Bij MS is het extra belangrijk om een goed sociaal netwerk te hebben. Familie, vrienden en kennissen geven om je en kunnen je steunen.
In het kort
Familie, vrienden en kennissen zijn jouw sociale netwerk. Met hen kun je plezier hebben, op pad gaan en mooie dingen beleven. En ze kunnen je steunen in moeilijke tijden. Met een goed gesprek, een knuffel of een kaartje. Zo weet je dat er mensen zijn die om je geven. Dat geeft je een goed gevoel.
Heb je MS, multiple sclerose? Dan is het extra belangrijk om een goed sociaal netwerk te hebben. Leuke dingen doen met de mensen om je heen helpt je om je beter te voelen. Je kunt dan zelfs minder last hebben van je MS-klachten. Ook steun krijgen is belangrijk. Het helpt enorm als je weet dat er mensen zijn met wie je goed kunt praten. Die weten hoe moeilijk je het hebt door MS. En die het prima vinden als je vertelt welke klachten je hebt of zegt dat je baalt van je ziekte.
Door MS kan het moeilijker worden om contact te houden met mensen die belangrijk voor je zijn. Bijvoorbeeld als je door problemen met lopen minder snel op pad gaat. Misschien zit je in een rolstoel en vind je op bezoek gaan een heel gedoe. Je kunt ook moeite hebben om een gesprek te volgen. Zeker in een drukke omgeving zoals een café. Soms ben je bang dat je niet meer begrepen wordt. Je kunt somber worden of depressief. Het gevaar bestaat dat je daardoor steeds minder mensen ziet. > Lees meer over alleen zijn met MS
Hoe zorg je ervoor dat je je waardevolle contacten niet verliest? Zodat je toch een sterk netwerk houdt van familie, vrienden en kennissen? Het belangrijkste is dat je met hen in gesprek blijft en dat je je problemen met hen deelt. Zo begrijpen ze beter wat er aan de hand is. Je zult merken dat ze vaak begrip voor je hebben als je het uitlegt. En dat ze je graag helpen. Ze geven namelijk om je.
Mensen om je heen willen je vaak helpen. Dit bedoelen ze goed, maar het is niet altijd fijn. Bijvoorbeeld als mensen je advies geven zonder dat je erom vraagt. Of als mensen praten over jouw MS alsof ze het zelf hebben. Vaak bedoelen mensen dit goed, maar het helpt je niet altijd. Je kunt je eraan ergeren. Sommige adviezen kunnen je zelfs kwetsen. Deze tips kunnen helpen bij het omgaan met ongevraagde adviezen van anderen.
Ongevraagde adviezen kunnen heel vervelend zijn. Maar de meeste mensen die je ongevraagd advies geven, bedoelen dit goed. Als je dit doorhebt, kun je vaak al makkelijker omgaan met wat de ander zegt.
Je kunt dit ook gebruiken in gesprek met de ander. Noem dat je begrijpt dat iemand het goed bedoelt, maar de adviezen voor jou niet werken. Op die manier begrijp je elkaar vaak beter.
Dit klinkt vaak makkelijker dan het is. Want hoe vertel je iemand die jou wil helpen, dat je geen ongevraagd advies nodig hebt? Toch is het belangrijk om dit te zeggen. Het wordt vaak makkelijker als je vertelt wat het ongevraagde advies met je doet. Bijvoorbeeld dat je je er ongemakkelijk bij voelt of dat het je verdrietig maakt.
Je kunt ook uitleggen waarom het advies je niet helpt. Dan snappen mensen dat ze hun doel om jou te helpen er niet mee bereiken.
Niet iedereen snapt gelijk wat je bedoelt als je zegt dat je geen ongevraagd advies wil. Houd hier rekening mee. Luister ook naar wat de ander zegt. Dan kun je hier beter op reageren. En vervolgens nog eens herhalen waarom je geen advies wil zonder dat je erom vraagt.
Als je MS hebt, krijg je steun en begeleiding van verschillende zorgverleners. Deze zorgen dat je de juiste behandeling krijgt en geven advies dat past bij je situatie. Je kunt dit uitleggen aan de ander. Zo maak je duidelijk dat je ongevraagd advies niet nodig hebt.
Mensen in je directe omgeving kunnen je ongevraagd advies geven, omdat ze iets voor je willen doen. Je kunt hier gebruik van maken. Leg eerst uit waarom het ongevraagde advies onprettig is. Daarna kun je zeggen hoe iemand je wel kan helpen. Wat kan de ander wel voor je doen? Bijvoorbeeld luisteren naar je verhaal of iets leuks plannen om samen te doen.
De MS Vereniging Nederland heeft MS-voorlichters. Dit zijn getrainde en ervaringsdeskundige professionals die voorlichting kunnen geven. Uit eigen ervaring kunnen ze vertellen wat leven met MS inhoudt. Dit doen ze bij scholen, hulpverleners, zorgprofessionals, werkgevers, op evenementen en aan familie van mensen met MS.
Meer hierover op de website van MS Vereniging NederlandWil je je sociale netwerk uitbreiden? Meer mensen spreken en meer leuke dingen doen? Er is van alles mogelijk. Kijk bijvoorbeeld eens welke verenigingen er zijn in je omgeving. Bijvoorbeeld een koor, een kaartclub, een wandelvereniging, een yogagroep, een club voor je hobby of een sportvereniging. Zoek iets wat goed bij je past en wat niet te vermoeiend voor je is. Je zult zien hoe fijn het is om nieuwe mensen om je heen te hebben en samen iets leuks te doen.
Misschien wil je in contact komen met mensen die ook MS hebben? Hier op MS.nl vind je een online community met allerlei interessante gespreksgroepen. Ook zie je welke activiteiten en trainingen er voor mensen met MS worden georganiseerd. Wie weet is het iets voor je. Het kan heel fijn zijn om ervaringen uit te wisselen met mensen die precies hetzelfde meemaken.
MS heeft invloed op je relatie en je gezinsleven. Misschien zelfs op je hele sociale leven. Hoe ga je daarmee om? Krijg je genoeg steun? Deze groep op MS.nl is er om ervaringen te delen.
Bekijk de gespreksgroepBekijk de video op https://api.ms.nl/oembed?url=https%3A%2F%2Fvimeo.com%2F1029583058%2F06a243e43f&signature=af3cfead4df38bfb44329b400d2cdeaf5e2d46c74f3f968155ff9a4814d0fd82
Experts dragen bij aan betrouwbare informatie op MS.nl.
Lees meer over hoe we als redactie keuzes maken.
Laatst bijgewerkt op: 16 januari 2024