Vrouwen met ziektes als MS hebben het extra zwaar. Ze worden vaker gediscrimineerd en ervaren meer ongewenst gedrag dan vrouwen zonder beperkingen en mannen met een ziekte of handicap.
Twee Nederlandse organisaties, het Netwerk VN-Vrouwenverdrag en de Alliantie VN-verdrag, brachten op 7 maart 2024 een rapport uit genaamd: Dubbel benadeeld. De naam komt vanwege de dubbele discriminatie die deze vrouwen ervaren: vanwege hun geslacht en hun handicap. Dit leidt volgens het rapport tot meer moeite om werk te vinden, toegang te krijgen tot gezondheidszorg en sociale voorzieningen. Ook afkomst, cultuur en huidskleur spelen een rol bij deze achterstelling.
Karin Netten, bestuurslid MS Vereniging Nederland noemt de uitkomsten schokkend: “Hoe is het mogelijk dat in 2024 in Nederland de vrouw nog zo wordt achtergesteld, buitengesloten en afhankelijk wordt gehouden? Het leven is al uitdagend genoeg met een beperking of chronische ziekte. Laat staan als je dan ook nog eens te maken krijgt met discriminatie en financiële afhankelijkheid.”
MS Vereniging Nederland behartigt de belangen van alle MS patiënten, of je nu lid bent of niet. Loop je ergens tegenaan? Laat het MS Vereniging Nederland weten. Vrouwen met MS kunnen altijd terecht bij de MS-telefoon op 088-374 8585, waar mensen met MS hun verhaal kunnen delen en advies kunnen krijgen. Samen kunnen we het onrecht inzichtelijk en invoelbaar maken voor beleidsmakers en de situatie veranderen.
Het rapport maakt verschillende problemen duidelijk waar vrouwen met MS tegenaan lopen. Ook beschrijft het oorzaken en geeft het rapport aanbevelingen om het beleid te veranderen.
Meer hierover op de website van MS Vereniging Nederland
Als je MS hebt en kinderen in de puberteit, dan kan praten over MS soms best lastig zijn. Pubers reageren niet altijd zoals je hoopt en je wilt hen niet onnodig belasten. Toch is het belangrijk om het gesprek aan te gaan. Het Nationaal MS Fonds organiseert daarom een gratis webinar op donderdag 19 juni 2025 om ouders hierbij te ondersteunen.
Patiëntenorganisaties uit 22 landen deden onderzoek onder mensen met MS. Daarmee willen zij meer inzicht krijgen in hoe mensen met MS hun symptomen ervaren en aanpakken, en welke invloed dit heeft op hun kwaliteit van leven. In Nederland deden ruim 1.000 mensen mee aan het onderzoek.
Jong&MS organiseert Luchtige Lunches voor mensen met MS tot 40 jaar. Het is een ontspannen manier om anderen te ontmoeten die ook MS hebben. De bijeenkomsten vinden op verschillende plekken in Nederland plaats. De eerstvolgende Luchtige Lunch is op zaterdag 28 juni in Amsterdam.
Op Wereld MS Dag heeft de MS Vereniging Nederland de Nora Holtrust Prijs uitgereikt. Deze prijs is voor mensen die zich inzetten voor mensen met MS, NMOSD en/of MOGAD. Dit jaar is verpleegkundig specialist Tiny Kempkens de winnaar.