"Leefkracht en Loopbaan: MS in Balans"

Laatste activiteit: 19 april 2025 2 reacties 2 volgers 0 waarderingen
19 april 2025 om 12:17

Graag breng ik het volgende onder jullie aandacht: Op 30 mei organiseert de MS-vereniging opnieuw een webinar, dit keer over een onderwerp dat voor velen herkenbaar en soms ook beladen is: werken en leven met MS 

Helaas krijgt een groot deel van de mensen met Multiple Sclerose vroeg of laat te maken met arbeidsongeschiktheid. Binnen 5 jaar na de diagnose is ongeveer de helft van de mensen met MS niet meer volledig aan het werk. De oorzaken zijn vooral: 

  • Vermoeidheid (één van de meest invaliderende symptomen bij MS) 

  • Cognitieve problemen (geheugen, concentratie) 

  • Fysieke beperkingen (bijvoorbeeld moeite met lopen of handfunctie) 

  • Onvoorspelbaarheid van ziekteverloop 

Hoewel er betere behandelingen zijn die het ziekteproces kunnen vertragen, blijft MS een chronische ziekte zonder genezing. Dat maakt duurzame arbeidsparticipatie lastig, ondanks ondersteuning zoals aanpassingen op de werkvloer of job-coaching. 

Ook in de gesprekken hier op MS.NL gaat het hier vaak over. Iedereen op zijn of haar eigen manier, met verschillende oorzaken, beperkingen en gevolgen. Sommigen zijn al (deels) afgekeurd, anders zitten nog midden in een proces met werkgever, bedrijfsarts, UWV en noem maar op.  

Terwijl anderen vooral bezig zijn met "wat kan nog wel en wat lukt niet meer", denkt een MS-patiënt dan vaak al verder. Is er wel een passende functie, of is werken straks helemaal niet meer mogelijk? Wat zijn de dan financiële gevolgen? Hoe ga ik de dagen zinvol invullen, nu ik eerder dan verwacht niet meer hoef te werken.   

Dat terwijl jij mogelijk nog vol in het proces van het accepteren van deze chronische ziekte zit. En het kan haast niet anders of MS heeft ook jouw leven veranderd. En naast het werk heeft het wellicht ook gevolgen voor je relaties. 

Dan is het fijn om erover geïnformeerd te worden en er met elkaar over te praten. Hopelijk wil jij nu al, voorafgaande het webinar, hierover meepraten? Doe dat dan in reactie op deze post.  

Wat maak of maakte jij mee? In welke fase zit jij, re-integratie- of arbeidsongeschiktheidstraject, ben jij al afgekeurd en noem maar op.  

Alles wat jij maar wil delen of te weten wil komen, ik ga graag met jou in gesprek! 

En sluit ook zeker aan bij het webinar: 

" Werken en leven met MS: van aangepast werk tot zingeving zonder werk" 

30 mei  14:00 – 15:00 

MS-coach Haleh Fahmy, ervaringsdeskundige professional, vertelt erover en er is ook ruimte om vragen te stellen. Daarna wordt gesproken over het, eventueel gedeeltelijk, aan het werk blijven met MS. 

In het tweede deel gaat over ‘wat gebeurt er als werk niet meer kan?’  

Hoe kun je jezelf "herontdekken"? Wat geeft jou energie? Wat kun je zelf doen? 

Kortom, een seminar voor mensen met MS die willen weten hoe ze hun werk kunnen combineren met hun gezondheid. Of wanneer dat niet meer lukt, hoe dan het leven in zinvol te houden. 

Hier kun je de aankondiging van het webinar vinden: 

 https://www.ms.nl/activiteiten/webinar-werken-en-leven-met-ms 

Jezelf aanmelden gaat  via de website van MS Vereniging Nederland, je hoeft hiervoor geen lid te zijn: 

https://msvereniging.nl/agenda/webinar-ms-en-werk/ 

HESEB
Moderator
19 april 2025 om 15:10
Moderator

Hoi Nick e.a.,

Inmiddels heb ik dik 25 jaar MS. In 1996 na mijn studie Beleidsgerichte Milieukunde was mijn eerste baan bij het Ministerie VROM. Ergens rond 2000 werd duidelijk dat ik richting diagnose MS ging. Vanaf 2006 tot nu heb ik altijd gedeeltelijk gewerkt en deels afgekeurd. Maar nu na al die jaren is de koek bijna op.. Ik maakte veel mee op en rond het gemeentehuis waar ik werkte na DH verlaten te hebben. Ik kan er een boek over schrijven of misschien een blog. Maar liet de ergste opmerkingen en bemoeienissen langs mijn rug afglijden, noodgedwongen.

Wat ik hier aan vragen opwerp is wellicht iets voor het webinar ?

Nu sta ik > 104 weken ziek gemeld. Maar wat een belevenis. Een werkgever en Arbodienst die er niks van bakken. En een UWV die dramatische achterstanden heeft. Mijn dossier ligt in Arnhem op de stapel en er zijn nog honderden wachtenden voor U.

Hoe moet je daar nou mee omgaan. Je werkgever mag je ontslaan maar UWV is heeeeeel stil aan de overkant. Wat moet je doen ? Geen herkeuring, geen duidelijkheid, geen rust, geen goodbye, nog geen afscheid maar wel 100% uit het hart etc….. Ik trek het wel omdat ik ambtenaren gewend ben en niets tekort kom 🤩.

Maar hoe ga je hiermee om dat eindeloze wachten op UWV. Want dit geldt voor alle lezers in een huidig afkeuringstraject. UWV heeft chronisch handjes tekort. M.i. één vraag voor het webinar.

NB Ik heb me opgegeven!!! Ben benieuwd: Zijn er nog meer vragen ??

Met groeten.

19 april 2025 om 19:03

Dank je wel, Henriette. 

En dan is het ook wel logisch dat ook ik vertel hoe het bij verliep. Dat heb ik bewust niet gedaan in de vooraankondiging hierboven, daar moest de aandacht naar het webinar gaan. 

Bij mij is nu ruim 2 jaar geleden dat ik de diagnose MS heb gekregen, de primair progressieve vorm om precies te zijn. Diverse klachten had ik al jaren daarvoor, de diagnose verraste me dus niet, die schiep alleen maar duidelijkheid. Na eerst bijna een jaar ziekteverlof heb ik geprobeerd om weer aan het werk te gaan. Mijn werk als Adviseur werving & selectie miste ik enorm en ik dacht dat het nog wel kon. 

Helaas was snel duidelijk dat dit niet meer haalbaar was, vooral door mijn beperkte mobiliteit. Weer met ziekteverlof en, ook voor de tweede maal, in contact met de Bedrijfsarts. Die was gelukkig al goed op de hoogte en op zijn advies deed ik een zgn. vervroegde WIA-aanvraag.  Bij die aanvraag in november '24 was ik nog geen half jaar ziek thuis. 

Het moet een combinatie van factoren geweest zijn, maar binnen drie weken had ik bericht binnen van het UWV. Wellicht heeft het onvoorspelbare verloop van de ziekte, mijn leeftijd (61) en het advies van de Bedrijfsarts een rol gespeeld. Na nog geen vier weken was alles voor elkaar en kreeg ik per direct een WIA-uitkering. De IVA-variant omdat het niet de verwachting is dat ik nog herstel. 

Voor mij betekent dat het volgende, ik blijf nog tot eind 2026 in dienst bij de Rijksoverheid. De IVA-uitkering gaat naar mijn werkgever. Het eerste jaar van mijn ziekteverlof ontvang ik mijn volledige salaris. Het tweede jaar ga ik naar 70%, ik ontvang dan het hoogste bedrag (IVA  of salaris). Omdat ik in principe nu al arbeidsongeschikt ben, ontvang ik ook per direct een arbeidsongeschiktheidstoelage. De eerste twee jaar boven op mijn salaris, daarna op de IVA-uitkering. 

Al met al een prima regeling, al moet ik natuurlijk wel inleveren. Maar ik ben erg tevreden hoe alles verlopen is. Mijn contact met de Bedrijfsarts, de medewerking van mijn werkgever maar zeker ook de klantvriendelijkheid van het UWV. De berichten die ik lees ik de media herken ik niet. 

 Hoe het nu verder met mij gaat, dat kun je lezen in mijn blog, te vinden op deze website.

Benieuwd wat jij te vertellen hebt! 

Bewerkt op 21 april 2025 om 11:06