Bert Maalderink en Nationaal MS Fonds maken samen podcast Bekend met MS
Tijdens de Nationale MS Dag op 2 november lanceerden het Nationaal MS Fonds en sportverslaggever Bert Maalderink de nieuwe podcast Bekend met MS.
5 jaar belangenbehartiging voor NMOSD en MOGAD: een terugblik én vooruitblik
De NMOSD/MOGAD-werkgroep van MS Vereniging Nederland viert dit jaar haar vijfjarig jubileum. Een mooi moment om terug te blikken op behaalde successen en vooruit te kijken naar de toekomst. Want er is nog veel te doen voor mensen met deze zeldzame ziekten.
Wat zijn NMOSD en MOGAD?
NMOSD en MOGAD zijn, net als MS, auto-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel. Ze hebben veel overeenkomsten met MS, maar verschillen in verloop en behandeling. NMOSD en MOGAD presenteren zich door ruggenmerg- en oogzenuwontstekingen. MOGAD kan ook de hersenen aantasten. Snelle behandeling is cruciaal om blijvende schade te voorkomen. Omdat de ziekten onbekend zijn, krijgen patiënten soms te laat hun diagnose. Goede diagnostiek, zoals met bloedtesten op antistoffen, is daarom essentieel.
5 jaar NMOSD/MOGAD-werkgroep: verbinden, informeren en belangenbehartiging
De werkgroep heeft zich 5 jaar geleden aangesloten bij MS Vereniging Nederland. Sindsdien zetten de leden zich in voor erkenning, betere zorg en hogere levenskwaliteit voor mensen met NMOSD en MOGAD. Ze geven voorlichting en behartigen hun belangen bij zorgprofessionals en beleidsmakers.
Met trots kijken de werkgroepleden terug op wat ze hebben bereikt. “We hebben ons netwerk kunnen versterken met een Facebookgroep, een eigen webpagina en informatiebijeenkomsten in het Erasmus MC. Ook ontwikkelden we voorlichtingsmaterialen zoals een folder, NMOSD-filmpje, podcasts en webinars met specialisten zoals neuroloog dr. B.H.A. Wokke.”
Toekomstplannen: betere diagnostiek en internationale samenwerking
De komende jaren wil de werkgroep meer bewustwording creëren bij zorgverleners, zodat patiënten sneller de juiste diagnose en behandeling krijgen. “Internationaal breiden we onze samenwerking uit via het Europees MS Platform (EMSP). Zo willen we NMOSD en MOGAD wereldwijd meer onder de aandacht brengen, onderzoek stimuleren en behandelingen verbeteren, zodat patiënten betere zorg krijgen.”
Doe mee!
Wil je meedenken, ervaringen delen of meer weten? Mail naar nmosdwerkgroep@msvereniging.nl. Samen maken we het verschil!
Meer informatie
Meer informatie over de ziekten NMOSD/MOGAD en de werkgroep vind je op de website van MS Vereniging Nederland.
Bezoek website
Lees ook
Terugblik op MS Moments over de mogelijke oorzaken van MS
MS heeft niet 1, maar meer oorzaken. Hoe dit precies zit, dat weten we nog niet. Wetenschappers begrijpen wel steeds meer over hoe MS ontstaat. Stichting MS Research vroeg onderzoekers hierover te vertellen tijdens 2 MS Moments. We blikken terug op deze 2 bijeenkomsten over het Epstein-Barr-virus en erfelijkheid bij MS.
Nieuwe gesprekshulp maakt seks en MS beter bespreekbaar
MS kan invloed hebben op de manier waarop je seks en intimiteit ervaart. Toch vinden veel mensen het moeilijk om dit onderwerp te bespreken met hun partner of zorgverlener. Dat is begrijpelijk. Het is vaak een gevoelig onderwerp. Maar wat als je het wel vraagt? De nieuwe gesprekshulp van MS Vereniging Nederland helpt hierbij.
Webinar ‘Seksualiteit en intimiteit bij MS’
Welke invloed heeft MS op je seksualiteit en intimiteit? Hierover gaat het webinar ‘Seksualiteit en intimiteit bij MS’ van MS Vereniging Nederland op 6 november.