"Het gaat om balans, niet om perfectie"
Na het lezen van de nieuwe informatie over leefstijl, weet je nu hoe je gezondere keuzes maakt. Maar, hoe houd je die nieuwe gewoontes vol? En wat doe je als het even tegenzit?
De PROUD-kids studie
Kinderneuroloog Rinze Neuteboom en verpleegkundig specialist kinderneurologie Sarita van den Berg
Veel kinderen met MS die worden behandeld in het Nationaal Kinder MS Centrum in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, doen mee aan de PROUD-kids studie. Kinderneuroloog Rinze Neuteboom en verpleegkundig-specialist kinderneurologie, Sarita van den Berg leggen uit wat deze studie inhoudt.
Wat is de PROUD-kids studie precies?
“Dit is een jarenlange vervolgstudie. Met deze studie houden we de zorg voor kinderen met MS en andere auto-immuunziektes in de gaten. We zien de kinderen vaak. Zo kunnen we ze goed volgen. Door ze te volgen leren we meer over hoe het met ze gaat. En hoe de MS zich ontwikkelt", legt Rinze Neuteboom uit. “We zijn gestart met de PROUD-kids studie toen we in 2010 het Kinder MS Centrum openden. Voor deze studie werken we samen met Stichting MS Research.”
Wat zijn de grootste onderzoeksvragen bij de PROUD-kids studie?
“Er zijn eigenlijk 2 onderzoeksvragen: De eerste is: hoe kunnen we de zorg voor kinderen met MS verbeteren? We onderzoeken hoe we de diagnose sneller kunnen stellen. Een vraag daarbij is bijvoorbeeld: kunnen we voor het stellen van de diagnose dezelfde regels gebruiken als we bij volwassenen doen? We weten bijvoorbeeld dat de EDSS-score bij kinderen geen goed beeld geeft van hun klachten. Kinderen kunnen verschillende klachten hebben, maar toch een lage EDSS-score hebben. De klachten die zij ervaren worden dus niet in kaart gebracht door deze scores. We onderzoeken wat hiervoor een betere aanpak is”, vertelt Rinze.
“De tweede vraag is: Waarom krijgt het ene kind wel MS en het andere kind niet? We willen dit beter begrijpen. Er zijn studies waarbij gekeken wordt naar landen waar MS zelden voorkomt. Wat gebeurt er als je vlak na je geboorte vanuit zo'n land naar een gebied verhuist waar MS meer voorkomt? We zien de kans op MS dan groter worden. Ergens tussen de leeftijd van 15 en 18 jaar neemt dit risico weer af. Blijkbaar zijn bepaalde factoren in de jeugd bepalend of je later in je leven wel of geen MS krijgt. En de plek waar je opgroeit mogelijk ook. We willen erachter komen waarom dit zo is. Dit doen we door hier onderzoek naar te doen bij kinderen met MS.”
Hoe werkt de studie in de praktijk?
“We hebben een speciale poli waar we de kinderen die meedoen aan de PROUD-studie zien. Deze heet de PROUD-poli", vertelt Sarita van den Berg. “We combineren daar het onderzoek met de zorg. Zo belasten we de kinderen zo min mogelijk. De kinderen worden altijd gezien door een fysiotherapeut. Neuropsychologisch onderzoek is ook een vast onderdeel van de zorg. Bij de kinderen die aan de PROUD-kids studie meedoen, worden de resultaten van deze onderzoeken opgeslagen. Bij kinderen die niet meedoen, niet.”
“Niet alle kinderen die we hier zien doen mee aan de studie. Het is een persoonlijke keuze van ouders en kinderen om hier wel of niet aan mee te doen”, legt Sarita uit. “Als ze niet meedoen, zien we ze alleen op de neuro-immunologie poli. De beide poli's lopen in elkaar over. Of kinderen nu wel of niet aan de PROUD-studie meedoen: ze krijgen dezelfde zorg.”
Hebben jullie opgevolgd hoe het kinderen met MS later in het leven is vergaan?
Rinze: “Dit hebben we niet bijgehouden, maar staat zeker op ons wensenlijstje. Hoe is het nou gegaan in het leven? Heeft iedereen een relatie? Een baan? En wat voor werk dan? Ben je in staat om voor jezelf te zorgen? Hebben we het goed gedaan? Daar kunnen we van leren. We hebben de wens om die feedback in de toekomst op te gaan vragen. Dit is heel waardevolle informatie.”
De PROUD-kids studie is gestart met steun van Stichting MS Research. Werken jullie nog steeds samen?
“De steun van MS Research is heel belangrijk geweest in het opzetten van het Kinder MS Centrum én deze PROUD-kids studie. Zij hebben een grote bijdrage geleverd aan dit onderzoek en doen dat nog steeds.”
Volgende maand verschijnt het laatste artikel in deze reeks. Dan vertellen Rinze en Sarita meer over de vragen die kinderen met MS zoal hebben.
Lees ook
Leefstijl en MS: wat zegt de wetenschap?
Een gezonde leefstijl krijgt steeds meer aandacht als aanvulling op de behandeling van MS. Neuropsycholoog en onderzoeker Karin van der Hiele en promovendus Jip Aarts leggen uit wat wetenschappers de afgelopen jaren hebben ontdekt.
De stand van het onderzoek naar myelineherstel
Op de MS Moments bijeenkomst van Stichting MS Research vertelde dr. Wia Baron hoe het staat met het onderzoek naar herstel van myeline. Het onderzoek laat positieve mogelijkheden voor de toekomst zien.
"Over medicinale cannabis bestaan helaas veel misverstanden"
Cannabis is geen regulier geneesmiddel. Toch wordt het al honderden jaren gebruikt als een geneeskrachtig kruid. Een groep mensen met MS zegt dat cannabis een positief effect heeft op hun klachten. Zoals pijn en slaapproblemen. Toch is het effect per persoon verschillend. Paul Blijham is neuroloog en schrijft inmiddels aan zo'n 150 patiënten medicinale cannabis voor op een speciaal cannabisspreekuur.