De kwaliteit van leven verbeteren bij PPMS

Geen schubs bij PPMS, wel meer klachten

Een klein deel van de mensen met MS heeft PPMS . Mensen met PPMS hebben geen schubs. De MS-klachten verbeteren over de tijd niet. Ze kunnen een periode niet veranderen, maar over de jaren nemen klachten toe. Dit kan langzaam gaan, maar ook snel. Dit gebeurt vanaf het begin van de ziekte. Tijdens de ziekte kunnen ook andere klachten ontstaan. Bijvoorbeeld klachten van de blaas en darmen of moeite met de handfunctie.

PPMS en MS-remmers

Veel medicijnen die MS remmen werken minder goed bij PPMS. Dit betekent dat de medicijnen de ziekte niet of onvoldoende tegengaan. De behandeling van PPMS is daarom juist gericht op het verminderen van de klachten van de ziekte. Het doel hiervan is een betere kwaliteit van leven . Als de klachten van MS minder worden, kan dit er voor zorgen dat iemand zich beter voelt. 

Behandelingen en hulpmiddelen bij PPMS

Er zijn verschillende manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren:

• Medicijnen. Bijvoorbeeld pijnstillers bij pijn. Of fampridine. Dit medicijn helpt bij een deel van de mensen met loopproblemen door MS.
• Therapie. Bijvoorbeeld oefentherapie bij een fysiotherapeut. Dit kan helpen om de lichamelijke conditie zo goed mogelijk te houden. Of zelfs te verbeteren. Je kunt ook hulp krijgen van een ergotherapeut. Die begeleidt je om de dingen die je graag zelf wil doen, te blijven doen.
• Zorg van andere artsen. Soms krijgt iemand klachten die een neuroloog niet zelf behandelt. Je neuroloog of huisarts stuurt je dan door naar een andere specialist. Bijvoorbeeld een revalidatiearts bij loopproblemen, of een uroloog bij blaasklachten. Of een psycholoog bij psychische klachten.
• Hulpmiddelen. Bij verschillende klachten zijn er hulpmiddelen die het leven makkelijker of prettiger maken. Bijvoorbeeld een rollator of scootmobiel als bewegen moeilijker wordt.
• Aanvullende behandelingen. Er zijn veel aanvullende behandelingen die je kunt proberen. Bijvoorbeeld mindfulness of lichamelijke beweging. Het is belangrijk om een activiteit te kiezen die bij jou past. Van veel aanvullende behandelingen is onduidelijk of deze invloed hebben op MS. Of dat deze je beter laten voelen. 

Een gezonde leefstijl helpt

Door gezond te leven kan je je beter voelen. Een gezonde leefstijl betekent gezond eten, voldoende bewegen en voldoende slapen. Ook is het verstandig om goed te ontspannen, iedere dag even buiten te zijn en regelmatig dingen te doen die je leuk vindt. Roken is juist ongezond. Het helpt mee aan snellere verslechtering van MS. Rook je? Dan is het advies om hiermee te stoppen. Te veel alcohol is ook slecht voor je gezondheid. Een gezonde leefstijl kan helpen om minder last te hebben van MS-klachten. 

Wat betekent je mindset bij PPMS?

Je mindset zorgt ervoor hoe je denkt over MS en hoe je ermee omgaat. Dit heeft geen invloed op je ziekte. Maar het is wel belangrijk voor hoe je je voelt. Veel mensen met MS maken zich zorgen over hun ziekte in de toekomst. Dit is begrijpelijk. Maar deze zorgen kunnen invloed hebben op hoe goed of slecht je je voelt. Het kan helpen om te bedenken waar je je aandacht en energie aan wilt besteden. Wat vind je belangrijk? En hoe maak je hier tijd voor?

Psychische hulp bij MS

Heb je veel last van verdriet, boosheid of angst door MS? Of voel je je vaak eenzaam of somber door de ziekte? Je hoeft dit niet alleen op te lossen. Je kunt hier hulp krijgen. Bijvoorbeeld van een psycholoog of psychotherapeut. Dit zijn speciale zorgverleners waarmee je kunt praten. Een psycholoog leert je beter omgaan met psychische problemen en helpt je vervelende gevoelens te verwerken. Zodat je er minder last van hebt in het dagelijks leven. En je kwaliteit van leven mogelijk verbetert.

Palliatieve zorg bij PPMS

Een speciale vorm van begeleiding is palliatieve zorg. Palliatief is een ander woord voor: verzachtend. Bij palliatieve zorg wordt vaak gedacht aan de late levensfase. Maar de zorg is juist bedoeld om zoveel mogelijk kwaliteit van leven te houden. Dit kan eigenlijk op ieder moment in de ziekte. > Lees meer over palliatieve zorg bij MS