Na 8 jaar langzaam verliezen, toch winst boeken!

Hallo Marjan,

Helaas herken ik me niet in jouw woorden?! Ik heb PPMS sinds 2020”

Ik zwem 3x per week en ga ook wekelijks naar de fysiotherapeut, maar desondanks ervaar ik wel achteruitgang! Ik krijg fampyra en ocrelizumab.

Ik ken het mollisuite niet, wat doet dat precies?

Gr. Trinette

Dag Marjan,

wat fijn, zo’n goede reactie bij het gebruik van de Mollisuit. Dit is precies wat je hoopt als je het pak gaat passen of uitproberen. Helaas werkt het niet bij iedereen. Bij mij, diagnose ppms sinds 2018, had het geen effect. Bewegen doe ik al een aantal jaren veel, op de toppen van mijn kunnen, denk ik. Daarin merkte ik geen verandering in de huurperiode van de Mollisuit.

Andere ervaringen en een beschrijving van de Mollisuit vind je in het topic Molli Suit.

Groet, Andra

Hoi Mirjam,

Ik begrijp je volkomen, want ik heb ook een pak laten passen en voor twee weken gehuurd. Ik heb PPMS sinds 2021 en dankzij het MolliSuit heb ik al veel effecten gezien en loop ik rond met een glimlach op mijn gezicht. Ik had meer energie en minder vermoeidheid. Op dit moment zamel ik geld in om dit pak te kopen.

In Polen kost het € 6.500, en hier is een abnormale prijs voor hem.

Gr. Rafael

Hi Trinette,

Via deze link kom je meer te weten over het Molliisuit: https://www.ms.nl/gesprekken/complementaire-zorg/9b7c3bc7-76e1-4859-b761-672aa27d4b50

Ik ben sinds het pak anders gaan bewegen. Ik gebruik al lang geen fampyra meer. Heb nooit MSremmende medicatie gehad. Slechts voor m’n blaas.

Ik kijk anders maar mijn ziekte dan ik eerst deed en vind kracht in een zelf gekozen weg naar herstel, geïnspireerd door het boek Genadeloos geschenk van Marylene Smeets. Voor nu zie ik verbetering. Dat geeft hoop.

Wat tof Rafaël! Die glimlach gun je toch iedereen? Voor mij heeft m’n dochter een crowdfundingactie opgezet. Dat ging als een tierelier 👊🏼

Ik bof 🙏🏽

Vanaf dat ik het pak heb, kan ik langer staan en lopen, ben ik veel actiever en dat groeit nog steeds. Dat opent weer vele deuren naar actief herstel. Ik moet het wel nog steeds zelf doen, en volhouden 👊🏼

Hoi Marjan, hoe lang heb je het pak nu? En hoe gaat het dan in zijn werk: heb je die iedere dag een uurtje aan? Is het slim om dan juist bepaalde oefeningen te doen/te bewegen? Of is liggen ook oke?

Heb je vaste momenten dat je het pak aan doet?

Merk je ook verschil (sinds het gebruik van het pak) op cognitief gebied of vermoeidheid?

Helpt het beter als je zo'n pak langer aan hebt? Stel je voor als je ermee zou kunnen slapen en zonder gedoe op kunt staan..

Goed, ik ben dus heel benieuwd!

Fijne avond en groetjes van Christine

Hoi Christine,

Je trekt het pak om de dag aan en stimuleert de spieren een uur lang met elektroden.

Toen ik hem inhuurde, zag ik veel resultaat bij mezelf. Ik ga drie keer per week naar therapie, dus ik weet waar ik het over heb.

Mijn fysiotherapeuten vielen met hun mond open van verbazing over de oefeningen die ik deed die ik nog niet eerder had gedaan.

Omdat je het pak regelmatig moet gebruiken, zijn de effecten en de vooruitgang beter dan na een huurperiode van 2 weken.

Ik zou zeker iedereen aanraden om het uit te proberen, vooral omdat er op dit moment geen andere oplossingen beschikbaar zijn.

Of probeer natuurlijke oplossingen zoals API-therapie.

Er is onlangs een honingkliniek geopend in Polen, waar ze verschillende procedures uitvoeren die door niemand anders in Europa worden uitgevoerd.

Er zijn daar ervaren artsen en therapeuten. Laat Google voor je vertalen en je kunt alles zelf lezen. Dit is voor mensen die ruimdenkender zijn dan alleen maar blindelings op dokters te vertrouwen.

Hier is de link: https://miodowaklinika.pl/

Gr. Rafael

Hoi Rafael, dank je wel voor je uitgebreide uitleg. Super!

Groetjes van Christine

Hi Chistine, van mij nog een reactie ook erbij:

Ik heb niet zo’n verbluffende reactie ervaren als Rafael, en mijn fysio kende het Molliisuit niet, dus ben ik zelf op zoek gegaan naar meer kennis. Ik kwam bij de Roode Draak uit. Mijn ervaringen staan daar op hun website: https://www.deroodedraak.nl/mollii-suit-ms-patient-bootcamp/

Die ervaring was voor mij HET keerpunt. Met een boek in de hand van Marylene Smeets: “Genadeloos geschenk”, ben ik mijn herstel in kaart aan het brengen en sindsdien heb ik naast het sporten van alles opgepakt. Er zit een super interessant centrum bij mij in Zevenhuizen waar ik nu af en toe een NESA behandeling onderga, lichaamsgerichte psychotherapie en momenteel aan mijn tweede EWOT (fietsen met zuurstop)sessie ben begonnen. Zie https://www.nancyvanderhoek.nl/nesa-xsignal-balans-herstellen-autonome-zenuwstelsel/

Ik doe aan Swiss-ball(core-training in groepsverband), aqua-herstel-training en dans bij Marc Vlemmix in Rotterdam https://www.marcvlemmixdance.nl/

Ik raak mijn traplift al drie weken niet meer aan!!!

Ik hoop dat je hier wat vindt waar je wat aan hebt ;)

Hoi Marjan,

Heel interessant, dank je wel!

Fijne dag gewenst en groetjes van Christine

Ik heb in 2007 de diagnose PPMS gekregen. Sindsdien zijn mijn loopproblemen alleen maar toegenomen. Al vrij snel na de diagnose ben ik gestopt met hardlopen en mijn sportactiviteiten verlegd naar de sportschool. Daar nog lang op de loopband mijn loopactiviteiten binnen de mogelijkheden voortgezet tot het nietmeer ging.

Ik combineerde toen het lopen met krachtoefeningen onder begeleiding van een fysiotherapeut en spinning. Fysiotraining en spinnen doe ik nu nog steeds.

Sinds 10 jaar heb ik een EVO en aangepaste schoenen en loop ik buitenshuis met een stok. In 2020 ben ook geopereerd aan een wevelkanaalstenose en ging het lopen verder achteruit. Door fysio- en cesartherapie is het wel iets verbeterd, maar niet naar het niveau van voor de operatie.

Op suggestie van de revalidatiearts heb ik de Mollii suit 10 dagen op proef genomen en met postief resultaat. De kracht in mijn linkbeen nam toe, waardoor het lopen verbeterde, maar ook mijn balans. Ook voelde ik meer ontspanning in mijn schouders en verbeterde het ook mijn fijne motoriek.

De proefperiode is nu 14 dagen voorbij en merk ik dat de kracht in mijn linkerbeen afneemt en daarmee het lopen moeizamer gaat. Kortom voldoende redenen voor mij om een Mollii suit aan te schaffen.

Ik heb helaas een andere ervaring. Ik heb twee proefsessies gedaan, bij Livit en de Roode Draak. Er zijn daar filmpjes gemaakt en beide keren was het verschil goed merkbaar. Ik heb het pak vervolgens gehuurd voor 4 weken. De eerste twee weken had ik er echt baat bij. En in de derde en vierde week ineens niet meer.

Ik ben dus erg blij dat ik mijn geld in mijn zak heb gehouden. Inmiddels heb ik begrepen dat er veel meer mensen zijn met deze ervaring. Dat het positieve effect niet opbouwt, maar juist verdwijnt.

Dat klinkt als een plan Rens! En als ik je verhaal lees ontbreekt het je niet aan doorzettingsvermogen. Er zit geen toverstok bij dat pak, zeg ik altijd. Je moet zelf aan de slag om te Helen en sterker te worden 👊🏼

Wat ontzettend jammer Nessa.

Ik moet je eerlijk zeggen dat mijn MS klachten ook heus niet zijn verdwenen. Maar mijn ondernemingszin om zelf te blijven zoeken naar mogelijkheden tot verbetering ( aquafysio, neuro-fysio, orthomoleculair advies na microbioom onderzoek, praten met een lichaamsgericht psychologisch specialist, fietsen met extra zuurstof, NESA-behandeling, lopen op barefoot schoenen, inslapen met Rest &Restore Prorocol- muziek-bestanden,dansen bij MarcVlemmixDance, zingen in een koor) is nog actief, en dat helpt. Ik ervaar nog steeds verbetering van mijn loopvermogen, beenkracht en conditie.

Mijn traplift en rolstoel staan al stoffig te worden.

Mijn ondernemingszin is het probleem niet, ik zit ondanks de overstap naar een rolstoel goed in mijn vel. Eigenlijk beter dan toen ik nog liep, dat kostte zoveel energie dat dat ten koste ging van mijn humeur en zin om er op uit te gaan.

En heel leuk om te lezen dat je barefoot loopt! Ik ben zelf fan van het merk Koel. De revalidatie-arts vindt het niks, alleen ik merk zelf dat het goed is voor de flexibiliteit in mijn enkels. Ik heb ook speciale barefoot- fysio gehad.