MS & werk

Laatste activiteit: 4 juni 2024 11 reacties 4 volgers 5 waarderingen
23 mei 2024 om 10:59

Donderdag 30 mei is er een webinar MS & Werk. Gaan jullie er ook (online) heen?

Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen. Wat betekent werk voor je? Hoe zorg je dat je je werk met energie kunt blijven doen als je MS hebt? Wat als het niet meer goed lukt? Durf je hulp te vragen? Of te laten merken als dingen niet meer lukken?

Ik ben ook benieuwd hoe jullie werk zien. Is het voor jou alleen betaald, of zie je ook onbetaald werk als 'werk'? Vrijwilligerswerk, mantelzorg, opvoeden van je kinderen? Cursus volgen?

Ik ben zelf pas geleden volledig afgekeurd vanwege PPMS, dat was een heel proces. Maar ik kan nog steeds wel een paar uur per week werken, en doe dat ook graag, betaald of onbetaald, dat maakt mij niet uit. Ik krijg er energie van en haal er voldoening uit. Ik voel dat het ook goed is voor mijn gezondheid. 

Ik ben heel benieuwd hoe jullie dat zien.

Hier is de link voor aanmelding voor de webinar: https://www.ms.nl/activiteiten/webinar-ms-werk

11 reacties

Avatar van Sara
23 mei 2024 om 21:08

Een belangrijk onderwerp! Zelf ben ik al bijna 20 jaar 80-100% arbeidsongeschikt, en ik zeg altijd dat m'n MS een stuk rustiger is geworden vanaf dat moment. M'n twee kleine vrijwilligersbaantjes, bij de lokale bieb, en bij de MSvereniging, zie ik niet als 'werk'. De verplichtingen zijn toch van een andere aard dan toen ik nog betaald werkte.

Het was een traject van een jaar of zes tussen m'n eerste ziekmelding vanwege MS en het uiteindelijke afscheid van m'n werk. Ik had geluk dat ik gesteund werd door m'n chef en collega's, en dat m'n werk zoveel mogelijk aangepast werd: kleinere klussen, rustiger kamer, betere stoel, maar uiteindelijk lukte 3x2 uur eigenlijk niet meer. Dat was het einde.

Bij UWV was ik toen al járen bekend omdat m'n werktijd al slingerend steeds minder was geworden. Blijkbaar heb ik na die laatste keuring een hele tijd op de stapel bij de arbeidsdeskundige gelegen, want de uiteindelijke beslissing kwam pas een dik jaar later.

Alles bij elkaar heb ik alle tijd gehad om te accepteren dat werken er niet meer in zat, en me voor te bereiden op een arbeidsloos leven. In die tijd heb ik allerlei vrijwilligerswerk gedaan, wel in ook weer steeds kleiner klussen. Maar ik kan zeker zeggen dat ik ook nadat ik na 25 jaar afscheid moest nemen van betaald werk er nog steeds kleine, maar leuke, interessante en soms uitdagende activiteiten heb kunnen doen.

24 mei 2024 om 17:39

Wat fijn Sara, hoopvol en inspirerend dat je mogelijkheden hebt gevonden die wèl kunnen en die leuk en uitdagend zijn!

25 mei 2024 om 22:03

Ik heb in 2007 op 23 jarige leeftijd de diagnose MS gekregen en lang nog fulltime doorgewerkt. Op een gegeven moment werd alles me teveel en in een revalidatietraject kwam eruit dat ik veel energie aan mijn werk geef. (Wat ik ook echt leuk vind). Inmiddels ben ik (in stapjes) 35% afgekeurd. Wel werk ik de uren die ik maak met plezier en heb ik ook het idee dat het lichamelijk en psychisch goed voor mij is om te werken. Voor nu een mooi evenwicht en we zien wat de toekomst brengt. Ik werk als zelfstandige en er is altijd prettig overleg geweest met mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering.

30 mei 2024 om 10:24

Vandaag is het Wereld MS Dag💝! Een dag om wereldwijde solidariteit en hoop voor de toekomst de tonen en ook een dag waar verschillende activiteiten worden georganiseerd rond MS.

Je kan je dan ook nog aanmelden voor het webinar vandaag om 20 uur over werk en MS 👉 https://www.ms.nl/activiteiten/webinar-ms-werk

Bewerkt op 30 mei 2024 om 10:31
30 mei 2024 om 13:24

Wij zijn er helemaal klaar voor! Er zijn veel vragen binnengekomen via de mail, die we zoveel mogelijk proberen te beantwoorden tijdens de webinar. Ruim 400 mensen hebben zich aangemeld. Tamara Bijleveld en Bernadette Linssen zijn blij dat ze zo veel mensen tegelijk kunnen adviseren over MS en werk. Tot vanavond!

Voor de zekerheid hierbij nog een keer de link: (openen in browser)
https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_NzNjZmJjYjUtNzQ3YS00YjYxLWJjMzYtZGMyYzk2MjUxODMz%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%225a17e063-ccc8-4c2d-a843-71113e9a49bd%22%2c%22Oid%22%3a%222339f32c-56b1-439a-9e6c-a22c977ac46c%22%7d

Vriendelijke groeten,

Elly

30 mei 2024 om 20:30

Ik heb een vraag.

Sinds eind oktober ben ik ziek gemeld ivm vermoeidheidsklachten door de MS.

Voor mijn ziekmelding werkte ik 36 uur per week als verpleegkundige in het ziekenhuis met onregelmatige diensten.

Inmiddels werk ik weer 36 uur per week als verpleegkundige echter zonder nachtdiensten.

Nu heeft mijn werkgever mij op 0,1% ziek laten staan, met als argument om loonbehoud veilig te stellen aangezien ik nu het loon van de onregelmatige toeslag door geen nachtdiensten meer te werken misloop.

Is het verstandig om mij op 0,1% ziek te laten staan en na 2 jaar een WIA aanvraag te doen? (dit is het voorstel van mijn werkgever)

Is dit de normale procedure of dient mijn werkgever mij weer volledig beter te melden?

Zelf vraag ik mij af stel ik wordt naar 1 jaar en 11 maanden volledig ziek door bijv een griep maar dus niet als oorzaak MS, kan mijn werkgever mijn vast dienstverband dan ontbinden?

30 mei 2024 om 21:29

Fijne sessie maar helaas is mijn vraag (nog) niet beantwoord. Wie weet vind ik het antwoord hier :-)

Wat als er binnen het bedrijf waar je werkt geen alternatief is minder te werken of werk aan te passen? Dan zal op een gegeven moment een ontslagprocedure gestart worden door de werkgever. Geldt dan nog wel het laatste verdiende salaris bij het berekenen van de uitkering? Kan me voorstellen dat een andere werkgever/baan ook een salarisreductie met zich mee zal brengen. Hoe zit het dan met de verschillende regelingen?

31 mei 2024 om 09:37

Hi Eline,

Wat fijn dat je met je werkgever een goede manier hebt gevonden om te kunnen blijven werken. Ik heb er nog niet eerder van gehoord dat werkgevers het zo oplossen met 0,1% ziekmelden terwijl je gewoon weer fulltime werkt.

Ik zou een specialist laten uitzoeken welke voor-en nadelen er voor jou aan zitten. Bijvoorbeeld een advocaat gespecialiseerd in arbeidsrecht en ziekte. Of een goed ingevoerde arbeidsdeskundige.

Dat zou ik sowieso doen met alle technische en financiële vragen, zoals ook MichDon:-)

Succes, ik hoop dat je duidelijkheid krijgt!

31 mei 2024 om 09:52

Goedemorgen allemaal,

Ook ik zit nog met een aantal onbeantwoorde vragen na de sessie van gisteren. Iedereen stelt natuurlijk ook vragen vanuit persoonlijke situaties.

Vanaf februari 2013 heb ik MS. Hoewel mijn MS een hele tijd stabiel is geweest en ik hierdoor gewoon full-time ben kunnen blijven werken in het onderwijs. Heb ik eind september 2023 een schub gehad, waarvoor ik ook drie dagen aan een Prednison infuus heb gelegen op de dagverpleging.

De MRI-SCAN van september liet 6 nieuwe laesies zien en ook de MRI-SCAN in februari 2024 liet nog activiteit zien en twee nieuwe laesies.

Afgelopen maandag heb ik weer een nieuwe MRI-SCAN gehad, waar ik a.s. dinsdag de uitslag van krijg.

Gezien de hoeveelheid laesies in één jaar tijd, ben ik in november 2023 begonnen met Mavenclad.

In de periode november/december ben ik in overleg met mijn werkgever thuis gebleven, aangezien de Mavenclad wat met je immuunsysteem doet. Ik werk met kleuters en in die periode wilden we niet dat ik wat op zou lopen op het werk. Aangezien ik dit schooljaar na 2 dagen werken alweer mijn 3e Covid besmetting te pakken had. Ik ben toen ondersteunend werk blijven doen vanuit thuis. Hier heb ik de ruimte voor gegeven en er zijn verzoeken gedaan vanuit school.

Na de Kerstvakantie ben ik met halve dagen weer begonnen op het werk (50%), alleen ben ik eind februari weer voor 100% ziekgemeld. Door ingrijpen van de bedrijfsarts, aangezien ik helemaal uitgeput was. Begin februari heb ik zelf contact met haar gezocht, aangezien mijn werkgever het eerder niet nodig vond om mij in te plannen bij de bedrijfsarts. Zij dachten dat ik na de Carnavalsvakantie wel weer volledig aan het werk zou zijn. Iets wat ik ook het liefst had gewild. De 'probleemanalyse' is toen pas ook gemaakt en een 'plan van aanpak' heb ik nog niet.

Op dit moment ben ik nog steeds thuis en ben ik met een revalidatietraject gestart in het ziekenhuis, onder begeleiding van een psycholoog en ergotherapeut. Aangezien ik vanaf 1 oktober 2023 ben ziekgemeld en ik dit jaar weer opnieuw een tweede ronde Mavenclad heb, maak ik mij zorgen of ik binnen de twee jaar wel weer volledig hersteld ben. Zo zorgt de Mavenclad bij mij namelijk voor extreme vermoeidheid.

Zijn er uitzondering voor verlenging van die twee jaar, aangezien ik bang ben dat ook de tweede ronde Mavenclad een behoorlijke impact op mij zal hebben. Ik wil heel graag de tijd krijgen om goed te kunnen herstellen, waardoor ik hopelijk daarna ook weer duurzaam kan werken aan het opbouwen van mijn uren. In de hoop dat de Mavenclad zijn werk doet en de MS voor een langere tijd weer stabiel blijft. Ik wil er gewoon op blijven vertrouwen dat ik nog genoeg mogelijkheden heb om aan het werk te blijven.

Wat in mijn geval niet mee zit, is dat er vóór mijn ziektemelding van 1 oktober 2023 nog een ziektemelding van Covid zit. Deze heeft gelopen van 30 augustus 2023 tot 6 september 2023. Uiteindelijk zal 30-8-2023 dan gezien worden als mijn eerste ziektedag, waarbij ik nog meer druk voel dat ik tijd te kort kom. Daarnaast voelt het ook niet eerlijk, omdat ik al die tijd wel uren voor school ben blijven werken. Mijn werkzaamheden zijn pas gestopt na ingrijpen van de bedrijfsarts. Gevoelsmatig ben ik pas vanaf 4 maart 2024 100% volledig ziek, omdat ik vanaf dat moment geen werkzaamheden meer uitvoer voor school.

Het is een héél verhaal geworden.

Bedankt Elly voor het delen van de link naar de video. Een waardevolle aanvulling op het webinar van gisteravond.🙏

Bewerkt op 31 mei 2024 om 15:58
31 mei 2024 om 10:49

Beste allemaal,

Veel dank voor jullie aandacht tijdens de webinar gisteravond. Wil je nog iets weten over de WIA, bekijk dan deze video:

https://youtu.be/9H9gYZqceOU

Hierin legt Bernadette Linssen uit hoe het werkt met (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid in de eerste twee jaar dat je ziek bent, en daarna.

Vriendelijke groeten,

Elly 't Mannetje

4 juni 2024 om 12:22

Beste Mati en Eline

Ik raad jullie aan om bv Karin Helders op het telefonisch spreekuur te bellen. Zij heeft mij enorm veel duidelijkheid gegeven. Ik heb hieronder een copy past gedaan van wat ik ooit opgeslagen heb, dus mogelijk kloppen de namen en tijden niet meer, maar het nummer vast nog wel ;-).
Succes met alles.

Groeten Natasja


Tips en advies voor:

komend ziektejaar

toekomstige keuring

Gratis telefonisch ledenspreekuur:

088 – 374 85 55

maandag 18-19 uur: Maria van Nies

dinsdag 18-19 uur: Tamara Bijleveld-Coene

woensdag 17-18 uur: Karin Helders

donderdag 11- 12 uur: Petra Campman

donderdag 17- 18 uur: Xander van Riele

of via email: mscoaches@msvereniging.nl

Let op: de MS-coaches zijn alléén tijdens bovengenoemde tijden beschikbaar op het vermelde telefoonnummer.