Hoe geef je een kind met MS steeds meer eigen verantwoordelijkheid?

Van jongere naar volwassene

Ouder worden met MS zorgt voor veranderingen. De ziekte blijft zich ontwikkelen. Ook het kind ontwikkelt zich steeds verder tot volwassene. Dit geeft uitdagingen op verschillende gebieden. Bijvoorbeeld als het gaat om het sociale leven en school. Maar ook in de zorg en behandeling van MS. De meeste kinderen worden behandeld door een speciaal zorgteam. Als ze volwassen worden, stappen ze over naar een zorgteam voor volwassenen. Vaak is dat als het kind rond de 18 jaar is. Het is belangrijk dat een kind hierop voorbereid wordt.

Steeds iets minder doen voor je kind

Als ouder ben je gewend veel dingen voor je kind te doen. Zeker als je kind een ziekte heeft, zoals MS. Het is vaak moeilijk om minder te doen voor je kind. Ook een kind kan dit moeilijk vinden. Maar het is wel belangrijk. Hoe ouder een kind wordt, hoe meer stapjes terug je als ouder zet. Deze dingen kunnen helpen om het makkelijker te maken:

• Let op wat je kind nodig heeft. Houd ook in de gaten wat een kind misschien niet meer van je verwacht. Soms is het goed even af te wachten om te zien of een kind iets vanzelf oppakt. Zo help je uiteindelijk steeds vaker alleen als je kind erom vraagt.
• Motiveer je kind dingen zelf te doen. Je weet vaak zelf het beste wat je kind kan en wat niet. Denk je dat je kind best zelf een afspraak in het ziekenhuis kan maken? Of een vraag kan stellen aan de arts? Moedig je kind dan aan dit te doen. Het is niet erg als het een keer verkeerd gaat.
• Vraag je kind wat het van je nodig heeft. Kinderen geven het vaak aan als ze je nodig hebben. Luister hiernaar. Een kind te snel zelf alles laten doen, kan ervoor zorgen dat het zich onzeker of onveilig voelt. Bespreek met je kind hoe betrokken je mag zijn.
• Bereid je kind praktisch voor op nieuwe dingen. Leg uit welke verantwoordelijkheden je kind krijgt. Vertel ook hoe je kind hiermee om kan gaan. En waar je kind hulp kan krijgen als het nodig is.
• Praat met je kind over de toekomst. Een kind leeft vaak in het nu. Maar het is belangrijk om je kind bewust te maken van de toekomst. Praat hierover. Gaat dit moeilijk? Kijk dan of er iemand anders is die dit kan. Bijvoorbeeld in overleg met de MS-verpleegkundige of school.

De MS-verpleegkundige begeleidt de overstap

Een kind met MS heeft altijd recht op zorg. Dat betekent dat ook de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg begeleid moet worden. Meestal doet de MS-verpleegkundige dit vooral. Ook de rest van het zorgteam is betrokken. Je bespreekt met elkaar wat er gaat gebeuren bij de overstap naar de zorg voor volwassenen.