
"Het gaat om balans, niet om perfectie"
Na het lezen van de nieuwe informatie over leefstijl, weet je nu hoe je gezondere keuzes maakt. Maar, hoe houd je die nieuwe gewoontes vol? En wat doe je als het even tegenzit?

Marit van Gent (30) was nooit een goede slaper. Maar na de diagnose MS in 2023, ging ze nóg slechter slapen. Ze zocht hulp. Een oplettende psycholoog liet Marit een nieuwe vorm van therapie proberen. Dit hielp haar van haar chronische vermoeidheid af.
Wat waren eerst jouw slaapproblemen?
“Om te beginnen kon ik niet in slaap komen. Het duurde soms wel uren voordat ik in slaap viel. Door MS heb ik problemen met mijn blaas. Dus als ik eindelijk sliep, werd ik wakker omdat ik moest plassen. Daarna kon ik dan vaak niet meer slapen. Ik lag uren wakker en dacht steeds: ik móet slapen, ik móet slapen. Ik dacht dat ik door een slechte nacht, de volgende dag ook altijd een slechte dag zou hebben. Ik legde mezelf veel druk op om te slapen. Dit maakte me eigenlijk nóg meer vermoeid. ”
Wat is er veranderd?
“Ik had meerdere MS-klachten. Via mijn neuroloog startte ik een revalidatietraject. In het revalidatiecentrum kreeg ik te maken met een team van MS-specialisten. Ik volgde er onder anderen cognitieve gedragstherapie. Een psycholoog uit het team vroeg of ik voor mijn vermoeidheid een aanvullende therapie wilde proberen. Deze therapie had als basis de TREFAMS-CBT studie van het Amsterdam UMC. Het doel van de therapie was om geen vermoeidheid meer te ervaren. Ik wilde het wel proberen, al klonk het te mooi om waar te zijn. Maar het heeft me echt enorm geholpen.”
Op welke manier heeft het je geholpen?
“Ik leerde om anders naar slaap te kijken. En beter te begrijpen wat slaap is en hoe dit in je lichaam werkt. Er waren in deze therapie dingen die ik moest doen en dingen die ik niet meer mocht doen. Ik moest bijvoorbeeld elke avond op dezelfde tijd naar bed. Gewoon gaan liggen, moe of niet. En nooit een telefoon mee naar bed. Ik moest elke ochtend op dezelfde tijd opstaan. Ook als ik bijvoorbeeld een avond uit was gegaan, moest ik de volgende ochtend dezelfde tijd uit bed. Hierdoor sliep ik korter. Ik leerde dat ik met minder slaap eigenlijk nog steeds veel kon doen. Alle soorten dutjes waren verboden. Zelfs even 20 minuten liggen mocht niet. Dat was in het begin even wennen. Maar ik merkte al snel dat hierdoor de kwaliteit van mijn slaap een stuk beter werd.”
Wat heeft het je gebracht?
“Ik weet nu wat ik kan doen om mijn slaap te verbeteren. De structuur van dezelfde tijd naar bed en dezelfde tijd op, werkt. Ik doe geen dutjes meer. Ik maak goed slapen bovendien minder belangrijk. De druk om altijd goed te slapen is eraf. Eerder liet ik de planning van mijn dag afhangen van hoe goed ik had geslapen. Ik weet nu: ook als ik een slechte nacht heb, kan ik de volgende dag een goede dag hebben. Ik laat de nacht niet langer bepalen wat ik de dag erna doe. Het betekent niet dat ik bepaalde dingen niet kan doen. Alleen doe ik de dingen dan soms met een moe gevoel. En dat is oké. Dan doe ik in de avond bijvoorbeeld minder. Dat ik meer controle heb is heel fijn.”
Wat zou je andere mensen adviseren die ook problemen met slapen hebben?
“Vraag om een doorverwijzing bij je neuroloog of revalidatiearts als je deze therapie ook wilt proberen. Je kunt echt iets doen aan je slaap. Je hoeft geen slachtoffer te zijn van je nacht. Om de controle over je slaap terug te nemen, kan ik dit boek aanraden: Nooit meer niet slapen van Jelmer Jepsen en Alexander van Daele. Dit boek heeft me veel geleerd over slaap. Wat mij ook heeft geholpen zijn ademhalingsoefeningen voor het slapen gaan. Een slaapmeditatie op YouTube kan hier bijvoorbeeld goed bij helpen.”

Na het lezen van de nieuwe informatie over leefstijl, weet je nu hoe je gezondere keuzes maakt. Maar, hoe houd je die nieuwe gewoontes vol? En wat doe je als het even tegenzit?

Een gezonde leefstijl krijgt steeds meer aandacht als aanvulling op de behandeling van MS. Neuropsycholoog en onderzoeker Karin van der Hiele en promovendus Jip Aarts leggen uit wat wetenschappers de afgelopen jaren hebben ontdekt.

Op de MS Moments bijeenkomst van Stichting MS Research vertelde dr. Wia Baron hoe het staat met het onderzoek naar herstel van myeline. Het onderzoek laat positieve mogelijkheden voor de toekomst zien.

Veel kinderen met MS die worden behandeld in het Nationaal Kinder MS Centrum in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam, doen mee aan de PROUD-kids studie. Wat houdt dit onderzoek in? En waarom wordt het gedaan?