De NMOSD/MOGAD-werkgroep van MS Vereniging Nederland viert dit jaar haar vijfjarig jubileum. Een mooi moment om terug te blikken op behaalde successen en vooruit te kijken naar de toekomst. Want er is nog veel te doen voor mensen met deze zeldzame ziekten.
NMOSD en MOGAD zijn, net als MS, auto-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel. Ze hebben veel overeenkomsten met MS, maar verschillen in verloop en behandeling. NMOSD en MOGAD presenteren zich door ruggenmerg- en oogzenuwontstekingen. MOGAD kan ook de hersenen aantasten. Snelle behandeling is cruciaal om blijvende schade te voorkomen. Omdat de ziekten onbekend zijn, krijgen patiënten soms te laat hun diagnose. Goede diagnostiek, zoals met bloedtesten op antistoffen, is daarom essentieel.
De werkgroep heeft zich 5 jaar geleden aangesloten bij MS Vereniging Nederland. Sindsdien zetten de leden zich in voor erkenning, betere zorg en hogere levenskwaliteit voor mensen met NMOSD en MOGAD. Ze geven voorlichting en behartigen hun belangen bij zorgprofessionals en beleidsmakers.
Met trots kijken de werkgroepleden terug op wat ze hebben bereikt. “We hebben ons netwerk kunnen versterken met een Facebookgroep, een eigen webpagina en informatiebijeenkomsten in het Erasmus MC. Ook ontwikkelden we voorlichtingsmaterialen zoals een folder, NMOSD-filmpje, podcasts en webinars met specialisten zoals neuroloog dr. B.H.A. Wokke.”
De komende jaren wil de werkgroep meer bewustwording creëren bij zorgverleners, zodat patiënten sneller de juiste diagnose en behandeling krijgen. “Internationaal breiden we onze samenwerking uit via het Europees MS Platform (EMSP). Zo willen we NMOSD en MOGAD wereldwijd meer onder de aandacht brengen, onderzoek stimuleren en behandelingen verbeteren, zodat patiënten betere zorg krijgen.”
Wil je meedenken, ervaringen delen of meer weten? Mail naar nmosdwerkgroep@msvereniging.nl. Samen maken we het verschil!
Meer informatie over de ziekten NMOSD/MOGAD en de werkgroep vind je op de website van MS Vereniging Nederland.
Bezoek website
Als je MS hebt en kinderen in de puberteit, dan kan praten over MS soms best lastig zijn. Pubers reageren niet altijd zoals je hoopt en je wilt hen niet onnodig belasten. Toch is het belangrijk om het gesprek aan te gaan. Het Nationaal MS Fonds organiseert daarom een gratis webinar op donderdag 19 juni 2025 om ouders hierbij te ondersteunen.
Patiëntenorganisaties uit 22 landen deden onderzoek onder mensen met MS. Daarmee willen zij meer inzicht krijgen in hoe mensen met MS hun symptomen ervaren en aanpakken, en welke invloed dit heeft op hun kwaliteit van leven. In Nederland deden ruim 1.000 mensen mee aan het onderzoek.
Jong&MS organiseert Luchtige Lunches voor mensen met MS tot 40 jaar. Het is een ontspannen manier om anderen te ontmoeten die ook MS hebben. De bijeenkomsten vinden op verschillende plekken in Nederland plaats. De eerstvolgende Luchtige Lunch is op zaterdag 28 juni in Amsterdam.
Op Wereld MS Dag heeft de MS Vereniging Nederland de Nora Holtrust Prijs uitgereikt. Deze prijs is voor mensen die zich inzetten voor mensen met MS, NMOSD en/of MOGAD. Dit jaar is verpleegkundig specialist Tiny Kempkens de winnaar.