Multiple sclerose (MS) in Beeld
Sinds 1995 heb ik de diagnose MS. Ontdekt door een Neuritis Optica (oogzenuwontsteking) maar wat vielen er veel eerdere klachten op zijn plaats. Hierna waren de 1ste 3 jaren vrij rustig. Daarna begon het gedonder! Schub (nieuwe ontstekingen) na schub en steeds ziekenhuisopnames met stootkuren Prednisolon in het infuus. Vaak ook meer restklachten hierna, zodat bv langer lopen moeilijker werd. Na op een gegeven moment 5 jaar lang Copaxone gespoten te hebben zonder veel resultaat, overgestapt naar 4-wekelijkse infusen met Nanogam. Hierdoor veel stabieler. Later is hier dagelijks Fampyra (tablet) aan toegevoegd om het lopen wat te verbeteren.
Doordat ik veel stabieler werd en niet meer steeds ziekenhuisopnames had, kon ik ook weer meer ondernemen. Ben oa de kunstacademie IKO in Hoogstraten gaan doen. Al langer had ik het gevoel om ook iets rond MS te gaan maken. Hierdoor is dit boek ontstaan met daarbij behorende schilderijen. Eén schilderij van mijn hersenen én een van mijn ruggenmerg. De bedoeling hiervan is om MS echt beeldend uit te drukken. Ook of juist de onzichtbare klachten.
Voor mij zijn veel beelden vanzelfsprekend maar dat is niet voor iedereen zo. Daarom heb ik het boek in vier delen gemaakt en voor ieder deel wat uitleg geschreven. Dit correspondeert weer met de strookjes tekst aan de zijkanten van de pagina’s.
De indeling is als volgt:
· Onderzoeken: beelden van de onderzoeken die de diagnose bevestigen en beelden van onderzoeken die steeds plaats vinden bij bezoek aan de neuroloog.
· Wat is MS – Wat gebeurt er:
Beelden van het centrale zenuwstelsel. Dit stelsel bestaat uit de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen. Hierin vinden ontstekingen plaats bij MS. Door ontstekingen in het zenuwstelsel beschadigt de myeline, een beschermlaagje rond je zenuwvezels.
· Symptomen:
Beelden van de meest voorkomende symptomen bij MS.
· Behandelingen:
MS is niet te genezen. Maar er zijn wel verschillende behandelingen mogelijk om de ziekte te remmen. Hiernaast kan fysiotherapie en/of ergotherapie helpen. Dus ook hier beelden van.
Doel van dit boek en schilderijen is om MS juist voor leken meer inzichtelijk te maken. Vooral ook door de onzichtbare klachten in beeld te brengen, hoop ik dat er ook voor de directe omgeving meer duidelijkheid komt. Dit is niet alleen bij MS zo maar bij veel meer chronische aandoeningen maar doordat ik zelf MS heb, is het vanzelfsprekend dat het over MS gaat.
Voor belangstellenden:
Bent u geïnteresseerd in dit boek/project kunnen we een afspraak maken zodat u het eens in kunt zien. Ook is er de mogelijkheid dat ik het kopieer en opstuur.
Stuur eventueel een privé bericht voor meer informatie.
Loes van Unen-kolmeijer
1 reactie