is gratis aan te vragen via de website van coloplast. www.coloplasttoiletpas.nl

-          Voor problemen met de ontlasting hebben we o.a. het darmspoelen besproken;

o   laag volume darmspoelen (minder dan 250 ml water)  en

o   hoogvolume darmspoelen (meer dan 250 ml water)

Naast de lezing hadden we ook een stand met diverse hulpmiddelen, waar bezoekers producten konden bekijken en vragen konden stellen.

Onderzoek binnen MS Centrum Isala

Vervolgens vertelde verpleegkundig onderzoeker Marlies Hoving over de uiteenlopende onderzoeken die momenteel lopen binnen het MS Centrum van Isala.

Er was aandacht voor de MonSter studie; hierbij wordt gekeken wat het effect is van telemonitoring op de kwaliteit van leven. Daarnaast lopen er onderzoeken rondom de verschillende vormen van remmende medicatie.

Het was verhelderend om te horen hoeveel er gebeurt op het gebied van MS-onderzoek – dichtbij huis.

Seksualiteit en MS: een open gesprek

Als afsluiter verzorgde dr. Dijkstra, gynaecoloog met als aandachtsgebied seksuologie, een bijzondere presentatie over seksualiteit en MS. Op een toegankelijke en respectvolle manier besprak hij wat seksualiteit betekent, hoe het kan veranderen bij MS en hoe je hier op een positieve manier mee om kunt gaan. Hij gaf praktische tips en verwees naar nuttige websites zoals Sick and Sex. 

Op ms.nl is extra informatie te vinden over MS en seksualiteit. Er zijn meer dan 30 artikelen te vinden die samen met Rutgers stichting en seksuologen en neurologen zijn gemaakt. Zie bijgevoegde link.  Ontdek nieuwe informatie over MS en seksualiteit op MS.nl - MS.nl

Verbinding en ontmoeting

Na het inhoudelijke programma stond er een voortreffelijke lunch klaar in het restaurant. Een moment van rust, napraten en het leggen van nieuwe contacten. Het was mooi om te zien hoe deelnemers met elkaar in gesprek raakten en ervaringen uitwisselden.

We kijken met veel voldoening terug op deze dag. Dank aan alle sprekers, organisatoren en deelnemers – samen hebben we er een waardevolle bijeenkomst van gemaakt.

Joke Ruiter-Zwijnenberg

MS- en continentieverpleegkundige van Vogellanden, centrum voor revalidatie te Zwolle