Hoe ondersteun je als ouder een kind met MS?

Praten over MS met kinderen in verschillende fasen

MS, multiple sclerose, is een onvoorspelbare ziekte. De diagnose MS bij een kind kan zorgen voor angst, onzekerheid en verdriet. Of nog andere gevoelens. Je kind kan hier last van hebben, maar als ouder kun je dit ook voelen. Het is belangrijk om vanaf het begin te praten met je kind over de ziekte. En aanwezig te zijn als ouder. Houd in de gaten hoe het met je kind gaat. Hoe je dit het beste doet, verschilt per kind. De leeftijd en het karakter van je kind bepalen wat je op welk moment kunt bespreken. Een jong kind kan soms moeilijker vertellen hoe het zich voelt dan een ouder kind.

Hoe praat je met een kind over MS?

Misschien vind je het moeilijk om te praten over MS met je kind. Of weet je niet hoe je een gesprek over de ziekte kunt beginnen. Deze tips kunnen helpen:

• Bedenk vooraf wat je wilt vertellen.
• Denk na over welke woorden je wilt gebruiken.
• Vertel eerlijk en duidelijk over MS.
• Luister tijdens het gesprek goed naar wat je kind zegt en vraagt.
• Vul niet voor je kind in wat het zegt, voelt of denkt.

Iedere fase een andere manier

Een kind ontwikkelt zich nog volop. Het begrijpt steeds meer en kan steeds meer aan. Door de jaren kun je een kind steeds meer vertellen over de ziekte MS. Een kind krijgt ook steeds meer eigen keuzes, bijvoorbeeld in de behandeling van de ziekte. In iedere fase communiceer je op een andere manier met je kind. Soms vertel je iets meer, soms ook iets minder. In de puberteit kan het bijvoorbeeld moeilijker zijn om met je kind te praten over MS. Op zo'n moment is het een goed idee een vriend of familielid te vragen om je kind te steunen. 

Lees meer over hoe je je kind begeleidt naar meer eigen verantwoordelijkheid

Een zo normaal mogelijk leven, ondanks MS

Kinderen willen vaak zoveel mogelijk hetzelfde zijn als andere kinderen. Je kunt je kind helpen door het leven zo normaal mogelijk te maken, ondanks MS. Laat je kind zoveel mogelijk doen wat andere kinderen ook doen. Bijvoorbeeld naar school gaan, sporten of afspreken met vrienden. Dit lukt helaas niet altijd door de ziekte. Maar vaak zijn er manieren waarop een kind zoveel mogelijk mee kan doen met leeftijdsgenoten. Overleg bijvoorbeeld met school of de sportclub hoe je kind zoveel mogelijk mee kan doen. Het helpt ook om je kind te laten zien dat het niet de enige is met een ziekte. Bijvoorbeeld door ze in contact te brengen met andere kinderen met MS of een vergelijkbare aandoening.

Je kunt niet alles oplossen voor je kind

MS kan verschillende klachten veroorzaken. Een behandeling kan de MS remmen of klachten verminderen. Maar toch kan MS beperkingen geven. Veel kinderen zijn bijvoorbeeld vaak moe en hebben cognitieve problemen. Dit zorgt ervoor dat niet alles lukt. Hoe graag je het misschien wil, je kunt als ouder niet alle problemen oplossen voor je kind. Als dingen hierdoor niet gaan zoals je kind zou willen, is het belangrijk te luisteren naar je kind. Soms kun je niet meer doen dan er gewoon zijn voor je kind.

Hoe laat je je kind meebeslissen?

Als een kind ouder wordt, begrijpt het steeds meer van de ziekte en de behandeling. Het is belangrijk dat een kind hierin ook meer eigen keuzes krijgt. Een kind gaat steeds vaker samen beslissen met de zorgverlener. Dit gaat geleidelijk. Hoe ouder een kind wordt, hoe meer het kan en wil meebeslissen.

Professionele hulp voor je kind

Je hoeft het als ouder niet alleen te doen. Er zijn veel zorgverleners en organisaties die je kunnen helpen bij het steunen van je kind. Dat begint bij het zorgteam van je kind, waarin de kinder-MS-verpleegkundige belangrijk is als aanspreekpunt. Het zorgteam kan je ook helpen als je kind meer ondersteuning nodig heeft. Bijvoorbeeld van een kinderpsycholoog of maatschappelijk werker.

Contact met de school van je kind

Kinderen zijn veel op school. Het is belangrijk dat je kind ook hier de juiste steun en begeleiding krijgt. En dat je je als ouder gesteund voelt door de school. MS kan ook beïnvloeden hoe goed je kind het doet op school. Klachten kunnen het leren moeilijker maken. Het is belangrijk om een contactpersoon te hebben op school. Misschien is dit de leerkracht van je kind. Het kan ook een mentor, interne begeleider of zorgcoördinator zijn.

Maak samen een spreekbeurt over MS

Je kunt je kind helpen om zelf uit te leggen wat MS is. Bijvoorbeeld door samen een spreekbeurt te maken. Door hiermee bezig te zijn, gaat een kind ook zelf beter begrijpen wat MS is. Een spreekbeurt kan ook zorgen voor meer begrip bij anderen. Zoals bij leerkrachten en klasgenoten.

Let op jezelf en anderen in het gezin

MS vraagt niet alleen veel van je kind. Het heeft ook invloed op jou als ouder. En op anderen in het gezin, zoals broertjes of zusjes. Het is belangrijk om hier ook aandacht voor te hebben. Probeer ook voldoende tijd voor jezelf te vinden. Hoe beter je jezelf voelt, hoe beter je voor anderen kunt zorgen.

Lees meer over waar je als ouder steun kan vinden