Als een kind MS krijgt, verandert er ook veel in het leven van ouders. Je kunt op verschillende manieren hulp en ondersteuning krijgen.
In het kort
bij kinderen is zeldzaam. Maar 2 tot 4 procent van de mensen met MS is jonger dan 18 jaar bij de diagnose. Als je kind MS krijgt, is dit heftig. Het verandert het leven van je kind, maar ook dat van de ouders. Dit begint al voor de diagnose, met verschillende onderzoeken en afspraken in het ziekenhuis. Ook na de diagnose gebeurt er vaak veel in korte tijd. Het kan moeilijk zijn om hier als ouder mee om te gaan. Bedenk dat je hulp mag vragen. Dit kan op verschillende plekken.
Het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam is gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met MS. Maar ook in een andere ziekenhuizen krijgt een kind met MS goede zorg. Als je kind MS heeft, krijg je vaak een zorgteam in dit ziekenhuis. Hierin zitten verschillende zorgverleners. Bijvoorbeeld een kinderneuroloog en kinder-MS-verpleegkundige. Meestal is de MS-verpleegkundige het eerste aanspreekpunt. Deze helpt met vragen die jullie hebben en geeft uitleg. Een MS-verpleegkundige begeleidt ook de behandeling en ondersteunt bij problemen in het dagelijks leven met MS.
Misschien ervaar je zelf lichamelijke of psychische klachten. Dit kan te maken hebben met de zorg voor je kind met MS. Heb je ergens last van? Maak dan een afspraak bij de huisarts om je klachten te bespreken. De huisarts kan helpen met adviezen. Of je doorsturen naar een andere zorgverlener. Bijvoorbeeld een psycholoog bij psychische klachten.
Hulp van familie en vrienden is waardevol als je kind de diagnose MS krijgt. Je eigen omgeving kent jou en je gezin vaak goed. Ze zijn betrokken bij jullie situatie en willen vaak graag iets voor je doen. Misschien wil je vooral emotionele steun van hen, bijvoorbeeld door een goed gesprek. Maar je kunt mensen ook vragen om praktische hulp. Bijvoorbeeld een keer koken of boodschappen doen als je met je kind in het ziekenhuis bent. Probeer niet voor anderen in te vullen of ze iets voor je willen doen. Durf te vragen wat je nodig hebt. Veel mensen zullen je graag helpen.
De zorg voor een kind met een chronische ziekte kan zwaar zijn. Soms lukt het hierdoor minder goed om je werk te doen. Het kan helpen om dit te bespreken met je werkgever. Mogelijk kun je wat meer thuis werken of op andere momenten. Of kun je tijdelijk iets minder werken. Bij een ziek kind kun je soms ook zorgverlof krijgen. Dit is afhankelijk van de afspraken in de cao of in het contract met je werkgever. Zoek goed uit of je verlof kunt krijgen en hoeveel. En of dit je minder inkomen geeft. Je kunt ook een gesprek vragen met een bedrijfsarts als het niet lukt je werk te doen. Deze kan advies geven over je werk aan jou en je werkgever.
Verschillende organisaties begeleiden en ondersteunen ouders van een kind met een ziekte. Soms zijn er ook groepen bij je in de buurt die mensen met vragen helpen. Vraag hiernaar bij de gemeente waarin je woont. Ook onderstaande organisaties kunnen steun bieden.
Een aantal ouders is een eigen contactgroep gestart. Hiermee brengen ze ouders van een kind met MS samen. Je kunt je hierbij aansluiten door MS Vereniging Nederland te mailen via communicatie@msvereniging.nl.
Lees meer op de website van MS Vereniging NederlandScholen zijn verplicht te onderzoeken hoe ze een kind met een chronische ziekte kunnen ondersteunen. En ze moeten deze ondersteuning ook bieden als dat kan. Het is belangrijk om dit te weten als ouder. Stichting Zorgeloos naar School maakte een doe-het-samen gids die ouders helpt bij het contact met de school. De gids is er voor kinderen op de basisschool, middelbare school en het mbo.
Lees meer op de website van Zorgeloos naar SchoolHet Nederlands Jeugdinstituut ondersteunt ouders in verschillende fasen. Ze helpen ook ouders van een kind dat extra zorg nodig heeft. Zo geven ze bijvoorbeeld informatie om overbelasting als ouder te voorkomen, ondanks de zorg voor je kind.
Lees meer op de website van het Nederlands JeugdinstituutArtikel met medewerking van:
Deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie op MS.nl.
Lees meer over hoe we als redactie keuzes maken.
Laatst bijgewerkt op: 28 januari 2026