Wat als je familie bent van iemand met MS?

MS is blijvend en onvoorspelbaar 

Bij mensen met MS gaat er iets mis in het centrale zenuwstelsel . Dit bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg . Ontstekingen in de zenuwen zorgen ervoor dat sommige spieren en organen niet meer goed werken. Iemand met MS kan verschillende klachten krijgen. Bijvoorbeeld vermoeidheid en cognitieve klachten. Of problemen met bewegen. Welke klachten iemand heeft, verschilt per persoon. Veel mensen met MS krijgen behandelingen om de ziekte te onderdrukken. Hierdoor verslechtert hun gezondheid meestal minder snel. 

Wat betekent MS in iemands leven? 

De gevolgen van MS zijn voor iedereen anders. Maar bijna iedereen met MS merkt wel iets van de ziekte in het dagelijks leven. Ook verandert de ziekte iemands leven vaak. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Het is bij iedereen anders. Dit kan iemand onzeker maken of bang voor de toekomst. Ook lukken sommige dingen door MS niet meer zoals vroeger. Bijvoorbeeld door lichamelijke klachten of omdat iemand minder energie heeft dan vroeger. 

Wat merk je aan iemand met MS? 

MS-klachten kunnen erg wisselen. Als familie kun je dit op verschillende manieren merken. Iemand kan sneller moe zijn, of afspraken afzeggen als het minder goed gaat. En iemand kan de ene dag vaak meer dan de andere dag. Sommige mensen hebben vaker hulp nodig. Bijvoorbeeld bij dagelijkse taken, zoals het huishouden. Anderen willen zoveel mogelijk zelf blijven doen. 

Wat kun je doen voor een familielid met MS? 

Je kunt iemand met MS op verschillende manieren steunen. Het werkt het beste als je iemand vraagt wat helpt en wat niet. Let hierbij op deze dingen: 

• Luister naar de ander. Vraag wat iemand bezighoudt. Klachten van MS zijn niet altijd zichtbaar. Geloof iemands klachten, ook als je ze niet ziet. Oordeel niet over iemands twijfels, gevoelens of gedachten. 
• Wees eerlijk in wat je weet over MS. Het is niet erg als je niet alles weet over MS. Wees hier eerlijk over en stel vragen als je iets niet weet of begrijpt. Probeer dit niet voor iemand in te vullen.  
• Heb respect voor iemands grenzen. Aangeven dat iets niet lukt, is voor iemand met MS vaak al moeilijk genoeg. Accepteer het als iemand zegt dat iets niet kan. Soms is het nodig om plannen aan te passen. Maak het de ander makkelijk om hier eerlijk over te zijn. 
• Help met praktische taken. Vraag wat je voor iemand kunt doen. Dit kan van alles zijn. Sommige mensen vinden het fijn als er iemand meegaat naar afspraken in het ziekenhuis. Anderen hebben liever hulp bij het huishouden. Je kunt ook zelf bedenken wat je voor een ander kunt doen. 
• Probeer zo normaal mogelijk te doen. MS verandert vaak veel in iemands leven. Toch wil iemand vaak zoveel mogelijk verder leven zoals het was zonder MS. Het is fijn als het niet altijd gaat over de ziekte. Accepteer het als iemand niet wil praten over MS of even wil doen alsof de ziekte er niet is.  
• Wees lief en vriendelijk voor iemand. Door MS kan iemand het moeilijker vinden om contact te houden met naasten. Dit betekent niet dat iemand geen contact meer wil. Misschien moet je daarom zelf wat vaker contact zoeken of langsgaan. Houd er wel rekening mee of de ander dit wil en aankan. 
• Heb ook aandacht voor andere naasten. MS heeft niet alleen invloed op iemand die de ziekte heeft. Het heeft ook gevolgen voor andere naasten. Bijvoorbeeld iemands partner of kinderen. Houd elkaar in de gaten en vraag ook eens hoe het met andere naasten gaat. Het kan fijn zijn om elkaar te steunen. 

Geef iemand steun en plezier 

Hulp en ondersteuning is fijn voor iemand met MS. Vergeet niet dat samen plezier maken ook belangrijk is. Mensen met MS die dingen doen die ze leuk vinden, voelen zich vaak beter. Blijf dingen doen die je eerder ook met iemand deed. Of bedenk nieuwe activiteiten om samen te doen. Soms kan iets kleins iemands dag fijner maken.